障がい児を育てることになり、
周りからたくさんの励ましの言葉をいただきました。
励ましだけじゃない。
憐みの言葉も。
励ましの言葉って、本当につらかったなぁ。
ありがたい事なんだけどね。
今日は、そんな言葉の話をしよう。
きっと、障がい児ママあるあるかなぁ。
沢山言われた言葉は
「みみがお母さんだからここちゃんは
母を選んで生まれたんだね」
「みみはすごいね。私なら育てられない」
「頑張ってね」
かな。
皆さん、本当に思った通りの励ましの言葉をくれたんだと思います。
でもね、しんどかった。
ひねくれの気持ちも決してないわけじゃないけど本当に嫌でしたね。
母を選んで生まれた？
はぁ？本当に選んでるなら、もっとお金があってちゃんと療育受けられるところ（染色体異常があるというだけでは特に手当はもらえず、健常の子よりもお金がかかります。この話は追々）や、
病院の娘とかのところに生まれてるわ！何言っちゃってんの？？
すごい？
何がすごいの？みみだって障がいある子育てたくて育ててるんじゃない。
育てざるを得ないから育ててんだ！！
愛する娘を育てたくないって思う気持ちどんなに苦しいかわかってんのか？
（↑みみの場合は、病気を恨んでばかりで、障がいのないここちゃんを育てたかったという想いが強かったなぁ。受け入れられずにいた）
頑張って？
なにを？みみが頑張って、ここちゃんが何か変わるの？
むしろここちゃんも何を頑張るの？
頑張れば染色体の欠けた部分がヒョッコリ埋まるの？？
こんな感じね。
わぁ性格悪っ（笑）
いやでもね、率直な気持ちでしたねぇ。
何を言われても、どうせ他人事だし、ただただつらいだけだったかな。
他にも、外に出て悲しかった言葉は
「かわいそうに」
「何歳？」
もきつかったかな。
可哀想って。。。
障がい児ママの大半は「うちの子は可哀想なんかじゃない」っていう方が多いと思うんだけど、
みみは違って。
可哀想だよ。うん、ここちゃんは、可哀想だよ。
お腹空いても上手に呼吸できなくて、死にそうになりながらミルク飲まなきゃならないし、
お友達と笑ったり遊んだり喧嘩したり仲直りしたり、そんな「当たり前」の事も出来ないかもしれない。
お花を見たり、おもちゃを触ったり、たくさん眠ったり、そんなこともできないかもしれない。
そんなのは、可哀想だと思う。
（※あくまでも自分の娘だからそう思うわけで、他の子が可哀想という意味ではない）
でもね、可哀想と思うのは、親の私だけしか許せないわけですよ。
お前にそんなこと言われたくねぇぇぇぇ！
お前みたいに障がいある子を見て可哀想なんていうような人間の方が可哀想じゃ！！！
年齢を聞かれるのもきつかったねぇ。
ここちゃんは、成長がゆっくりです。
表情とかしぐさ全てゆっくりなんでね。
何か月？と聞かれて、7か月ですと答えると
「えっ、まだ首座ってないの？」と聞かれたりねぇ。
逆に、「首まだ座ってないから3か月くらいかなぁ？」とか知ったかぶりして聞いてくるおばさんとかね。
苦笑いだよね・・・
励ましの言葉なのにね。励まされるどころかへこまされることが多いのはアルアルだと思ういます。
じゃぁ、なんて言って欲しいのか？？
難しいよね。
みみの場合、うれしかった言葉や励まされた言葉を紹介。
これを見て、周りに症がいのある子がいたりしたら、声をかける参考にしてもらえたらうれしいなぁ。
「大丈夫。障がいがあろうとなかろうと、可愛いし大好きなのは変わりないよ！」
「みみがどう思っても、私はここちゃんが可愛くて仕方ないよ」
「子育て協力させてね」
「ここちゃんのこともっと知りたいから、全部教えてほしい」
↑こんな感じ。
失意のどん底にいたのでね。てか今でも嬉しい。
育児できるのか、この子を愛していけるのか、そんな不安の中で、
友達や家族に、ここちゃんが愛されているのが凄く救いになりましたねぇ。
友達からは、障がい含めて全て知ったうえで、一緒に悩んで一緒に成長を見守らせてほしいと言ってもらった時は号泣だったり。
周りから、愛されているのがわかると本当にうれしかったなぁ。
街中でね、赤ちゃんに声をかけるときは、年齢は聞かないようにしています。
上記に書いた通り、発達はその子その子で違います。
外見だけでは障がいあるかわからない子もたくさんいますから。
じゃぁ、なんて声をかけられたら嬉しいか。
「お名前はなんていうんですか？」
です。
名前って、親の想いがタップリ詰まってるからね。
あら、いい名前ね、可愛い名前ね、ぴったりね、なんて言われたら、
母ちゃん天狗ですｗｗ
ここちゃんを生んで、ことばの破壊力がこんなに凄まじいのだと
初めて気づかされました。。。
最後に、
ここちゃん入院中、泣いて泣いて泣いて泣いてひたすら搾乳していた日に、
マックハウスで見つけた言葉を。
周りから
「頑張って」
と言われまくりの嵐の中、
この言葉で、みみは、前向きになれたんだぁ。
「子どもの元気の源はお母さんの笑顔！
頑張んなくていいよ。
顔晴ろう（がんばろう）」
～頑張ってと言われて頑張れるものじゃない。
もうじゅうぶん頑張ってます。
これ以上何を頑張れっていうの。
泣きたいときは泣けばいい。
苦しければ叫んでもいい。
子どもの前ではできるだけ顔晴ろう☆～
この言葉を見てから、周りからの頑張れは顔晴れに脳内で変換しています。
今日も、ここちゃんもみみも顔晴ります♪
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