CAR-T(ブレヤンジ)投与から36日が経過した。一度は意識を失い、昏睡状態に、そしてしばらく寝たきりになり、そしてそこから少しずつ回復してきた。リハビリもやり自分で歩けるようにもなった。LDの値も今では140~160となんとか安定している。とりあえずCAR-Tはひとまず仕事はしたと言ってもいいだろう。
ただ血球が思うように戻らず面会はしばらくできなくなった。血小板も著しく乏しい。そこからなかなか回復しない妻。それが通常こんなもんなのかそれとも平均より遅いのか…
そして最近MRIやらCTやらやったそう。それで前回脳の写真に問題はなかったが今回ので前回になかった中枢神経に影が見られた。でもそれがリンパ腫かどうかはまだ判断できないとのこと。明日も特にそれの検査をせず様子を見るといったところのよう。本当にもう次から次へと、である。僕としてももうもはや何が起こっても驚かない。病院側もここ最近では妻が1番大変な患者だそうだ。入院期間も妻が一番長いかそうでないかの期間にもなってきている。
中枢神経の影がリンパ腫とまだ考えられない理由は血液検査の結果にある。LDも安定していればCRPも低く、それらの血液検査の結果が脳の影ががん腫瘍だと示すものが無いから。リンパ腫であればLDも上がるはずだがそこが今のところはコントロールされている。
だとするとなんの可能性が高いか…
CAR-Tの副作用、ICANSが再燃している可能性が最も高い。それは妻の手がまた最近震えたりとかするところからも考えられる。ICANS、一度酷いところをなんとかのり超えたと思ったが血球値の回復が遅く、あまりに低いためまだそれを抑えきれず再燃したと考えるのが妥当だと考えられる。この辺は僕が妻のデータをもとに調べた見通しである。
昨晩は20時前に眠いと言ってずいぶん早くに寝てしまった。妻が意識を失った前の前日もこんな感じであった。僕側としてはほとんどそれがデジャヴのような感じで、また意識の問題が出るのかもしれないって思うとところ。回復が遅いとはいえやっとここまで動けるようになったのに…もしまたここで意識がなくなったらまた寝たきりになり、リハビリも全て無駄になり振り出しに戻ることになる。
また、今日は妻がそおっとしておいて欲しいと言ってきた。僕は心配で細かい情報や話も最近は聞いてないのですごく心配なので色々と聞いてしまう。でも放っておいてほしいようだ。
妻においては病気が酷くなる前から本人の病気に対しての向き合い方にもかなり疑問視してきた。入院、闘病生活ももう長い、妻も精神的にまいってきているのか、現実逃避なのか… しかし以前から病気の話しても「さぁ」とか「よくわかんない」、「知らない」とか自分の話なのにまったく興味も示さず他人事。明日僕で話した時も妻の様子について聞いたら、色々と説明はするけどあまり話に耳を傾けない感じ、あまり聞きたくないのか何なのか、何か質問はありますか、ときくと妻からはいつ帰れますか?と聞かれるといい、苦笑していた。医師もやりとりに少し困ってはいるようだ。
1度目の入院の際に抗がん剤投与でなんとかクールを終えて退院してきた後もそうだった。体力をつけよう、一緒に歩きに行こうっていっても全く応じず、ソファでずっとスマホゲームやSNS。何度かいうとスマホを持って寝室に閉じこもる始末であった。色々と寄り添おうとした僕の誘いの努力は何も実らなかった。
こちとら毎月医療費だけで毎月30万円支払ってる生活ももうずいぶん長い。正直今の日本でこれができる人って何人いるだろうかね? 毎月30万円だよ… そんないないでしょ、本当に。
完全ワンオペでも必死に頑張ってやってきた。僕が大反対した子供の私学受験、それを無視して押し切って受験させて毎日弁当生活になったわけだが今ではそれも僕に完全に丸投げだ。公立行けば給食があるのでそんな必要はなかった。結局、全てにおいてハズレクジを引かされることになり、でも誰の力も借りずにずっと1人でやってきている。そして中2になった今なのにまだ息子は1人で寝ることができず添い寝が必要だという面倒な奴、このおかげで僕の夜の時間が毎日減らされる。一体どこの中学生が添い寝が必要なんだろうか。また、妻にレストランからのテイクアウトを届けたりも頻繁にやった、かなり偏食(複数の看護師にも言われた)で好き嫌いの多い妻だし少しでも好きなものを、食べないと、と思い頑張ってきた。
でももうもし本人の気持ちが、本人がもうモチベーションを持てない感じになってきているとなるとなるともうなんか厳しい気がしてきた。そういう感じだともう妻はおそらくこのまま死ぬのではないかと思う。そしてそうなってももう納得できそうなレベル。これまで3回ほど死にかけてやってきたギリギリの闘病、体力もつける努力を一切拒否したこのヘロヘロの状態、もしここで気持ちが切れたらおそらく終わりだろうと思う。
病気への向き合い方、すごく大事だと思うがそれを今更言っても仕方がない。本人のそれは変わらない、性格だ。昨日は自分の中で色々と覚悟をした。次にまた病院から連絡があって来院して、また延命処置をするしないの紙に署名したあとはもう本当に葬儀とか亡くなったときの事を念頭に色々と準備をしようと思う。次にまた昏睡状態になったら正直次はもうダメだと考えている。
もちろん、中枢神経の影がICANSのものであり、ステロイドなどの投与で治療といった流れを望むけどそうでない場合の僕の方の覚悟はできたかな。本人ももう放っておいてほしいみたいだし連絡をこちらから取るのもやめよう。とはいえ、毎月の30万円の工面は僕だけにのしかかる大変さは全く変わんないんだけどね… そしてそうなると出来の悪い息子と2人のライフと考えるとほんと辛い未来しかない。もう2度と出張にもいけないし、僕のキャリアにも大きな大きな打撃になる。もう暗い未来しかないのは間違いない。
一方の自分は、職業病とオーバーワークから、頚椎に問題があることが先日のMRIでわかった。放置しておくと手術しないといけなくなるらしい。今何ができるかということでステロイドの処方が始まった。これで僕は今、以前から飲んでいる抗うつ剤、精神安定剤、そして元気を出すためのその他のブースト剤、それに加えて今回のステロイド。なかなかの薬漬けだ😂
精神安定剤とか飲んでる人にステロイドが混ざると副作用反応が出やすいみたいでここ最近は割とハイになっている自分がおり、一昨日はApple Watchが心拍数が上昇しているとアラートを立ててきた始末。
さて、少しずつだが僕も何かと追い詰められてきたようだ。どこまで続くかな。でもこれも僕の想定内。いずれこうなってくると予想していたが着々とその通りになっているようだ。わかっててそれをなかなか防ぐことができないってのは何とも歯痒い。
あと、昨晩妻は意識を失わずに寝て今朝は普通に起きれるだろうか。今後若干嫌な予感もするがもうなるようになるしかないのである。
年も明け、もう春だ、でも僕のライフの下降は止まることを知らず、どんどんと終わりに近づいてるのが分かる。
自分の未来は本当に暗いな…
この週末こそはこの前考えていた遊びを必ずやろう。もう多少は目を外して気を紛らわさないとやっていけないというのが正直なところだ。