このブログは、
もうすぐ3歳になる愛娘 ララちゃんとの
日々を記録していく 日記です。
って・・かしこまって書いてみたところで、
改めて考える。
さて、ララちゃんとの日々ってどんなだろ？
あと1週間で3歳を迎えるララちゃんは
経口からはお水も飲めず
一口も食べることが出来ない、
全く聞こえないからお話しも出来ないし
一歩も歩けないどころかハイハイも出来ない。(だけど自己主張も出来るし よく笑う^_^)
口唇唇顎裂で 唇と歯茎はつるんと裂けて、
先天性内反足の足は
クリームパンみたいな形で
グニョンと
思いっきり内側に折れ曲がった姿で
産まれて来ました。
顔も左右が全然違ったり
時間が経っても目が開かないとか
なんか色々あったけど、
お顔のチューブとテープに目がいって
あまり気にならなかったです。
右の肺はほとんど無くて、
気管支狭窄やら
両側のお鼻の穴は奥の方で
完全に閉鎖されていたり。
自分で呼吸が出来ずに
気管支挿管を入れられていました。
そして、知的や
発達障害の問題もある遺伝子異常の
肢体不自由の医療ケア児です。
っていうと 何それ？の連続で、
どんな子出てきたかビックリですよね⁉️
だけどね、ララちゃんを育てていて、
障害児ってこんななの？って毎日思う。
こんななの？って言うのはいい意味で✨
もっと大変で特別な世界だと思ってたけど、
なんというか 思ったより普通の生活。
大変は大変だし、
実際特殊かもだけど慣れていくから
ある程度のことって多分全然大丈夫です👌
孤独じゃない。仲間がいっぱいいる^_^
ララちゃんのことを
重症心身障害児って言うのって
大袈裟なんじゃない？
そもそもこれが障害児って言うものかしら？
と思う時もあります。
元々抱いていた
障害児の育児というイメージを
ことごとく壊していって 覆してくれます。
ゆっくりでもちゃんと成長していくし
障害あっても凄く可愛いし
むしろ障害あってのララちゃんで凄く愛しい💓
生活の中に工夫は必要だけど、
出来ないことを並べる前に
出来ること いっぱいあるんだと知る毎日です✨
命について教えられることも多いし、
生きてる喜びも
楽しいこともいっぱいある反面、
もちろん 大変なこと 悩みや劣等感や
羨ましい気持ちで泣く日も
まだまだいっぱいあって。
気持ちの波はずっとあるし、
ケアやリハビリ 通院 療育とやること多くて、
正直辛かったり嫌な日もあるけど。
健常の子のママ達と話すと
育児の大変さや悩みの種類が違うだけで、
子供への想いは同じなんだなぁと
感じることも多い。
障害の子の育児だから
特別辛いんではなくって
きっとママの気持ち次第。
そして同じ人間でも
日によって感じ方は違うかと思います。
大丈夫。
3年かかったけど
なんとなく気持ちに少し
余裕が出てきた気がします。
謎の高熱出たり
なんだか波乱の入院生活だったけど、
この週末に退院できますように
