娘(8歳)のネフローゼ症候群闘病生活~時々リボンアクセサリー作り~lovely-ribbon~ 

8歳の娘が2016年3月「ネフローゼ症候群」を発症しました。
闘病生活の記録を残します。

リボン・紅茶等好きなことも時々アップ予定です。
M-Style Ribbon Class Luxe 認定講師
DSTグルーリボンデコ 認定講師
豆腐マイスター 取得

2016年3月・娘(同時8歳)「ネフローゼ症候群」を発症しょぼん
入院(2ヵ月)➡退院➡再発➡再発2回目入院を経験しました。ネフローゼ症候群という病気を知ってもらえたらと思い、日々のことを綴っています音譜
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テーマ:
病気の子どもがいる家族のために
色々と支援・活動されている素敵な方のblogです。




いつもblogを読んで私自身も励まされてますウインク

病気の子どもがいると
その家族は何かしら我慢することがありますよねショボーン
人に頼りたくても頼れなかったり
どんな支援があるのか知らないがために
一人で抱え込み苦しんだりショボーン



娘がネフローゼを発症した時
何も情報がなくどうしたらいいのか
わかりませんでしたショボーン

blog・Facebookに娘の病気のことを投稿することで、同じ病気で苦しんでいる方と情報交換出来てかなり助けられました。
一人で抱え込んでいると苦しくなり
我が子を病気にさせてしまったと罪悪感を感じてたと思います。


入院当初は先が見えない不安に毎日イライラしたり不自由な病院生活で
笑うことは少なくなってました。

子どもの笑顔を守るには
付き添いしているママが笑顔でいることが
本当に大切だと感じていますウインク



「誰か助けて」と少しだけ勇気を出して伝えることで状況が少しでも改善されて前向きになれるかもしれませんよウインク

病気の子どもやその家族に対して
何かお手伝い出来るのであればしたいと思っていても
具体的にどんなことをしたらいいのか分からないから出来ない人って沢山いると思います。



「気分転換にお茶に付き合って」
「病気のことがわかりやすく載っているホームページを探して」
「○月○日の○時~子どもと一緒に遊んで欲しい」
「地域支援情報を教えて」

具体的にどんなことを手伝って欲しいとか
伝えることで
「これなら出来る」と協力してくれるかもしれませんよウインク


私自身、娘の入院中
沢山の人に助けられましたので
私に出来ることは色々な形で返していきたいと思っています。





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