前回外来からステロイドが減薬になって、苦しめられたステロイドの副作用が若干楽になりました。

それから更新が開いてしまいました。


というのも、

なんとも言えない のです。

なんとも言えないから、書きようがない。という感じです。


?????


なんのこっちゃ!?


ですよね?爆笑


ホント、ウソみたいに倦怠感が半減されて楽になりました。

あんなに重力に押し潰されそうだったのに、まるで背中に羽が生えたかのような軽快感。←実際は自分一人で歩くのがやっとやっとできるようになっただけですが。


ところがです。

前回も書きましたが、咳と酸素濃度がよろしくない感じです。何日かしたら体が慣れて、いい塩梅のところに落ち着くかな?と様子見していました。というか、現在進行形で様子見しています。


ステロイドが10mgから 8mgになった当初。

急に咳が出るようになって焦りました。

あー。よくなりかけてるなんて妄想だったんだぁ。私は確かに間質性肺炎なんだなぁ。と実感しました。

診断されてから随分経ってるのに、完治しないということを、まだ信じられてなかったんでしょうね。


横になると咳こみます。ショボーン

ベッドで横になって眠るより、椅子に座ってテーブルに突っ伏して眠る方が楽に眠れます。

(10mgから8mgになって、眠れない地獄からは解放されました!)

ただ、じっとしてれば咳も出ないし快適なんです。


そして、前回も書きましたが、

パルスオキシメーターの数値がよろしくありません。

お風呂上がりがやっぱり特に悪くて。

お風呂から上がって、ノロノロと着替えて、呼吸が落ち着いてからリビングに行きます。それからやっと計測しても、ここのところは毎日90を切っています。86とか。

ただ、これもですが、椅子に腰掛けて落ち着いて鼻から吸って口から吐いて〜を繰り返すと96まで上がります。


トイレに行くとか、ご飯を作るとか、そういう動作をする時には、自分で休み休みするようにしています。その時その時に計測してみると、ちょっとキツくなったなという時で、大体90から93あたりです。その時は腰掛けて休みます。

そうなんです。一日中ずっとではないのです。

下がっても、安静にすると96まですぐに戻るのです。

緊急に病院に行かなきゃ!とまでは悪くはないのです。


なので、「なんとも言えない」のです。


前回と同じことしか書けない。ショボーンすみません

時間が経てば、身体が慣れてきて、どっちかに転ぶと思っていました。

「減薬に慣れて、肺の調子もそこそこいい。」という状態に持っていけるか、「あー。やっぱりステロイド減薬するのは無理だった」になるのか。


今現在は、どっちにも転んでいません。

次の外来まで、私自身が様子見しています。


出来ればステロイドの量は戻したくない。

でも、90を切るのはちょっと嬉しくない。


次の外来では神経内科の受診もあります。重症筋無力症ではないか?の診察。ショボーン気が重い


あ。それと、

ステロイド減薬になって眠れない地獄から解放されたと書きましたが、今はなんか逆にトロトロ眠い地獄かもしれません。

あつ森も眠くなるので、今はほとんどやっていません。(あんなに元気に毎日、家事もせんとあつ森だけ!やってたのに。笑)

すぐに眠ってしまいます。座ったまま。↓ここに



↑こんな硬そうな椅子でも寝てしまいます。

大抵は、ここのテーブルの上にクッションを置いたりして、ぐったりと寝てます。ベッドより眠れます。

ここで、

静かに極力動かないようにして、ほぼ寝たきり。


あつ森をやってるわけでもなく、テレビはつけてるけど見てるわけでもなく。思い出したようにやるのは、スマホでポケ森の収穫をちょこちょこ。爆笑

(私はですが、あつ森よりスマホのポケ森の方がお手軽で面白いです。適度なイベントが常にあるので飽きないのもいい。無理しなくてもイベントがクリア出来るのもいい。なんといっても、服と家具とヅラがあつ森より可愛い。爆笑



ソファで寝てるかダイニングの椅子で寝てるか。午後から3時間くらいかけて、休み休み夕ご飯を作ってます。

減薬になって副作用が軽減して、もうちょっと元気が出ると思ったんだけどな。そんなに甘くなかった。


それら全ての今の状態が、

「なんとも言えない」のです。