痙攣性発声障害 いざ!県庁へ!&講話 その他イロイロ | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

行ってきました~
埼玉県庁

そして
千葉県庁

発声障害の認知と
リーフレット配布のお願いをしてきました↓コレ


同行してくれたのは・・・
おなじみSDCP相談役
初鹿明博元衆議院議員(写真向かって右)

埼玉県越谷市在住
SDCP埼玉チームのアニキ マサト(下の写真後方向かって右)
そして
同じく埼玉在住SDCPのアイドル まゆ(後方真中)

聞いてくださったのは埼玉県議会議員 山本まさのさん


越谷市選出の方です素敵女子でした
マサトも越谷市民お~素晴らしい

そして教育局県立学校部保健体育課から
健康教育担当主幹がご出席して下さいました。
心から感謝いたしております。

まず、初鹿相談役から会や病気の概要
私から現況
マサトとまゆからは体験談
この体験談が私には耐えられないほどキツイ話でした。
このふたり、こんなに苦しい体験してたんだ・・・
情報もほとんどないあの頃
もがき苦しんでいたこと・・・
ふたりとも静かに、感情的にならずに話していたのが印象的でした・・・
山本さんも主幹も真剣に耳を傾けてくださり
リーフレット配布について検討して下さるとのこと。
100部程お渡ししてきました

さてさて・・・
マサトとまゆに別れを告げ


続いて千葉県庁!
千葉では、私の大切な友人で尊敬する人
千葉県議会議員でものまねタレント
プリティ長嶋氏が待っていてくれました


豊夕(ほうせき)第二号

千葉の患者が残念なことに都合がつかず
私一人での陳情でした(T_T)
理事からは「代表のお膝元だから3人分くらい頑張っちゃって
との心強い言葉をもらっていざ!出陣!(笑)

千葉ではなんと
教育庁の方をはじめ6名の方々が耳を傾けてくださいました!!!!!!
心から感謝しております。
ありがとうございました。
こちらもリーフレットの配布をお願いしてきました。

昨年から始まった
1都1道2府43県全制覇予定のSDCP陳情大作戦!←今、名前考えた(笑)
只今
①東京都
②宮城県
③愛知県
④沖縄県
⑤埼玉県
⑥千葉県

お願いに参りました。
次は愛媛県を予定しています。
が!
「私も是非行きたい!」
という方は
どんどん手を挙げてくださいね
お待ちしています
皆さんの「声」で必ず日本は変わります




江戸川区倫理法人会のモーニングセミナーで
講演をして参りました。
土曜日の朝6時半から
寝坊介な私は
このお話を頂いた時
講演云々より「起きられるのか・・・」という不安が
しか~し
頑張って行って参りました


こんな立派なお席をご用意いただき・・・


SDCPポスターや私の出演しているドキュメンタリー映画「ジストニア」
のパンフレットまで掲示して頂きました



40分では話し足りなくてシナリオ2ページ分カット
医療関係や学校関係以外で話すのは初めてだったので
どういった切り口にしようかイロイロ考えましたが・・・
こんな私の話しでも泣いてくださった方もいらして
ありがたかったです・・・


厚生労働大臣政務官に就任した
SDCPを理解し応援して下さっている
衆議院議員橋本岳さん


就任のお祝いに
ポケットマネーでちぃーーーーーーっちゃなお花
送りました。
↓コレはイメージね


きっとものすごい立派で真っ白な胡蝶蘭は見あきているだろうと思い
デスクの上にちょこんと置けるような小さいタイプのものにしました。
そしたら


先日、お礼状が・・・
感激~
あんな、大きな胡蝶蘭とは比べ物にならないくらいのささやかなお花だったのに
こんなちゃんとしたお礼状頂いてしまい嬉しさより恐縮で・・・


厚生労働大臣政務官
お努め頑張って下さいね
これからも応援させてください




あ~
ほんとマメじゃないワタシ・・・
ブログなかなか更新できなくて
毎回3つ位ためて書いてる~

いつもお読みいただき
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