カミングアウト 追記改訂 | いいかげんが好い加減

いいかげんが好い加減

婦人科系の手術を受けやっと健康を取り戻したし遊ぶぞ宣言♪
家でのDVD映画鑑賞から再び劇場へ!
本もたくさん読んでこれからは思う存分楽しむぞ~♪
試写会の感想やゲラ読み本の紹介などもしています

おはようございます。

昨日あげたのですが
追記を加えました。
最後に記載します。病気について
認知度が上がることを願ってお願い

以下昨日分
 ⬇
こんばんは、お久しぶりです。

喪中の為、新年のご挨拶は遠慮させて頂きます。
アメブロ丸っきり放置になりました。
スマホを機種替えしてアプリを入れてないこともあり
長文を書くのが大変なこともありそのままにしてしまいました。
もしまだ辿って下さる方や気にして下さる方が居るとしたら感謝ですお願い


さて本題です。
何度かこちらのブログにも体調不良を
上げていましたがかなり状態が悪く
11月から先月は緊急入院になり
あっという間に2019年が過ぎました。

実はもう何年も難病と闘い続けていて
今ではエンタメ応援隊も出来なくなりました。
映画紹介ブログで登録しているので
こちらでの更新は長文となるとなかなかキツく
もしかしたらこのまま放置になるかもしれません。

現在の医療では解明されていない病気を2つ抱えていて
何とかなっていたものが
とうとう自力や対処療法だけではどうにもならなくなり
今年からは色々な治療を試していくことになりました。
現在も副作用が強い薬を使っているのですが
効果があまりみられず結構大変だったりしています。

病名は家族性地中海熱という日本では
まだ500人程の患者しか居ないとされていて
実際にはもっとたくさんの方が診断がつかないまま
苦しんで悩んでいるんだと思います。
もう1つはベーチェット病です。2016年時点で約2万人居るとされる病気です。
そして今現在は、腸結核というオマケまでついているのですが(苦笑)

治験にも協力し自分自身の治療の為に
病気解明の為に何とか踏ん張っています。

何時かまたエンタメ情報のブログを
あげられる日を夢見て頑張ろうと思っています。

趣味の為に出掛けることも殆ど無くなったので
あげられるとしたら昔の映画を観た感想のみですが
もし良かったらあげた時は
覗きにきて頂けたら嬉しく思います。


病気については別でブログをと考えています。
ご縁がある方はその時はそちらで
またお会い出来ることを楽しみにしております。
泣き言や病気のことなので楽しいものにはならないのですが
難病に悩んだり苦しんだり
前を向いたりと飾らない人間の本音を
聞いて頂けたら嬉しく思います。


最後になりますが
皆さんは勿論のこと皆さんを取り囲む
すべての人たちが笑顔の溢れる1年となりますように🌟
すべての人たちに幸多い1年でありますように心よりお祈りしておりますお願い

負けないよ~ウインク

 ⬆
ここまでが昨日Upしたぶん

そして以降追記です
  ⬇
病状についての説明
コルヒチンという劇薬扱いの薬で
現在加療中です。昔は痛風?の薬として使われていたようですが現在は使用されていないようです。

医学的診断
家族性地中海熱、ベーチェット病
腸結核

医学的所見
びらん性胃炎、大腸潰瘍、腸結核、脳の良性腫瘍、軽度の認知症、日光症(疑い)、ベーチェット病における皮膚疾患多数、変形性関節炎

症状
頭痛、吐き気、嘔吐、下痢、胃痛、腹痛、寒気、眩暈、下血、皮膚疾患症状(身体・口腔内外)、咳き、胸痛、発熱、何より鎮痛剤の効かない全身の痛み(頭・顔・顎・首・肩・肩甲骨・背中・胸・腕  ‘肩から指先爪まで’・腰・脇腹・股関節・恥骨・脚 ‘付根から足指先爪まで’)の関節だけではなく筋肉も含め眠れない痛みが続きます。睡眠薬で3時間程の睡眠を確保し、それ以外はうとうとしては痛みで目を覚ますをずっと繰り返しています。
痛みがない時は全く無く、我慢すれば動ける程度の状況で日常生活(殆どベッドの上てすが)を送っています。
無理をすると直ぐに発作が起き、酷くなると発熱し動けない程の激痛に悶絶するを繰り返しています。
そして3週間で10㎏体重減少で寒くて堪らず物凄く厚着をしています。
食事はもう4年近く殆どがお粥&野菜ジュースで体調が少しましになると麺類のくてんくてんにしたものと野菜ジュース、柔らかく煮た野菜、時々過食する肉(即効下痢だけどショボーン)、食べられなくなり水分も採れなくなると点滴といった生活で、普通食はどんなに体調が良くても食べるとその後で悲惨なことになりますえーん

今の段階では、今年から新薬(抗体製剤)2種類を試し効果が薄いようならモルヒネの使用量を管理しながら使いQOLを上げることを目標に治療をしていくことになりました。

現在は治験に参加していることと、腸の結核があるために副作用がどうなるかわからないということで治療が出来ない状態でコルヒチンと対処療法で状態を診ている状況です。

痛みでの寝不足、疲れもあるのか、ベーチェット病の症状なのか軽度の認知症症状もあり以前のような生活が送れなくなりました。
体調が悪い時は歩けず車椅子になります。
手も上手く使えずこのブログも書いては直してを繰り返しています。
忘れていることを本人に自覚がないのでこちらのブログのことも思い出すこともありますが、直ぐに忘れます。

そんな状態ですので、そのまま放置になるかもしれませんが一生懸命闘っていますので、どうかご理解頂けると嬉しいてす。

絶対に病気解明しますから!ニコニコ
負けませんよ~グーチョキ

待ってて頂けると嬉しいですお願い