痙攣性発声障害 講演!舞台あいさつ!&イロイロ♪ | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。


舞台あいさつ


なんでこんなに幸せそうな顔してるんでしょう

ドキュメンタリー映画「ジストニア」上映での舞台あいさつで
なんと!はるさんを執刀した(脳をパカッと開けて局所麻酔で手術したあの!!!)
平孝臣先生が初めて舞台あいさつに来て下さったのです
予告編はコチラ



平先生にお会いできた喜びでニッコニコの私

でも、嬉しすぎて肝心の挨拶はボロボロでした
川畑監督にも「いつもと全然違う!」と言われたくらい


なんか珍しく緊張してる


このドクターがあんなすばらしい手術を・・・
ドキドキ




今回、嬉しかったのは上映が品川という立地から
会社の友人も来てくれたり(保育園のお迎えを延長してまで観てくれた感激)
SDCPイベント前日だったので前のりした遠方組メンバーも駆け付けてくれたり


北海道から監事にゃんこ先生(厚谷司夕張市議会議員)
北海道エリアリーダーかちゅらこさん
愛媛から涼子ちゃん
愛知から中部エリアリーダー茉莉ちゃん
大阪からのじー
そしてそして
お仕事がお忙しい中、完全プライベートで
SDを克服した演歌歌手青木美保ちゃんも来てくれました~
完全プライベートだから洋服で(あたりまえかっ)、マネージャーさんも社長もいなくて
でも入口でめっちゃオーラあったからすぐわかったよ

思わず「きゃ~」って叫んじゃった

ご覧頂いた皆様本当にありがとうございました



公私ともにお世話になっている大好きなお姉ちゃん
品川区議会議員 あべ祐美子氏の区政報告会の受付に
私と理事で行ってきました


受付の3人
私・副代表・首都圏エリアリーダー。

受付終わって安心してたら・・・
いきなり!インタビュー

SDCPの活動内容などをちょこっとお話させていただきました。


さてさて

講演
株式会社ノーベルファーマ
既存の製薬会社が研究開発を手掛けない薬品の研究開発をされている製薬会社です
素晴らしい

こーんな広い所、沢山の方々・・・
お~ドキドキワクワク
今気付いたけど、ノーベルファーマ社長もここに写っています↑


開始30分前
首都圏エリアリーダーも一緒に来てくれましたありがとう


私の紹介をしてくださり


病気について・会を発足したいきさつ・現在の状況
等を話しました。



首都圏エリアリーダー綾からも体験談


無事終了~


めっちゃ安心した顔してる(ふたりとも笑)


この場を与えてくださったノーベルファーマ社長はじめMRや社員の皆さま
心より感謝致します







ほんっとにすこ~しずつだけど
前へ前へ進んでいます。
5年前は誰からも相手にされなかったし
いろんないやなこともあったけど・・・
こうして皆様に支えられて
SDCPはこれからも前進します


http://sdcp.bumi2.com/