２０１１年１月某日に発症し、今に至ります。
私個人のこれまでの治療経過と、これからの治療についてなどを記録として残していきますので、一律にすべてのＩＴＰの治療方法と異なる部分があるかと思いますが、他のＩＴＰの方からそうでない方など、何かのご縁でお目に止めていただき、何かのお役に少しでも立てられたなら、とても嬉しいですっ(´ω｀)
“上手に長くお付き合い”をモットーに、ボチボチ頑張ります～（´・∀・`）
しばらく様子見です
●3/19〜22→PLT・50,000万前後。
●3/25→PLT・80,000。
●3/29→PLT・76,000。
ここら辺で
大体横ばいくらいで維持中です。
●4/1→PLT・110,000。
●4/4→PLT・90,000。
先生の見解曰く、
だいたい今は10万前後くらいかな…という所で、
恐らくここからガツンと
急激に下がる事はなさそうかな、と。
ひとまずこんな感じなので、
『あとは退院して、外来で診させてもらっても大丈夫ですよー。（・∀・`）』
と。
という事で、
2号は4/5に退院になりました。
黄疸の数値も横ばいで、
PLTと同じくもう少し様子見中です。
骨髄穿刺
3/15
この日は小児科の先生から呼び出しが。
娘1号の時もそうでしたが呼び出される事自体、
ロクな話じゃない…。(-ω- |||)
この日の娘の血小板は11,000くらい。
上がり方があまり良くないので、
次はステロイドを使って治療していきたいとの事。
少し前からマルクの話しはあって、
ステロイドを使う前に
やはりITPである確定的な診断の為に
やった方が良いそうです。
娘1号の時もやったけれど
あの時は、
動揺a(°Д°ill ＆早く（血小板）上がれー！(lll´Д`)
という事ばかりでしたので、
大変な検査だと分かりつつも
お願いしましたが、
今回は割と気持ち的に落ち着いていたので
何故やるのか少し突っ込んで聞いてみました。
先生曰く、
●例えば仮にもし、最悪白血病だとか他の血液疾患だった場合、ステロイドを使うと良くなる事あります。
●それが、後から分かって治療が遅れる事は避けたいです。
●なので、ITPである診断をきちんとしてからステロイドの治療に入った方が良いです。
●因みに輸血も感染などのリスクもあるし根本治療ではないので、こちらは今回は出来るだけ避けたいです。
●毎日採血はしていて、血小板以外の血球で変な数値は出でいないので、他の疾患の疑いはなさそうですけれど…。
と、いう感じでした。
とりあえず、
前回の娘1号の時の入院も長引いてしまったのもあるし、
今回はなるべく早めに次の治療にあたりたい
とも言ってました。
個人的にはやらせたくない旨は
前もって伝えていましたが、
やはりきちんとした診断をしてからの方が良いし、
今回も赤ちゃんに負担のかかる検査で
とても嫌でしたが、
よろしくお願いします…という事になりました。
で。
その日の午後から早速やるとの事で
検査の時間に合わせてGCUへ行った所、
小児血液の先生から
マルクについての話しがありました。
どうやらさっきまで
他の小児血液の先生と
色々話し合っていたらしく、
マルクはやらない事にしたそうです。
私のITPや、
上の娘の抗体移行した
過去のカルテ記録なども見た結果、
今回もはやり抗体移行した見方が強いと思われます、と。
それで今の娘の状態を考えると、
まだ生後4日目だし、
マルクをする出血のリスクも考えると、
検査をすることに関して今の所メリットはない
と判断したそうです。
なので、
とりあえずは3/15〜17までの3日間
グロブリンを入れて、
17日に採血をし経過を見ていくそうでした。
上がりが悪ければステロイド治療もする、
との事。
もしかしたら、
ステロイド＋グロブリンと併用するカモしれない事。
あと、出血状態は今の段階では見られないので、
輸血は無し。
それからもし今後、
ステロイド治療でも上がりが悪ければ
念のためにマルクを検討します、と。
そんな感じでした。
因みに私の血内の主治医によると、
輸血にもなんらかの感染リスクもあり、
それにより要らない抗体まで
ついてしまう事もあるそうです。
血小板抗体がある以上は、
輸血を入れてもすぐに壊されてしまうし、
よっぽど出血症状がない限りは
やらなくても良いんじゃないか、
という考えでした。
3/16〜17
15日からグロブリン入れて治療中の2号さんです。
17日の採血では49,000くらいで、
その後の推移を見るため、
また様子見ループです。
3/18
この日の娘のPLTは、
53,000くらいだそうでした。
明日の採血は一旦やめておいて、
明後日またやるそう。
黄疸の数値は徐々に下がってきているので、
光線治療はやらず、
こちらももう少し様子見になりました。
術後はスパルタでした
3/12
この日は朝から部屋移動の命が降り、
MFICUか産科の一般病棟にお引越ししました。
そしてこの日は尿管を抜くために、
看護師さんから
『早速、起き上がって歩いてトイレに行ってみましょう！（´・∀・）』と。
なかなかのスパルタ具合です。www
物凄く時間をかけて
ゆーっくりゆーっくり起き上がり、
点滴の棒を杖代わりにして
何とかヨロヨロ動けるようになって、
尿管も抜かれたので、
これからは自分の力で
トイレへ行かねばならなくなってしまいました。
夕方に旦那さんやってきて、
私は車椅子に乗って
一緒に2号を見に行くことに。
2号はこの日から
NICU →GCUへお引越ししたようでした。
低血糖気味でしたが
ミルクの飲みも良いらしく、
行った時もちょうど
ミルクの時間だったようでした。
ご本人は元気そうにしていたので
良かったと思いました。（´・∀・`）
3/13
この日の私は傷が痛くて
自分のリハビリに精一杯で（笑）
結局2号に面会できず、
代わりに旦那が見に行ってくれました。(´ω`;)
12日は14,000くらいだったが、
13日にまた8,000に下がってしまったそうで、
またグロブリン入れる事になったそう。
今週いっぱいは下がるピークかな、と。
あと黄疸が出てたそうだけど、
これも様子見です。
3/14
私はシャワーOKが出たので、
久しぶりにサッパリ出来ました。
この時も傷はまだ痛いですが、
動ける範囲は少し広がった感じです。（・∀・）
脾摘の時もそうでしたが、
術後はやはり（痛いですが）頑張って動いた方が
早く良くなる？気がしました。（´・∀・`）
そしてようやく自分の足で
娘2号の所にも行けました。
グロブリン入れて18,000くらいになったので、
また一旦やめて
とりあえず水分だけの点滴になったそうです。
血糖は良くなったので、
ブドウ糖はもう入れず終了だそうです。
黄疸は昨日よりは下がりつつあるので、
まだ治療せず様子見でした。
とうとうカイザーです
3/11
逆子は結局治らず、
予定通りカイザーになりました。
直前の採血で血小板は16万くらいでした。
病室で朝からあれよあれよという間に
手術の準備がされていき、
旦那さんが到着し、
颯爽と10番のオペ室へ運び込まれて
中で準備されている
病院の色んなスタッフさん達に挨拶し、
何やら和やかな曲が流れてきて、
脊椎麻酔され、
カイザースタートしました。
ここまでテキパキと流れが良すぎて
ハラハラドキドキする暇もなかったです。笑
そこからオペ始まったのですが、
不思議なもので
下半身の感覚は全く無いのですが、
意識ははっきりしているので
先生達の雑談も普通に聞こえてくるのです。笑
『◯◯先生はこの前、〜だったよねー。（・∀・`）』とか。
『うん。筋腫もないし、全く普通の子宮！（・∀・`）』とか。
なんだか色々お話しされてました。ww
そうこうしているうちに、
あっという間に産まれて、
娘をチラリと見て一緒に写真も撮って、
NICUへ連れていかれ、
私はその後の処置の為、
眠らされて引き続き手術室。
出血は羊水含めて1ℓくらいだったそうです。
後から旦那さんから聞いたのですが、
時間は大体、
40分くらいで終わったそうでした。
私は気がついたら部屋に戻ってきていて、
熱やら血圧やら色々測定してもらいます。
それから、
子宮の収縮を良くする点滴もされ
それが傷に響いて痛いのなんのって。(´ω`;)
痛み止めフル活用して
その夜はしのぎました。(´ω`;)
それから脊椎麻酔の影響で、
勝手に身体が震えだすのが大変困りました。(-ω- |||)
旦那さんはその後、
産まれた娘2号の説明を聞いてもらいました。
2号もやはり
血小板抗体もセットで移行していたので、
必要な治療をするためにしばらく入院です。
産まれてすぐは1万程。(lll･ω･)
それから4000に。(lll･ω･)
あと、血糖も低かったそうなので
こちらはブドウ糖入れて治療するそうでした。
2号も心配でしたが、
私は私でそれどころではなかったので
とにかく痛みをちょっとでも感じたくなかったので、
ひたすら寝る事に専念してました。(´ω`;)
MFICU
