定期検査 | (╹◡╹)♡

(╹◡╹)♡

出産時にITPと診断されましたが、その他の血球も減少しAAやMDSの疑いに変わりました・・・
発症して十数年経過観察でしたが、2017年AAとして特定医療を申請して始めて治療を開始しました


趣味の編みごとや、
アラシゴト、大好きな嵐から元気を貰っています





レボレードを休薬して2週間

食欲も元に戻り身体的にも普段の感覚になりました
普段といってもきっとヘモが7弱ぐらいかなぁと予想



前回フェリチンが5.2しかなかったのでレボレード休薬中に鉄剤補充しました


やっぱり夜飲むと気持ち悪さはないです
寝ちゃうから




採血の結果を見てレボレードを開始するのか決めるとの事☝️


採血結果は…




                       (5/24)             (前回)
白血球                1900              2500
ヘモグロビン        6.9                 7.7
血小板                   4                    5
ビリルビン           1.8                 3.3  
AST(GOT)        31                 82 
ALT(GPT)         52                107



ヘモグロビンの値と自分の感覚がほぼ同じでした


肝機能も基準値内とまでは行きませんが、主治医の判断でレボレード50ミリ💊から再開です


また肝障害が出ないか心配ですが、様子見ながらですね🍀


正直、レボレードも2〜3ヶ月試してみて分かりやすく血球がズバ抜けて回復はみられない



長年の病歴からいくと、多少数値が良くなったりとありますが、これが効いてる!という感じでもくよく分からない



そうなってくると、いざという時の為にHLAの型を調べて準備しといた方が良いのかな…


でも、移植は出来る限りやりたくない

移植後のDVHGの心配もあるし

かといって、一生輸血して行くわけにはいかない

移植の事を考えると輸血は少ない方が良いし・・

でも、輸血である程度はQOLは保たれ、その間に別の薬が出てこないかとか



子供の事もあるし・・

移植の時期・・  はぁ…



こうゆう事を考えると頭の中がパンクしちゃう
やっぱり色々と不安があります


そんな不安を主治医に話したら、


一人で考えず…
さとこさんよりはこの病気に詳しいですから(笑)

相談してくださいね(微笑み)



もうちょっとで泣いちゃいそうでした

自分の事だからどうしても一人で考える事が最近は特に多くて

自分でも一杯いっぱいだったみたい


今の主治医は、素人な私の考えもちゃんと聞いてくれて、ちゃんと私を診て会話してくれます




以前の総合病院では考えられない


ある時看護師さんから
血液疾患のさとこさんには少し太めの針で採血してるのよって一瞬エッ?と思ったら

針が細いと採血する時に血球が壊れちゃう場合もあるから

少しでも、正確な数値が出るようにとそんな気持ちがありがたい



今のクリニックは患者に寄り添って一緒に考えてくれる事が本当ありがたいなと思います





最近は、食べ物にも癒されたくて、酵素玄米を食べに行ってきました





寝かせ玄米ってよく聞くけど、

手前が炊きたてで奥が3日前の玄米だそうです

モチモチしていて食べやすかった





どれも添加物、化学調味料を一切使用せずに作られていて、お腹も満足でした







最後の完熟イチゴのシャーベットも美味しかったです🍓



食べ物を食べて幸せを感じる事大切です
肝障害の時、常に胃がムカムカと悪阻のようだってので、改めて実感




そろそろ身体に良い食べ物を心がけて摂取していきたいですね