こんばんは。
ブログにご訪問いただき
退院後のワンオペでバタバタしてしまい
昨日アップ出来なかったのですが、
三年前の昨日 5/18は、
写真の日付は5/18ではないけどね！お気にせず^_^
ララちゃんが
CHARGE症候群(チャージ症候群)
と診断された日です。
全てはあの日から はじまります。
さかのぼること3年前
心疾患、呼吸器の疾患、
口唇裂 、先天性内反足 などの奇形
様々な異常を抱えて生まれてきたララちゃん
ララちゃんは産まれた病院で
生後すぐに 染色体検査を受けました。
何かの異常はあると思っていたけど、
染色体検査をパスした時は 正直 嬉しかった。
だけど染色体よりもっと小さな単位で
遺伝子異常というものがあるなんて
その頃の私は知りませんでした。
治るものではないから
病気ではないと言われたことがあります。
ですので、チャージ症候群を
病名と言っていいのかわかりませんが
タイトルではわかりやすく
そのように表記させていただきますね。
普段は全く平気なのに
今、思い出して少し気持ちが揺れます。
整理をつけながらゆっくりと。
そして長くなりますので
いくつかに分けて書きます。
インスタではチャージ症候群の
ハッシュタグを付けています。
ブログでは疾患名を書いていませんでした。
それは特に意味はないのですが。。
ちょうど良いから5/18の診断された日に
アップしようと思っていたけど、
一日ずれてしまいました
まぁそうゆうの私らしいです。
ではまた