20260607日 医師から知らされていない私の症状と治療法

最近になって、ネットで知ったシェーグレン症候群の症状が沢山あります。

医師（歴代主治医計4人）からは【目の乾燥】【喉が渇く】の症状しか伝えられていませんでした。

2018年12月からSLE治療としてプラケニルを飲んでいますが、これらの症状は未だに全部あります。

98％くらいは、日頃ある症状として医師に伝え続けてきたもの。

伝えても「それはいつから？」と聞かれPCに入力し終了。

病気と関係がないと思って相談しなかった症状が2％くらいある。

症状が悪化するきっかけも、33年間伝え続けましたが、原因を調べてくれる医師もいませんでした。

返答は毎回「分からない」

毎回「分からない」で済ませられる、一番簡単な科が膠原病内科だと思っています。

そういった認識を植え付けたのはあなた方です。

1993年、シェーグレン症候群の診断をした時に、全症状を教え、正しい治療をして貰えていたら、私はこんな33年は送っていなかった。もう手遅れです。

【　症　状　】

・頭痛または片頭痛

・立位後の失神感

・息切れ

・手足のしびれ、ピリピリした感覚、痛み、脱力感

・睡眠の問題

・疲労感（長時間強い疲れを感じる）

・ブレインフォグ

・集中力の低下

・性欲低下、オーガズムに達しにくい／達しない

・性交時の不快感、痛み

・デリケートゾーンの痛み、灼熱感、ヒリヒリする痛み

・性器のカンジタ感染

・尿路感染、排尿時の痛み、排尿困難

・肌の乾燥

・口の乾き

・虫歯、歯の腐食

・口内炎、水ぶくれ

・視力の低下や問題（かすみ、見えにくさ等）

・目の感染症

・目の乾き

・鼻、喉の乾燥

・飲み込みにくさ、喉の痛み

・その他の消化器症状（例：胃の不調、嘔吐、下痢、便秘）

・胸やけ、または胃酸逆流

・イライラする、気が立つ

・憂鬱になる、落ち込む

・不安になる、心配になる

・手／指の痛み、こわばり

・背中／肩の痛み、こわばり

・膝／股関節の痛み、こわばり

・関節周囲の炎症（赤み、腫れ）

・日常生活を送るのが難しい

・長時間立っているのが難しい

・座った姿勢から立ち上がるのが難しい

・歩くのが難しい

・原因不明の体重減少

・首、脇、脚の付け根などのリンパ節のむくみ

・寝汗

・発熱

【　処方治療　】

・静注用免疫グロブリン（IVIG）

・生物学的製剤（例：リツキサン（リツキシマブ）、ベンリスタ（べリムマブ）、ヒュミラ（アダリムマブ）、TNF-α阻害薬、IL-6阻害薬）

・唾液分泌促進薬

・睡眠治療薬

・処方鎮痛治療薬（例：三環系抗うつ薬）

・一般的な免疫抑制剤／DMARDS

（例：コルチコステロイド、メトトレキサート、アザチオプリン、ミコフェノール酸モフェチル）

・処方点眼薬（例：レスタシン（シクロスポリン）、眼科用カルシニューリン阻害薬、眼科用ムチン分泌促進薬）

・経口ムスカリン受容体作動薬（例：サラジェン（ピロカルピン）、エボザック（セビメリン））

・免疫調節薬（例：プラケニル（ヒドロキシクロロキン））

【　症状が悪化するきっかけ　】

・明確なきっかけなく症状が悪化する

・ホルモン変化で症状が悪化する（例：月経周期）

・身体的な負荷がかかる時期に症状が悪化する

・旅行時に症状が悪化する

・病気の最中または後に症状が悪化する（例：風邪、感染症）

・精神的ストレスがある時期に症状が悪化する

・十分な休息が取れていないと症状が悪化する

・天候または季節の変化で症状が悪化する

【　懸　念　】

・メンタルヘルスへの影響

・長期的な臓器への障害（関節・臓器・肺）

・仕事、学校、家庭でのパフォーマンスへの影響

・将来の予測や計画がたてられない

・疾患の進行（時間と共に病状が悪化する）

・家族や大切な人への影響

・日々の症状による負担

・リンパ腫やその他の癌を発症するリスク

・全体的な生活のクオリティへの影響

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マクドナルド

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油取り紙かよ

20260530土 図面が出て来た

書類だらけの部屋の整理をはじめたら

24歳の時にラフで書いた図面が出て来た。

どこかにこの家に住んでいる人が居るはず

この頃は、これが天職だと思っていた。

桜井さんが早く元気になりますように

20260526火 真面目に生きて来て良かった話と虐待の話

5年程前に登録した派遣会社依頼の

短期お仕事

通院日の翌日から仕事して

昨日終了しました。

土日休みで4日間で仕上げる仕事でしたが、

約2年ぶりのデスクワーク

1日目は、首と右手が痛くなりました。

2日目は割と楽で

3日目には早い時間に全作業が終わってしまいました。

4日目は仕事はありませんでしたが

お給料がいただけ、大変有難いお仕事でした。

実質時給2600円くらい

5年前、2ヶ月足らずでしたが

来ては辞める、来ては辞めるの繰り返しで

なかなか人が定着しない現場で働いていました。

やっと3人体制になっても

他2人がサボる分、めちゃくちゃ働きました。

社長自ら現場まで会いに来てくれて、

私が居ないとそこの仕事が成り立たなくなるため

私だけ時給を上げてくれました。

その後私は直接雇用になり、

結局また人の倍以上の仕事をさせられパワハラといじめで

退職しましたが、

2023年に仕事を辞めたことを知ってか知らずか

昨年から仕事の依頼が来ていました。

今回、やっと私の都合が合い

エントリーさせて頂きました。

私はハケンの品格のごとく仕事をするので、

あのドラマのようになることが多々あります。

今回は、

真面目に生きて来て良かったと久しぶりに思えました

今日はセブンイレブンの感謝盛り

ソーセージエッグマフィンを食べました。

パンは増量しなくていいかな。

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昨晩、読売巨人軍の阿部慎之助監督が逮捕され

本日、辞任のニュースを見ましたが、

辞めることないんじゃないの。可哀そう。と思いました。

「姉妹がけんかを始めたため、それを止めようとした際、長女（１８）から言い返されたことに腹を立て、長女の襟元をつかみ、投げ飛ばして倒すなどの暴行を加えた。長女にけがはなかった。」

これ、虐待じゃありませんから。

チャットGPTに聞いて児童相談所に連絡してしまった長女、反省してるだろうな。

あんなにきちんとした文章が書ける人なら、もっと冷静になれたんじゃないのかなと思いました。

こんな事で逮捕されるならうちの父親は一ヶ月に一回は逮捕されていた事でしょう。

私は幼稚園年少の時、父親とお風呂に入り、

上を向いてうがいをしろと言われ、出来なくて、洗面器で背中を殴られました。

その後、頭も自分で洗えないのかと罵られた挙句

座ったままの姿勢で頭を洗われ、目にシャンプーが入って痛がっている時も罵られ続けました。

翌日からは、母親に「お父さんとお風呂に入って」と言われるのも恐ろしく、

父親が帰ってくる前に、一人でお風呂に入るようになりました。（4歳の春から）

現代の世の中ではありえないような恐ろしい事が

我が家では日常的に起こっていました。

10前以上前、最後に二番目の兄に会った時の話。

お酒を飲みながら亡き父の話をはじめ

「親父が居なければ俺達居なかったんだからさ」と言われ何を言っているんだろうと思いました。

兄は成功者だから、そういう事を言えるのかもしれませんが、

私は中2でぐれたこの二番目の兄の件でも学校で嫌な目に合いましたし、

兄が家を出て行った後も、毎日毎日いつか殺されると怯えながら暮らしていました。

家族全員が私のトラウマになっていて、未だ消えることはありません。

20260519火 151回目 兵庫県の男の人ってみんなこうなの？

19日はリウマチ内科の通院日でした。

近所の買い物ですらそうなんだけど、歯科の定期健診も、
毎回通院の日が近付くとどうしようもなく憂鬱になって、行くのが嫌になります。憂鬱になり過ぎて頭が変になりそう。そこまで憂鬱になる。
行っても楽しくないのが分かっている外出はしたくなく引きこもっている状態。

家でゲームばかりしていて、
どんどんダメになるな・・・と思って、長ーーーい事続けていた
【リラックマ農園】のアプリを17日の夜中に思い切って削除しました。
何度も削除しようとして出来なかったけど、意識がもうろうとしていたから出来た。一歩前進。

ずっと不調で、4月は1回しか仕事に行けなくて、収入も無く、
いい加減、日雇い以外の仕事はじめるかと考えていたら、
18日に、5年前に仕事した派遣会社から連絡があって、秒で超短期高額の仕事が貰えました。しかもリモートワークなのが物凄く有難い。
その後も、最近何も売れなくて落ち込んでいたフリマアプリの商品が売れたり、いい事が続いたんだけど、
19日が病院なので鬱症状が消えることはなかった。

毎日夜眠れなくて、最近は5時に寝て12時過ぎに起きる暮らしでした。
18日夜も眠いのに眠れなくて、1時間弱の睡眠で病院に行きました。

3月3日に主治医が「問題ないと思う」と言って
問題があった甲状腺のことをガン無視して、診察終わらせようとしているので、聞いてみました。終始そっぽを向いて以下の答えでした。
「先生はエコーは出来ないんですか？」
「専門の先生に任してます。」
「他の先生にやってもらってるって言ってる患者さんが居るんですけど。」
「今の話は甲状腺の話なので、うちの科では診て無いです。」
「診てる時は違う部位を診てるんで。」
「首が痛い時のエコーもダメなんですか？」
「首が痛い時のエコーはしないです。」
「他の先生やってるらしいんですけど。」
「首のエコーはしてないと思います。」
「首が痛くて言ったら首にエコーあてて貰ったって言ってる患者さんが居るんですけど。」（何回同じことを言わせるんだよ）
「僕は聞いたことないですね。」
「○曜日の先生です。」（私はその医者の名前も知ってるけど、患者さんが特定されたら悪いと思って言わなかった。）
「○○先生ですよね。リンパが腫れてて診ることはあると思います。」
診てんじゃねーかよ！！

この後も引き続き怖い顔で、いつものように畳みかける様に喋って私の口を塞いだ。
俺は間違って無いお前が間違ってるんだよ！！と捻じ伏せようとする喋り方。
初診の時からずっと同じ性格。
こういうのが嫌で、今まで遠慮して接していた。
ブログも見られているの分かっているから、
一応気を使って書いていたけど、
我慢も限界。
最近は通院やめるつもりで書いてる。

父親が兵庫県の人で、年中怒鳴って暴れて家中の物を壊される家庭で育ったから、
私は声を荒げる人が物凄く苦手で、そういう場面に接すると意識が薄れて行きます。
意識が戻った後は、物凄く暗い気持ちになります。

何故私の問いに普通に
「他の先生はエコーをしてるかも知れないけど、僕はやってないんです。すいません。」って言えないの？
それだけで済む話なのに、うちの科では診てない。とか、首のエコーはしてない。とか、怖い顔ですっごく感じ悪い言い方で嘘付かれると頭にきます。

モモンガにこうしてもらいたかった。




閉塞性細気管支炎も呼吸器内科とか言われたけど、
9年前に呼吸器内科の部長に、リウマチ内科の先生が引き続き診てくれると言われて通院してるんだよ。
なんで連携取れてないんですか！（とぼけてんだろうね）


子供のころから純粋でそのまま成長して大人になった人達が

まわりの汚い人間達と共存することが出来ずに神経を病んでいくんだよ

何科に関わらずそれくらいのこと医者を名乗りたいなら分かってなくちゃね

SEKAI NO OWARI「LOVE SONG」

LOVE SONG 歌詞

帰宅後、はじめてこのCM見た。このタイムリーさに驚き。
大地真央、今野浩喜 – アイフル | CM 2026

20260515金 SEKAI NO OWARI「銀河街の悪夢」

今日は今月2回目の外に出た。

どこにも売っていない
未だ実物を見たことが無い
ボンボンドロップシールの入荷日らしいので
外に出た。

ローソンとファミマと
ついでにセブン
合計8店舗行ったけど何処にも無かった。

サンリオのだから諦めつくけど

モモンガとうさぎは欲しい。。。

私の残りの人生短いから
手にすることなく終わりを迎えるのかな

結局買えたこれらを遅いお昼と夕ご飯にした。
セブンの感謝盛りつぶつぶコーンマヨネーズ


セブンの感謝盛りふわっと生どら焼き


ファミマのザクほろシュー




以前外来で、
発疹が酷くて診せた時に
「外に出てる？」と聞かれ
「月に1～2度しか出ない」と答えたら
「なんで？」と聞かれ
「用事が無いから」と答えたら
「用事が無いのはいいことだ(笑)」と、
パソコンを見て笑っている主治医を見て
『なんで？？』と思った。

明けても暮れても
話し相手の居ない一人の部屋で
一年中カーテンも窓も締めっぱなしで
外に出たくても出られず
鬱になって行くことが分からないのか。


鬼舞辻無惨には人の心は分からない。