若年性乳がんになったある女のブログ

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09Nov
- 嚢胞はいつから？
  前回の続き『頭に新たな悩みの種』先月の脳外科でのこと。右目半分の視野欠損の発作は今も相変わらず続いていますが（月に1〜3回程度）体調は悪くないですなので、いつも通り気負うことなく診察に行った…ameblo.jp主治医の外来日ではない日に臨時受診したので別の先生に診ていただき、「MRIを撮りましょう」となりました。先生「脳梗塞がないか、脳の血管もみておきましょう。今日は単純で撮りますね。」私「わかりました。よろしくお願いします。」と返事をしたものの、え？脳梗塞？脳の血管？今まで撮ったことあったかな？となぜか不安になるそして、少し緊張しつつも半分寝ながらMRIを受けMRIの結果としては変化なし先生「脳浮腫や嚢胞の大きさは変わらないです。脳の血管もきれいですね。」よ、よかったよ〜脳転移が発覚したのは一次治療が終わって経過観察となった2ヶ月後くらいだったから、エンハーツの問題が解決した矢先に同じ展開になるんじゃないかとヒヤヒヤしていました私「悪くなってないということですが、また同じ状況になることはありますよね？」先生「そうですね。そういう場合は休んでいただいて。今飲んでいるお薬で様子見るので大丈夫ですよ。」私「あの〜、ちなみになんですが、その嚢胞っていつからありますか？前に聞きそびれてしまって。テヘ」先生「ちょっと待ってくださいね〜。う〜んと…（マウスをカラカラ）昨年の11月頃からですかね〜。」えー！初耳なんですけどー！多分、主治医は把握はしているだろうけど多分、せっかちな性格と膨大な患者を相手にしているとことで多分、そこまで説明する余裕がないのだろう。それに対してこの先生は、ご丁寧に一枚ずつ画像を遡って確認して教えてくれました。感謝感謝ですは〜…。様子見でいいことは嬉しいことだけど、この状態が仕事中に出たら厄介だな。是非ともてんかんの大発作に繋がりませんように
07Nov
- 頭に新たな悩みの種
  先月の脳外科でのこと。右目半分の視野欠損の発作は今も相変わらず続いていますが（月に1〜3回程度）体調は悪くないですなので、いつも通り気負うことなく診察に行ったんですが主治医から初めて聞くワードが。主治医「画像では新たな病変はないですね。が…少し嚢胞がありますね〜」私「えっ？んん？の、嚢胞？」主治医「この小さくなった腫瘍の上に丸いのがありますよね。これ嚢胞です。今は症状もないみたいですし、大きさも小さいので様子を見ていきましょう。」私「は、はぁ〜…ちなみに、嚢胞ってなんですか？」主治医「水が溜まってる感じですね。これが大きくなって来て症状がひどくなるなら手術をして取る必要があります。」私「取るということは、手術は頭を開けて…ということですよね？」主治医「そうですね。」おいお〜い先生、サラッと言ってくれちゃって〜なになに？嚢胞？なんじゃそりゃしかも開頭手術だって？あまりにも自然と流れるように説明してくれるもんだから、またもや先生に吸い込まれていくところだったよ〜私「えっと〜、それが出来た理由はなんですか？」主治医「放射線を2回当ててるので、その影響だと思います。」えぇー！そうなのー！！！！そんな合併症、聞いてたかな？忘れてるだけ？まぁ聞いていたとしても、2回目のガンマナイフは受けただろうけど。腫瘍だけじゃなくて、嚢胞も見ていかないといけないのか…まぁ次から次へと問題が出てくるもんだ。で、最近の話。また、右目がもやもや〜とし始めて休んでたら治ると思いきや、そこから頭痛が出てきて吐き気まで出てきて。しかも、普段は30分〜長くても1時間のところ数時間してようやく治った。で、翌日も微かなムカムカが続いて翌々日には↑みたいな発作がまた出た。なんだか頭の調子悪いぞ。もしかして、脳浮腫ひどくなってる…？嚢胞があるって聞いちゃったしな〜大きくなってない…よね？（ガンマナイフしてから、ずっと脳浮腫はあります）ちょうど人間ドックでお休みを取っていたタイミングだったので、脳外科を受診することにしました。長くなりそうなので、続きは今度。
06Nov
- セカンドオピニオンを受けて治療方針決定〜経過観察へ〜
  エンハーツが中止になって、今後の治療方針について悩んでいた時のこと↓『次の治療はどうする？そうだ、セカンドオピニオンへ行こう』前回の続きです。『肺に新たな影の出現』エンハーツ8クールで間質性肺炎を発症し治療をお休みして肺の影が消えるのを待つこと1ヶ月半。仕事には高熱から1週間ほどで復…ameblo.jp“脳転移（治療済み）でその他に転移なし”の場合、「これからの治療、どうしたらいいのー」と毎回悩まされる。そこから先生の「セカンドオピニオンに行ってみたら？」の一言でハッと気付かされ、5年ぶりに東京へ行ってきました！今回は病院内で待機できるくらい子どもたちも成長したので、一緒に病院へ行ってもらいました。「今回はどんな先生かな〜」と少しワクワク「他の先生はどう判断するのかな〜」と少しドキドキ…前回とは違う先生でしたが、今回も女医さんでした。病気や治療の経過、なぜ受診に至ったのか簡単に問診され、結論から話が始まりました。👩‍⚕️「kurowaさんの場合、そのまま経過観察でいいのではないかと思います。頭も治療されてて、今のところ他に画像上に問題がない。エンハーツは、やはり肺の状態を考えるともう一度やることはやめておいた方がいいと思います。なので、抗がん剤をするとなれば、エンハーツの次のツカチニブというお薬が候補にあがるのですが、まだ認可はおりてません。お薬の申請が3月にあったので、だいたいでいくと1年ほど認可が下りるまでに時間がかかります。」👩‍⚕️「どうしても抗がん剤をしたいということであれば、前回していたカドサイラに戻るかタイケルブ＋カペシタビンにするか、ということでいいと思いますが、タイケルブ＋カペシタビンだと、ツカチニブを使いたいとなった時、ツカチニブはカペシタビンと併用になるので、できればそれまでカペシタビンは使わずにとっておいたほうがいいと思います。」👩‍⚕️「それに、どちらをするとなっても少なからず副作用があります。お仕事もありますし、どの程度副作用を受け入れてやっていくか、ということも考えた場合、やはり経過観察、もしくはもう一度カドサイラをする、ということをお勧めします。」なるほど、そういうお考えなのですね。あー、スッキリした！やはり今回も脳転移と首から下の転移は別物と考えるということが分かりました。（この先生は、です。）ここをどう捉えるかで治療方針が変わってくるので、他の先生の意見が聞けてよかったです私の今後の最大の懸念事項としては、『脳転移以外に進行が認められない状態で新たな薬に変更して（今回のエンハーツのように維持療法として投与）治療継続不可となった場合、今後の治療の選択肢が減ってしまうこと（カペシタビンの副作用）』があり、薬を変えて治療を継続することが腑に落ちていませんでした。なので、これに関して先生も同意見で安心しましたでも、ここでもう一つ切り離せないのが『維持療法として抗がん剤をすることによって、首から下の目に見えないがん細胞を減らし、新たな脳転移になる確率を下げてくれている』説。そういう認識のもと、エンハーツをしたということもあるので、これについて先生に聞いてみました。👩‍⚕️「そうなんです。そういう考え方もできますし、抗がん剤をしてなくても新たな脳転移はできなかったとも考えられますし、その辺りのことは実際よく分かっていないんです。なので、結果として脳転移以外は抑えられている、という事実しか分からないですが、kurowaさんが行ったカドサイラやエンハーツの選択は決して間違いではありません。」常に悩みながら続けてきた抗がん剤。やはりこればかりは「分からない」んですね。でも、私の選択してきた道を肯定していただいて、ありがとうございますエンハーツは無駄ではなかった！そして肝心な薬の名前を忘れましたが（ごめんなさい）、新たに抗HER2薬の治験もしているということだったので、・ツカチニブの認可が下りるまでは再発しないことを祈る・もし再発したら、もう一度カドサイラに戻る・ひとまず、今後は経過観察にすることとしましたこれには旦那さんも同意見で「やっと同じ意見になれた」とすごくホッとしたしすごく嬉しかったです主治医にセカンドオピニオンの結果を報告して経過観察にすると伝えた時、旦那さんの反応も聞かれましたが、今回は自信を持って「同意してくれています！」と答えることができ、主治医も笑ってました「これで少し休めれそうだね☺️」と主治医から声をかけてもらい、次の診察は年明けになりました。頭の方も少し気になるところがあるので気は抜けませんが、これからも「なるようになる」「その時々を精一杯楽しむ」ということを念頭に過ごしていきたいと思います
27Oct
- エンハーツの頭事情
  前の診察で「エンハーツはもうすることはないでしょう」と言われたのでエンハーツを始める時に懸念していた頭事情についてまとめておこうと思います添付文書によると、エンハーツの脱毛は37.5%私が今までに投与した抗がん剤と比較すると…エピルビシン（ファモルビシン）…高度の脱毛シクロフォスファミド（エンドキサン）…5%以上又は頻度不明ドセタキセル（タキソテール）…50%以上トラスツズマブ（ハーセプチン）…2〜10%未満ペルツズマブ（パージェタ）…17.0%トラスツズマブ　エムタンシン（カドサイラ）…1〜5%未満え、まぁまぁ高いやん。これ、抜けるやつやん。この時点でエンハーツ経験者の先輩方のブログも拝見していたので、脱毛は確実、ウィッグは避けられないと悟りました※カドサイラの時はウィッグ生活ではなかったものの、元の髪の量の1/3でずーーーーーっと抜け続けてましたので。そこから更に抜けられると、必然とウィッグか…みたいなで、フライングでウィッグを使った頃のお話↓『脱毛、きてますー』エンハーツの副作用で気にしていた症状のひとつ。そう、それが〜脱毛〜「絶対抜けるよ！」と言われたら腹もくくれるのだけど半分くらいと言われたらそりゃ期待したいやな…ameblo.jpそれからパウダーでは限界を感じてウィッグを使い始めたのが5月。エンハーツを開始して4ヶ月のことでした。使い始めたといっても、まだ生き残っている髪の毛は肩まであったのでウィッグに納めにくく、なんとなくの勢いで、鏡の前で顎くらいまで一気に断髪をしまして…。帽子を被るとショートカットに見えるけど、帽子を脱ぐと頭頂部が薄いのがバレバレなレベルそれからも地味〜に抜け続け現在も地味〜に抜けていますでも！抜ける量は減ってきて、1番初めに抜けたと思われる毛根は生き返ってきているのか今は5cmくらいの髪と生き残ったひょろい長い髪が混在しています。まだまだウィッグは手放せませんが地肌が黒くなってきたりムダ毛が生えてきたり毛の生命力を感じていますで、私の使ってるウィッグですがこれのミルキーラテメッシュでオススメです【返品保証あり】「天使のミニボブ」ウィッグボブ医療用医療用ウィッグ人工毛人毛 Sサイズ Mサイズ Lサイズフリーサイズフルウィッグ自然かつらショートボブ脱毛症抗がん剤カールストレート女性 wig レディース金髪黒髪リネアストリア送料無料楽天市場ウィッグって、どーしても髪の量が多くなりがちで私は額が狭いので余計にそれが目立ちまして。でもこれは軽くていい感じ耳にかけて、もみあげ部分に隠しピンを挿せばそこまで耳から落ちてくる髪も少なくてすみますあとは患者さんやスタッフの方で「あなたの髪きれいね〜。まるでカツラみたい私もそんなになってみたいわ〜」と本気の本気の本気で褒めてくださる方が数人いらっしゃって。私からしたらどー見てもカツラなんで・正直に言えそうだったらカツラだと伝える・流れに任せて地毛前提で話を合わせる・あまり反応しないというのを患者さんの様子に合わせて使い分けて「これカツラみたいじゃなくて、カツラなんです〜」と伝えても「でも、全部じゃないでしょ？部分的でしょ？」と聞いてくるものだから「いや。全部です」と答えたらいきなり口数が減って、明らかに申し訳なさそうにされました患者さんがいました。そんなつもりじゃなかったのに…読みが外れました笑まぁとにかく！私はウィッグだとバレていると思って生活しているので別に聞かれてもいいんですが本気で地毛だと思っている人と接する方が難易度高いです前回の脱ウィッグから5年ぶりにウィッグ生活となったわけですがたまたま私の住む自治体のホームページを見たらこの5年の間にウィッグ購入も助成対象になっていて驚きでした！もちろん今回は申請して、このウィッグはタダになりましたどなたかの参考になれば幸いです
13Sep
- 次の治療はどうする？そうだ、セカンドオピニオンへ行こう
  前回の続きです。『肺に新たな影の出現』エンハーツ8クールで間質性肺炎を発症し治療をお休みして肺の影が消えるのを待つこと1ヶ月半。仕事には高熱から1週間ほどで復帰しましたが、平地歩行だけで息が上がり…ameblo.jp【主治医の診察でのこと】先生「胸の影が消えて治ってもエンハーツは使わない方がいいと思うので、治療を続けるなら違う薬を使うことになります。」夫「そうですね。エンハーツはすごい効果のある薬とは聞いてましたけど、カドサイラの時よりも明らかにしんどそうだったので…。またエンハーツをするってなったらそれはかわいそうだなと思ってましたけど、そしたら次はどうするのか…。何もしないっていうのはそれそれで不安なところもありますし、でも、妻がやりたくないって言うなら、治療をするのは妻なのでそれは尊重したいとも思います。」先生、静かに話を聞いてくれている。最近は私の思いを1番にしたらいいと言う夫。でも、できる治療があるのなら治療してほしいというのが本心。先生「他に使えるお薬もあるんだけど、古いお薬になってくるから効果は低いかもしれない。すごく効くかもしれないけど、先に出てた薬より効果があると認められて新しいお薬が出てくるからね。だから、カドサイラに戻るか、飲み薬でタイケルブとカペシタビンにするかっていうことになるかな。ただ、カドサイラしてて頭の腫瘍が大きくなったから、カドサイラは効果がなくなったと考えるのが一般的だと思います。」私はこの診察よりも前に1人で受診した時すでにタイケルブとカペシタビンの話は聞いていて夫にも軽く伝えていた。私としては飲み薬となると、心配なのは飲み忘れただでさえ、レベチラセタムも飲み忘れることがあるというのに…。困った患者です。点滴は病院を受診さえすれば絶対に忘れることはないけれどなにやら薬を飲むタイミングがあるようで。内服するタイミングは働き方を考えると寝る前になると思うんだけど私、大丈夫かなー寝落ち率、高いのよ〜と心配で悩んでいたら、先生「今急いで治療をしないといけない状態でもないし、またセカンドオピニオンに行ってみる？」とお話が。え？セカンドオピニオン？セカンドオピニオン！？うぉ〜！なるほど。その手があったか！私「いいですね〜！行きます、セカンドオピニオン。夫も反対しないと思いますし、それまでは身体を休ませられますし」先生「そうだね。そしたらそうしよっかご主人とも話をしてみてね。」私「はい、できたら今度は夫と来ます！」セカンドオピニオンに行けば道が開けるかもしれないなんで今までその考えが出てこなかったんだろう考えが凝り固まってる証拠ですね。このことは帰ってからすぐに夫へ伝え、案の定、すんなり受け入れられました。で、今回の診察、となったわけです。夫「そこで、またセカンドオピニオンに行ってみようかと考えているんですが、お手紙を書いてもらうことは可能でしょうか？」先生「それは全然大丈夫ですよ。前に行った時から時間も経ってるし、新しい見解も得られるかもしれないから、是非お話を聞いてきてください。」こうしてセカンドオピニオンに行くこと決定エンハーツが中止になってから約2ヶ月。身体はすごーく楽で調子はいいです無治療期間になることで再発の不安はあるにはあるのですが、この体調の良さをまた味わえたことの喜びの方が大きくて「乳がんになる前はこんなに、いや、これよりも元気だったんだよな〜」と懐かしさに浸ったり、「今の状態で抗がん剤しなきゃダメ？」と自問自答を繰り返したり、「この状態がずーっと続いてくれたらなぁ」と切に願ったり。「今のこの状態（無治療）で過ごしたい」という欲が湧いて湧いて湧いて湧いて困っていますはぁ・・・「生きる」って、大変ですね。さてと。セカンドオピニオンに行くと決まったからには勉強をするとします
08Sep
- 肺に新たな影の出現
  エンハーツ8クールで間質性肺炎を発症し治療をお休みして肺の影が消えるのを待つこと1ヶ月半。仕事には高熱から1週間ほどで復帰しましたが、平地歩行だけで息が上がり階段は途中で休憩を挟んでなんとか登ってもなかなか息切れが治らず。さすがに「こんなに息切れてたっけ？」と思ってパルスオキシメーターを指に挟むと『93%』との表示。「やっぱり気のせいでは無かったか」とある意味安心して息を整えるようにしてましたこんな状態も1ヶ月経つとだいぶ良くなってきて咳や痰もほとんどなくなってきました診察に行く頃には治った感じがしてたのでお気楽気分でレントゲンとCTを撮ったのですが呼吸器内科での出来事先生「前に白くなっていたところは影は無くなっていますが、新たに影が出てますね」ん？ちょちょちょちょい。今、なんて？前のめりで画像を覗き込む私。私「ど、どこですか？」先生「ここなんですがね、たしかに前は影が無いんですね。ほら、ここ。前は無いですよね。」え。うわっ。ホントだ。先生「でもこれは新たな腫瘍、つまり、肺転移というわけではなくて、炎症の経過で前の時点で写ってなかったのが後で出てきたものだと思います。今は症状どうですか？」私「ほぼ症状はなくて、すこぶる調子いいです」先生「あ〜、それはよかったですそれでしたら、やはり肺炎の影として、もう少し様子を見るでいいと思いますよ。」焦ったー　ふぅ。夫も一緒に病院へ行ってくれていたので後からこの時の心境を聞くと同じように内心焦っていたようです笑その後は乳腺科へ行き、再度、影が消えるまでは治療中断のまま、そして、エンハーツでの治療再開はないことを説明されました。じゃあ、この影が消えたら今後どうするのか。長くなってきたので続きはまた今度書きます。
15Jul
- 間質性肺炎だろう〜エンハーツ8クールで終了〜
  エンハーツ投与後3日目からまたしても咳が。5日目には発熱。痰も出始めた。でも、喉は痛くない。「ん？これ7クール目と同じパターンじゃ…」7クール目の時は37度台の微熱が1日で引いたくらいだったので「風邪かな？」と思ってたのが今回は40度まで発熱。あやしい。これはあやしいぞ。同じパターンで重症化してるってことはエンハーツの仕業か？間質性肺炎なら『空咳』が特徴だけど痰も出てるしな〜普通の肺炎か？でも、始まりは『空咳』だったし。この前のレントゲンで左肺がきもーち白いと言われたし一回診てもらっておくか。というわけで、病院受診。発熱外来でコロナとインフルを除外してレントゲンとCTを撮って診察待ち。そして、やっぱりCTでは左肺が少しもやもや白いと。エンハーツを始める前にはなかった影。経過からすると、エンハーツの仕業が1番疑われ間質性肺炎ではないか、と。……！！！！10人に1人の割合で出るといわれている間質性肺炎。聞いてはいたけど…！その後、呼吸器内科でも診てもらい間質性肺炎と気管支炎やいわゆる肺炎が重なっている状況ではないかと言われ、エンハーツは一旦中止で経過を見ることになりました。まずは、自然にこのもやもやがなくなること。それから今後のことを決める。そしてもし、エンハーツを中止して影が消えてもエンハーツを再開しないほうがいいと言われました。全身状態からして、エンハーツを再開する方がデメリットが多いからとのこと。私自身、エンハーツをする度にこんな状態になるなら続けられないと思っていたので「分かりました」と、すんなり受け入れました。今のところエンハーツに勝る薬は現状ないので、これからは経過を見ながら無治療ということになります。旦那さんに経過を報告すると、最近は治療をしたら私がしんどそうだったのでよかった的なことを言われましたが、私からしたら「この時の状況をお忘れ？」とイラッとしたのが正直な感想。↓『どっと疲れた治療方針の相談〜主治医のもとへ〜』あけましておめでとうございますみなさん、おせちやお雑煮、初詣など、お正月らしいことはされてますか？私は12月の体調不良で落ちていた体重がご馳走を食べて着実に戻…ameblo.jp『全てを完璧に受け入れることは無理』主治医へ治療方針の相談に行った後、家ではやはり険悪なムード別に死にたいと言ってる訳じゃないのに。どうしてこんなに険悪なムードにならないといけないんだろう。旦那…ameblo.jpあんなに「治療をしない選択肢はない」と言い放ったくせに、自分の仕事が忙しくても私がダウンしてると家事をしなくてはならず、その状況に疲れている旦那。だから言ったでしょ。これは持久力勝負だって。初めは「やるぞ！」「妻を助けるぞ！」とやる気満々でもそのうち疲れが溜まってあなたが倒れますよ、って。ただ、本当に仕事が忙しそうなのであんまり彼を追いつめるようなことは言ってはいけないと思えば思うほど、私のもやもやは大きくなっていく。そこに、間質性肺炎疑いでエンハーツ終了のお告げすごいタイミング。果たして、このエンハーツの終了は私をどの方向に導いてくれるのでしょうか。まぁ、なるようにしかならないので流れに身を任せます。カドサイラ67クールより濃厚だったエンハーツ8クール。なんだか、2025年に入ってから（特に4月から）試練しかない。そろそろ、この状況から解放されたいよ〜
06Jul
- エンハーツ8クール目〜そろそろ限界だ〜
  いつものことですが、点滴が終わって副作用から解放されようとしたら「また点滴…」と、常に点滴のことを考えてる。カドサイラの時はそうじゃなかった。だから、67クールも続けられたんだな〜エンハーツはすごい薬だと聞いていたし、できるだけ続けたいという思いもあった。でも、実際に点滴をしてみると、「書かれてる副作用、ほぼ網羅してない？」と思えるほど効果よりも副作用に目がいくぐらい辛いだから、8クール目の診察時に7クール目のしんどさを猛アピール私「先生！この前は皮膚が痒すぎて死ぬかと思いました。見た目はそんなに皮膚が荒れてるとか赤いとかはないんですけど、とにかく痒くて痒くて…。寝てる間も痒いし。掻いたら尋常じゃないくらい真っ赤になりますけど。ほてりも倦怠感もすごかったです。」先生「痒みは保湿してなんとか大丈夫だったんでしょ？今はなんともないんだよね？ほてりは更年期とかでもなるからね。」私「はい、保湿剤を塗りたくって乗り切りました。でも、皮膚表面の問題というか、体の中の問題な気がして。あと、ほてりは更年期のほてりってことはないと思います。いつもエンハーツをした後だけなんで。」先生「飲み薬を出すとしても今症状がないなら、症状が出た時に皮膚科を受診してもらうしかないかな。」その他にも倦怠感が強かったこと、風邪が治りきらずに良くなってきたと思ったら点滴の日を迎えていること、休まる暇がないことなど、色々わざと訴えてみました。先生は添付文書を確認したりして私の症状を確認していく。先生「◯%、副作用としてあるみたいだね」知ってます、先生。私、その添付文書、何度読んだと思ってるんですかもうね、「%」の問題じゃないの。患者に症状が出てて「何が問題なのか」が問題なの。ダメだ。私の辛さは伝わっていない。先生は、決して私の言うことを無視してるわけではない。なんか視点がズレてる。たぶん、命に直結する副作用はすごく話を聞いてくれるんだろうけど我慢してどうにかなるものは「頑張って」って感じなのかな。そもそも、ゆっくり話を聞く時間がないってのもあると思うけど。私「あのー、今は大丈夫なんですけど、またあの痒みやら倦怠感が来ると思うとエンハーツはしんどすぎて。そろそろ限界な気がしますただ、頭の中には造影されるところが残ってるので、それが気がかりですが…。」先生「kurowaさんの場合、絶対やらないといけないっていう状況ではないからね〜。今回はやめておきますか？」そう言われると今は体調いいから「やります」って言っちゃうんだよな〜私「…やります」結局、8クール目、完遂してきました。本気の本気の本気で8クール目の副作用の出方によってエンハーツをやめるか続けるかを考えよう
28Jun
- 仕事復帰〜しかし、過去最高に絶不調だったエンハーツ7クール目〜
  エンハーツ6クール目は今までと違って仕事を休んでいたので心と身体に余裕がありました副作用はありながらも、今までと大きな変わりはなし。これなら治療後1週間休めば、なんとかいけそう…！職場とは何度か相談をさせてもらって『治療後は1週間診断書で休み、その他は勤務』という形にしてもらうことになったのですが、働く日数が少ないことを私がすごく気にしていたら「今は色々な働き方があるから。その働き方でも、ちゃんとルールを守ってるから大丈夫。あとは体調を見ながらね。」とおっしゃっていただけました。たしかに。カドサイラの時とは身体のダメージが違うし、そこまで先々考えなくていいかも。まずは目の前のことを。そして、万全の体調で迎えたはずの【7クール目】だったのですが、今までと打って変わって過去最高に絶不調でした…投与3日目から新たに・全身の強い痒み→少し触るだけで痒い！皮膚は見た目普通なのに、軽く掻くとすぐに真っ赤か。数日「痒い」しか言ってなかったかも。・軽い手足症候群（自分調べ）→手のひら、足の裏が赤くなって、歩く、家事するなどで痛痒さ増し増し。・ドライアイ（重症）→目薬の意味がないくらい、目を開けておくことが辛かった〜・強い倦怠感（過去一）・風邪？に襲われ、「1日休まなくても動ける」ようになったのは仕事復帰前日。ま、間に合った…体調万全で7クール目に臨んでたはずなのになんでこうなるのー風邪は治りきらなかったですが、喉が痛いということはなく。痰の量が半端なくて咳が出る。そして鼻水も出る。何？アレルギー？なにが嫌って、通勤時のバス🚌周りの視線が痛いー途中下車しようかと思うほど。まぁ、そんなことしたら仕事に遅れるのでできませんがそして、仕事復帰してみて久々の仕事は良かったです！身体が動くっていいな〜咳でしんどかったけどでも、やっぱり『心』が元気というのが最低条件ですけどねあ、そうそう！こういう生活に変わっての子どもたちの変化はと言いますと（息子中1、娘小3）家に帰ってお母さんがいるのはいいみたいですたとえ、調子の悪い、突っ伏したお母さんでも（笑）私「お母さんがおらんかったら好きなことできるのに？口やかましく言われんで済むやん？」と聞いても子ども「うん、いいよ〜」って。ほんまかっ！！！まぁこれも、慣れてくるとそう思わなくなってくるでしょうから、喜んでくれてる時間をかみしめときますここまで感じているエンハーツの副作用・吐き気・倦怠感、眩暈、ふわつき・脱毛・便秘・ほてり、くしゃみ、目の痒み・鼻血・味覚障害・爪のもろさ・皮膚の乾燥、痒み・手足症候群（軽度）・ドライアイ・月経停止
04Jun
- 仕事お休み中〜6クール目治療経過〜
  お久しぶりです。エンハーツ6クール目を投与してから仕事をお休みしています。ひとまず1クールの間で仕事をしない状態でどれだけ体に負担がかかっているのかを確認したい。あとは、気持ちの回復も図りたい。そんな思いで臨んだ【6クール目】まずは、いつもお世話になっている化学療法室の看護師さんの問診で仕事と治療の両立に限界を感じていること最悪、仕事を辞めることも考えていることひとまず、1クールは仕事を休みたいので診断書が欲しいこと（職場には相談済み）など自分がいっぱいいっぱいになっていることを半泣きになりながら伝えました。勝手に涙目になってしまう…ここで、いつもと違う私の様子に看護師さんは私の気持ちに寄り添い、気持ちを確認していってくれました。その中で言われて衝撃だったのは、仕事を辞めることは大反対だということ別に、想定外の答えではなかったし、言われて当然なことだったんですが、今まで沢山のがん治療をされてきた患者さんを見てきた看護師さんに、この部分をこんなにもキッパリ言われると体に衝撃が走りました（笑）社会とのつながりを一度切ってしまうと、なかなか次に繋げたいと思った時に繋がらなかったり、今ある役割は大事にしたほうがいいと。まずは冷静に。仕事を辞める前に、病休をうまく使って働き方を変えたり、投与量の変更や薬剤の変更など、まだ考えられることはある。ひとまず、仕事をお休みすることが大事だと。ちなみに以前書いてなかったんですが、4クール目投与後の体調の回復が遅く、生活リズムに影響を与えていたので、【5クール目】から投与量を1段階下げてもらっています。それで数日復活も早かったのに、自分には余裕がないってどんだけ〜。看護師さんから言われることは「そうですよね」と思うことばかり。頭では分かっちゃいるんですよ。でも、それが果たして自分にはできるのか、乗り越えられるのか未知すぎて、誰かに答えを聞きたくなるんです。そして、その後の主治医の診察では看護師さんの記録をもとに状況を確認され。ここでも、仕事を辞めることは反対されました。そして話し合いの結果、→6クール目は減量のまま予定通り投与→1クールは仕事休み→その後は体調を考慮して決めるという流れになりました。ひとまず、治療後に仕事を休んでみて、「家で体調を見ながら過ごせる」って、いい。「気兼ねなく休める」って、いい。「治療の影響でしんどくなってるんだ」って気づけるって、いい。「そりゃ、この状態で仕事してたら体力残らないよね」って分かるって、いい。うん、どう考えてもやっぱり無理をしてたんだな。と気づきました。仕事をしている以上、責任をもってやらないといけないという思いから自分を追い詰めていた。仕事を続けるのか、治療を続けるのか。究極の選択な気もしますが、私にとってはそれぐらいエンハーツの治療は辛く、それなりの覚悟が必要。それだけは間違いない
16May
- お仕事、少しお休みします〜自分の限界を認識した日〜
  最近、お疲れ気味のkurowaです。ゴールの見えないがん治療を頑張っている方がたっっっっっくさんいらっしゃって勇気や励ましをいただいてきましたが、どうも自分のモチベーションを保てないようになってきました。なので、少しお仕事を休むことにしました。この先は全然明るい内容ではないですし、それぞれの状況に合わせて読む・読まないを決めていただけたらと思います。　先月末だったでしょうか。エンハーツの副作用がマックスに出る頃に仕事、プライベートでもストレスがマックスになり、「あ、なんか無理かも」と、急にプツーンっと糸が切れたような自分の限界を感じた時がありました。仕事では病気のことを考慮してもらって早退やお休みをもらっているけれどそれだけでは体調は完全に復活せず、疲れ切って家に帰って開口一番、「あれができてない」「なにしてたの」と子どもたちを怒る。子どもたちは私の顔色をうかがう。あー、何してんだ、自分。以前から私のブログを読んでくださっている方はご存知だと思いますが、「治療を続けるにあたって家庭に影響が出るなら仕事はやめる」という思いで今までやってきました。別に、最近考えてきたことじゃない。数年前からずっと。最近は・仕事に行っても早退して家で休む・子どもに八つ当たりしてしまう・休みの日は休息に費やす　　など完全に家庭の優先度が下がってきていました。エンハーツの副作用をなんとなく掴めてきてはいますが、しんどさが強い時は仕事から帰ったら「とにかく横になりたい、寝たい」と周りに気遣う余裕などなく。もちろん仕事においても。それに加えて、旦那さんも4月から異動があって前よりも忙しくなっているから頼りすぎはいけないと思いつつ、「疲れていても、動けるのならやってほしい」というのが本心。「あなた、私に治療を続けてと言ったよね？」「こんなふうになること、想像できなかった？」なんか、旦那さんに怒りさえ覚えてくる。家のことをやってくれてるというのに。感謝の気持ちなんてどこへやら。こっちは体力が本当にギリギリなんだよ…。そんなことを何日も考えながら仕事が終わった時、ある先輩と話していたら自然と涙が溢れてきて。「なんのために仕事しているか、分からなくなってきました。こんなにイライラして、誰も幸せな形にならない状況での治療なんて、アホらしくなってきました。もう、仕事辞めようかなって、本気で考えてます。」先輩は「しんどいね」「つらいね」「頑張ってるよ」と静かに話を聞いてくれました。この時、自分の中では「仕事を辞めるか辞めないか」という究極の2択を考えていたけれど、「少し休む」という選択肢もあるんじゃないかと考えるようになっていました。そのタイミングで先輩からも「急に辞めなくても、少し休むっていう選択肢もあるんじゃない？」と声をかけてもらえました。もちろん、スタッフは減ってしまうけどそれよりも今は体調を整えることが1番大事だと。いつも体調を気にかけてくれていた先輩。ものすごく心が救われました。仕事を辞めるんじゃなくて、「休む」。体力的にしんどさがあるのはもちろんだけど、たしかに精神的な方がしんどいかも。もしかしたら、体力的な休息よりも、精神的な休憩の方が私には必要なのかもしれない。自分が知らず知らずのうちに結構限界に来ているのかも…。そう認識できた日でした。
12May
- 脳転移局所再発〜ガンマナイフ後の経過〜
  今さらながら、先月の4月に脳外科のフォローへ行ってきた時のことを覚書として残しておきます局所再発後のガンマナイフをしてからは1ヶ月に一度フォローしてもらっていて、サイズは小さくなっていて「よかった〜」と久々に素直に喜びを感じていたのですが、この前は小さくなっていたのが止まっていて先生も「まだ白く造影されるところが残ってますが、再発とか壊死というよりは、放射線でできたカスのようなものが映し出されてるだけだと思います。大きさは前回と変わってないですしね。これはもう少し様子みましょうか。」私「・・・・・はい。」いや、このセリフ前も聞いたことあるのよ。それでずっと様子見てたら少しずつ大きくなって局所再発ということになったわけ。年単位でね。やっぱりカドサイラが効いてたのか！？なので、少し不安。本当にカスならいいのよ。ただ、この先生のこういう言い方、長い付き合いの勘で要注意な気がする私の頭の中から造影される塊はいつか消えてくれるのか。もし、消えなくても、症状が悪化しなければ様子見、症状が悪化して他に新たな転移がなければ開頭手術という流れなのか。病院からの帰り道、ふと考えましたあ、そうそう。ひとつ気になることを先生に聞いてみました。私「エンハーツをすると、毎回1週間後くらいまで視野の右半分がゆらゆらしてきて見えなくなるのが何日かあるんですけど、エンハーツの影響ですかね？」先生「ん〜、そうかもしれないですね。その他に頭が痛いとか吐き気があるとか、症状はありませんか？」私「ん〜…。ないです。」先生「そしたら様子見てていいと思いますよ。」そう言われると思ってました〜（笑）ガンマナイフをする前に、視野障害の症状は完全になくなることはないと思うと言われていたので「まぁこんなもんかな」と思ってますが、「エンハーツが効いてるんでしょうかね？」と淡い期待を抱いて質問したので、ちょっとショックでしたーでもでも！今まで小さくなってきていた時から同じ症状はあったので、エンハーツが効いていて脳の悪者を消してくれていると信じておこうと思います
26Apr
- エンハーツの副作用〜便秘、鼓腸〜
  【4クール目】エンハーツが始まった頃は「便秘になったな〜」「うんちが出ないとお腹張るな〜」「なんかガスの量が多いぞ」と、お腹の不調をなんとなく感じていたもののエンハーツ投与前になると治るので特に先生に言ってなかった。だ・け・ど・もやっぱりおかしい。明らかにガス溜まりすぎ（エンハーツの副作用に鼓腸が10%未満であります）出してはいるんだけど（仕事中も何食わぬ顔でこいてます）ガスの産生が多すぎて体内爆発もう、こうなるとですね、消化が止まります。水を飲んで2〜3時間してもゲップすると水が口に戻ってくる食べ物ならまだしも、水でこの状況とは…。と思えば、センノシドが効いてきて便秘→下痢へ傾きだして体調不良と化し、布団に突っ伏す。お腹はすくが、なにも受けつけない。気持ち悪い。しんどい。ムカムカする。今回はこの絶不調が娘の誕生日と重なり、動くことだけでもしんどかったけどスシローをすごく楽しみにしていた娘の姿を見ると「持ち帰りにしよう」なんて言えず回ってるお寿司を取りたいのよねスシローはご近所なので力を振り絞って行きましたよもちろん、食事はうどんを数麺すすって汁を飲んで終わりでしたが。そんなこんなで家でのバースデーケーキも私には苦行でしかなく、こんなにも苦しんで食べたケーキは初めてでした（これも数口程度）消化器症状なめすぎていた【5クール目】先生にガスの溜まりすぎ問題を伝えるとモビコールというお薬が追加されました果たして、このお薬がどのような効果を発揮してくれるのか。良い結果となりますように！ここまで感じているエンハーツの副作用・吐き気・倦怠感、眩暈、ふわつき・脱毛・便秘・ほてり、くしゃみ、目の痒み・鼻血・味覚障害・爪のもろさ
21Apr
- エンハーツの副作用〜倦怠感、眩暈、ふらつき〜
  【3クール目】いつものように、点滴投与後5日ほどして倦怠感、眩暈、ふわつきが出てきた。立って仕事ができず、上司から「今日はなんだか顔つきが違う。目が違う感じがするのかな？大丈夫？」えっ！？目がなんか違う！？私も朝に一瞬そう感じたので脳転移のことが心配になり。倦怠感、眩暈、ふわつきはエンハーツの副作用と思っていたけれど脳転移の症状ではではないことを否定するために仕事を早退してかかりつけに行ってきました。結果は問題なしホッあー、よかったよーこれでエンハーツの副作用として様子見てていいのね【4クール目】今までとなんか違った。今までなら投与後10日ほどしたらしんどさがマシになっていたのに今回は2週間かかった。もちろん、倦怠感、眩暈、ふわつきはやって来たけど一旦頭はみてもらっていて悪化している感じもないから様子見で。この頃はちょうど、以前からある不整脈が3クール終わりから4クールにまたがって多かったのでそれが体調不良の原因かなと自己解釈しているいつも心エコーでは問題ありませんあと1週間で次の点滴…。はぁぁぁぁぁぁ…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)もう、ため息しか出ない。回復してきてからの1週間の時間の過ぎ方がとてつもなく早い。ここまで感じているエンハーツの副作用・吐き気・倦怠感、眩暈、ふわつき・脱毛・便秘・ほてり、くしゃみ、目の痒み・鼻血・味覚障害・爪のもろさ
12Apr
- エンハーツの副作用〜吐き気、味覚障害〜
  【3クール目】「この吐き気、どうにかならないですか…？オランザピンは半分の量で試しましたけど、やっぱり眠気が強すぎて家のことが全くできないし、これから使いたくありません。吐き気を抑えるというか、強制的に眠らせて吐き気を感じさせない薬って感じです。貴重な休みを寝て終わるのは…。」と主治医へ訴えてみる。先生「たしかに家のことができなくなるのはね〜。うーん、あと増やすとしたらステロイドの飲み薬かな？」私「ステロイド…」ECの時に飲んでいた時、めちゃくちゃ苦かったことを思い出す。でも、これで吐き気が抑えられるなら…私、飲むわ…！点滴翌日からデカドロンを4日内服し、毎食後にメトクロプラミドも内服。そしたら、吐き気ほぼゼロで過ごすことができました〜え、デカドロンすごい！粘膜にへばりついてすぐに飲み込めない時はやっぱり苦いけど次からも処方をお願いしようメトクロプラミドは投与してから1週間ほど飲み続けて、その後は適宜内服という形に収まりそうです。しかし、ここで新たな副作用？が。全くの予想外だった味覚障害👅なんでーこれも、ECやドセタキセルをしている時にあったやつ。今はお米を砂利のように感じることはないけれど水が超絶甘い。なんなら、唾液が甘い。しかもこの甘さは私の嫌いなスイカ🍉に塩をかけた時の甘さ。分かります？ポテチのチョコがけも苦手。だから、塩味もよくわからない。つまり私の味覚に頼って料理するとめちゃくちゃ塩辛い味付けになるか、↑を恐れて控えめに味付けするとめちゃくちゃ味の薄い料理が出来上がる。現に子どもたちが好きなこんにゃくの煮物が薄味すぎて全然食べてくれなかった。なので、私1人でこんにゃくを消費する羽目に。嗅覚を研ぎ澄まして料理するのは限界があるな。この味覚障害が現れるとチョコやクッキーは甘すぎて全く欲しくなくなるので自然と体重が減る。普段の間食がいかに余分なカロリーか思い知らされる。そして、何を食べても今までのような喜びを感じないので食べることがどうでもよくなる。でも、それが投与3週目にもなると味覚が戻って来るので「今、食べることを楽しんどかないと！」と爆食いして体重が戻る。そして、困るここまで感じているエンハーツの副作用・吐き気・倦怠感・脱毛・便秘・ほてり、くしゃみ・鼻血・味覚障害・爪のもろさなかなかこまめに記録するのが難しいですが、覚書としてまた少しずつ書いていこうと思いますあ！カドサイラの時に「これはカドサイラの副作用かな〜」と思ってた痤瘡（ニキビ）はエンハーツにしてから出なくなりました！カドサイラ投与後、顔や体にポツポツ出てたので命には直結しないけど跡になることが困っていたので少し嬉しいです
19Mar
- 脱毛、きてますー
  エンハーツの副作用で気にしていた症状のひとつ。そう、それが〜脱毛〜「絶対抜けるよ！」と言われたら腹もくくれるのだけど半分くらいと言われたらそりゃ期待したいやないですか。でも、そんな期待とは裏腹に脱毛は来てくれましたよいやー、1クール終わった頃に今までと抜ける量は変わらなかったので「もしや、脱毛すり抜けれちゃった…？」なんて思ってたら2クール目の5日目あたりでしょうか。ゴソッと抜け出し。キタキタキタキター((((；ﾟДﾟ)))))))いやーーーーーん全然逃げ切れていなかった左後頭部はガンマナイフ後の脱毛で楕円形にまぁまぁごっこり抜けてるので右頭部からの抜け毛量が半端なくて。なんとなーく「ウィッグもいるようになるかな」と思って買い物かごに入れてたウィッグを速攻でポチりました。でも、脱毛のスピードはそこまで速くなく、地味〜に薄くなっていってる感じで試しに届いたウィッグを被ったら・・・・。まだ髪の量が多くて浮く。まだウィッグを被らなければいけないほどではないことを認識し、そっと箱に戻しました。一瞬、家族旅行の日程とウィッグへの移行期間が被るかもとヒヤヒヤしてましたがそれはなんとか乗り切りましたただ、ホテルでの髪の毛処理は大変でしたが。うん、なんとなく今感じてることは"地毛はエンハーツに負けるであろう"ということです。クールを重ねてもやはり、投与5日目にゴソっと抜けます今は頭頂部に軽くパウダーをはたいてなんとかやってます【アデランス公式】ヘアプラスビューファンデパウダー 8g 白髪隠し薄毛隠しダークブラウン女性用白髪白髪染め白髪かくし白髪対策ヘアファンデーションボリューム感アップ増毛パウダーボリュームアップ頭頂部楽天市場
12Mar
- エンハーツ始まる〜副作用を攻略して、いざ家族旅行へ！〜
  いきなりですが、エンハーツが2クール終わっての感想。辛いよーカドサイラに戻りたいですなんなのー、この吐き気。つわり再び、って感じ投与日とその翌日は元気なんですが、3〜4日目にかけて吐き気に襲われる。1週目はそれがずっと続き倦怠感（疲れの蓄積か）も相まって2週目も低空飛行な状態が続く。そして「さぁ、3週目は元気にいくぞ〜！」って思うのも束の間、次の投与日が目前に迫る。ちょいと待っておくれよー。これがエンドレスに続くなら考えものだな…。仕事をしてなかったら続けられる。自分のペースで動けるから。でも、仕事をしてたら好きな時に休みは取れない。そう考えるたび「仕事を辞めるか…」と言う言葉が脳裏にちらつく。仕事で頑張って動いて休みの日は家族との時間より休息の時間に大きく時間を取られるなら私の中で治療をしている意味はあまりないのです。でも、逆に考えるとこの吐き気と倦怠感をなんとかすればうまくやっていける気がする。そこでまず試してみた薬剤は・オランザピン・メトクロプラミドの2剤。一言で言うとオランザピン、やばかった。なにがやばいって眠気通勤のバスではひたすら眠り、仕事中は少しでも止まろうものなら意識が飛び、ようよう家まで辿り着いてなんとかご飯食べお風呂へ入り即就寝。翌日も全く動けそうにない。さすがに仕事休みました。で、目が覚めたのは夕方。え、オランザピン飲んだら2日棒にふることになるってこと？もちろん、眠気のあまり吐き気を感じることはなかったです。でも、廃人と化して全く使い物になりませんでした〜減量して試したけど、眠気が短くなったくらいでした。あともう一つのメトクロプラミドは効いてるのか効いてないのか全く分からず。お守りで持っとくぐらいでしょうか。あとは便秘。これは死活問題。本当に出ない。超快便体質なのに。このせいで吐き気が助長されてないかと疑うほど。またまた妊娠時期を思い出す…。2週間は下剤が手放せなくなりましたと、こんな感じで始まったエンハーツですが、このタイミングで息子の中学受験も無事終わり夏休みには成せなかった家族旅行がついに叶いまして待ち待ちに待ちに待ったジブリパークへ行ってきました！ずーーーーーーっと行きたかったんです特に私がなので、何がなんでもジブリパークでは楽しみきるために万全の体制を整えておかなければ！！！という強い気合でエンハーツの攻略に集中することもできました（笑）もちろん、子どもも楽しんでましたが自分が1番楽しんだのは間違いないあとは、ゆっくり家族全員で過ごすのが久しぶりすぎて「こうやって過ごせるのもどんどん減ってくんだよなぁ〜」と子供の成長をしみじみと感じておりましたおかげで帰ってきてから旅行疲れはあったものの、精神的な元気は取り戻しましたストレス発散、していたようでしきれていなかったようですこれからはどうすれば生活の質を落とさず治療を続けていけられるか副作用とにらめっこしながらもう少し前向きに付き合っていけそうです
20Feb
- カドサイラ67回で幕を閉じる。そして、エンハーツ始まる。
  こんにちはあんなに禿げそうなほど悩んでいたエンハーツをする・しない問題ですが結局することにして、無事、初回投与も終えました。今回の記事は今の気持ちを残しておこうとちょっと暗めな記事になってしまったので目にしたくない方はここで引き返しをお願いします。思い返せば、2020年9月からお世話になったカドサイラ。初めは「カドサイラができるだけ長く続けられますように」と願ってたくせに薬の副作用の感覚も身について生活が安定してくると「いつまで続けんの〜」「やめたらダメですか〜」とワガママな感情に変わってきて。副作用のない日常生活に憧れる日々。本当はもっと動けるのに「無理をしすぎてはいけない」とセーブして生活することにモヤモヤする日々。そんな私を、神様はどこかで見ていたのでしょうか。2024年12月に転移性脳腫瘍の局所再発。結局カドサイラとは67クールでお別れとなりました。「もしかして100クール行っちゃう？」とか思ったこともあったけど、そうはなりませんでした。「カドサイラをやめたい」という私の願いは叶ったといえば叶ったけれどこういう形でのカドサイラとのお別れを望んでいたわけではないんだな。カドサイラは自分から「やめる」と決めて終わると勝手に思いこんでいたのもあって意外なタイミングでお世話になることとなったエンハーツ。やっぱりカドサイラを始めた時と同様「できるだけ続けられますように」という思いはある。でも、あの時とはな〜んか違う。エンハーツをすると決めたけど心の根底にある「抗がん剤をやりたくない」という気持ちが強すぎて自分の感情をコントロールすることに疲れる。「エンハーツの副作用がつかめて生活のリズムができてきたらマシになるだろう」「今はそういう時期だ」と自分に言い聞かせれば言い聞かせるほど本当の気持ちに蓋をして疲れる。エンハーツ初回投与日は点滴の準備をしていたケモ室の看護師さんから「やっぱりやりたくないですか？」との質問。「はい、やりたくありません。やりますけど。」と即答したら「今日は眉間に皺が寄って、なんか怖い顔になってるよ〜」と言われました。え？ほんとに？そこまでじゃないと思うんだけどな〜それか、私の気持ちを聞き出すためにわざとそう言ってきたのか？まぁ、もしそんな怖い顔になってるとしたら身体は正直だ（笑）ひとまず、エンハーツの初回投与をしてみて副作用はあるものの生活はできています。でも、QOLが下がっているのは間違いない。今は抗がん剤治療ができるという恵まれた環境にいることが感謝できないほど気持ちに余裕がない。仕事を辞めることを本気で考えるほど。そんな日々を過ごしております
11Jan
- 考えすぎて禿げそうだ
  乳がんになった時はまっっっったくの無知だったので血眼になって情報を集めていたけれど、最近は小康状態だったのであまり勉強しておらず。脳転移してから『遠隔転移が脳転移のみのHER2陽性乳がんに分子標的薬はどれほどの効果があり、どれぐらい継続すれば良いのか』というのが私のテーマである。こんなこと、ピンポイントで研究されてないから先生もはっきりとした答えをくれない。でも、私と同じようにHER2型で分子標的薬をして『首から下は寛解、脳転移だけしている』っていう患者さんまぁまぁいると思うんですよ。（勝手な予想）だから、どこかにそういう情報がないかと思って色々探してみるんですけどほとんどないんですよね（私のリサーチ不足かもしれませんが）カドサイラが承認されたのが2013年。2020年に行ったセカンドオピニオンでは「脳転移だけの場合、医師によって意見が分かれるところ」と言われていたけど、脳転移にも効くんじゃないかと聞いて首から下に転移はなかったもののカドサイラはやることに決めた。カドサイラは承認から10年以上経ってるけど、脳転移している分子標的薬の使用については『データが十分じゃないので、詳しいことが分かるにはもう少し時間がかかる』のだそうです。↓日本脳腫瘍学会の2024年度版のガイドライン日本脳腫瘍学会オフィシャルホームページ! Welcome to Japan Society for Neuro-Oncology!www.jsn-o.com術後の病理結果は・術前ケモするも腫瘍残存あり・リンパ節転移も残存あり・悪性度Ⅲ・ki67 中等度・HER2型・若年性　　↓つまり再発高リスク群だった私。一次治療終了から2ヶ月で脳転移発覚し予想的中※転移が早すぎたのは予想外そのため「脳転移をしていたら、全身にも目に見えない大きさの転移はしている」という考えがベースにありました。これは結構すんなり受け入れた気がする。「治療をしない」という選択のほうが怖かったから。再発が早すぎたから。（旦那さんはずっと、こんな気持ちなんだろう）でも、最近勉強を始めて見つけました。乳癌特異的GPAというものを。乳癌診療ガイドライン2022年版　放射線療法よりえ、こんなのいつからあった？全然気づかなかったこれに自分の状況を当てはめていくと脳転移発覚時も局所再発時も点数は4.0生存期間中央値でみると36ヶ月とある。なになに？これはカドサイラをしなくても全身状態はあまり変わらなかったってこと…？脳転移がわかって局所再発まで4年4ヶ月。中央値より長いということはそれはやっぱりカドサイラにも助けられていたからなのか？全身療法（化学療法）は脳転移のみで放射線治療後でも再発や全脳照射を遅らせるためにやったほうがいいのか？そうなのか？うん？うん…わからん旦那さんは何をどれくらい調べているか知らないけど「これからも治療をしている間に、もっといい薬も出てくるかもしれんやろ？」と冷静で前向き。いや、うん。ほんと、そうだと思うよ。そのポジティブシンキングさに腹立つことがほとんどだけど、（←え）「やっぱりエンハーツやるしかないかなぁ」と納得させられる自分がいます。先日、首から下の今の状態を検査して来まして画像上、再発を疑う所見なしとのことでした嬉しい。嬉しいんだけど、余計にエンハーツの必要性を考えてしまいます。同意書までもらってきていてエンハーツの初回投与の予約も済んでいます。旦那さんにも治療予定日を伝えてるけど、実際は、まだ気持ちは固まっていないエンハーツはやるよ、やるんだけどね。最近、ガンマナイフしたところが禿げてきたんですが、今は考えすぎて禿げそうです
06Jan
- 全てを完璧に受け入れることは無理
  主治医へ治療方針の相談に行った後、家ではやはり険悪なムード別に死にたいと言ってる訳じゃないのに。どうしてこんなに険悪なムードにならないといけないんだろう。旦那さんとも目指す場所は同じはずなのに。神様のバカヤロウ！いや、神様はいないな。はぁ〜…黙ってても埒があかないので私から旦那さんに話を切り出しました。私「ねぇ、なんか怒ってる？エンハーツをすることに納得してないみたいだったけど。」旦那さん「初めはカドサイラを続けてもいいみたいな話だったのに（そんな話も出てきたんです）、いきなりエンハーツをするって話になって、訳分からんかった。」あ〜ね。そもそも、「局所再発」ってことに納得してないからね。そりゃそうなるよね。あと、私と主治医が勝手に話を進めていたことが気に食わなかったんだろう私からしたらじゃあなんでPETとガンマナイフをしようって言ったわけ？って感じなんですけど。旦那さん「〇〇（私）としては、抗がん剤はせずに経過をみたいってことよね？」だから、前からそう言ってるやん？でもそれはダメなんだよね？私「そりゃあね。やめれるもんならやめたいよ。カドサイラは初めにやった抗がん剤ほどのしんどさもないし、普通に生活できたし。でも、地味に副作用はある。ひどくはないから見た目は元気だし、あんたには分からんやろうけど。体のしんどさというか、精神的にしんどい。だからやめたいというか、休みたい。休むとしたら今かなってね。でもそれはダメなんだよね？はぁ〜、またここからスタート…。簡単に10年って言うけど…。」イライライライラ…旦那さん「初めにやった抗がん剤をもう一度って言われたら、本当にしんどそうだったし俺も考えるけど…。もちろん、カドサイラでも調子が悪い時があるのも分かってるけど、どうしても無理ってなるまではやってほしい。」ん？なにかね？「カドサイラくらいならいけるよね？」と言いたいのかい？言いたければハッキリ言え！ほんと、腹立つ。しかも「どうしても無理」ってどんな状態？私と旦那さんの間で想像する経過に大きな差がある。旦那さん「俺だって、這いつくばってまでやってって言ってるわけじゃない。ただ、〇〇（私）みたいに医療の知識があるわけじゃないし、弱っていく姿を想像するより、負担ができるだけ少なくて、良くなることだけを考えたいだけ。」そのプラス思考というか私を思ってくれての発言なんだろうけどそう言われると私は何も言えなくなる。だから疲れる。看護師の仕事をしていて色々な生き方の選択を見てきました。いつも答えはないんです。だから迷うんです。困るんです。体が自由に動いて治療法があるだけ幸せと思える状態でも人それぞれ抱える思いは違う。だから私のわがままと分かっていても平行線と分かっていても今の私の気持ちを旦那さんに正直に伝えました。あとは時間が解決してくれることを期待して…。これからは最終的に本当にエンハーツをするかどうかを決めるために検査を進めていきます

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