こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
PTさんもどきのSTさんから教えてもらった食べ方。今流行ってるみたいだね。
ポン・デ・リングをフライパンで焼く。因みにプレーンのポン・デ・リングです。注意、あくまで写真はイメージ。
早速やってみたらグレーズが溶けてキャラメル状になりとっても美味しい。
妹ちゃんにも教えてあげ5月末、福袋のカードで最期のドーナツを私の分まで買ってくれました!
同じグレーズだから美味しいかもとハニーディップも半分つけてくれました。
早速時間を測って焼きました。前回見事に焦がしてしまったので。(食べたけど😅)
冷たいフライパンに入れて、弱火で10分裏返して5分は、ポンデはいい感じに焦げたけどハニーディップには強すぎみたいでした。食べたけど😆
ハニーディップの方も軽くなってこれもあり。
フライパンにクッキングシートで焼きました。
良い食べ方を教えてもらいました。
ちなみに熱したフライパンで裏表30秒ずつてのもインスタに上がってましたので。
興味のある方は是非。
食べ方も 医療の様に 進化する
どんどん新しい食べ方が出てきますよね。食も欧米化してるけど和食もこんなふうに変化つけて美味しく食べられたら良いのにね(私は和食好きですが今の若者向けに)
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか?
日本では2家系だから
ブログみてない?
私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな?
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯