オタク気質なので、、、
気になることは、とにかく調べるし、読むし、聴きに行ってしまう私…
週末は、
都内で開催された、
高次脳機能障がい講演会に参加してきました。
(台風で電車止まらないかヒヤヒヤしながらね…汗)
だーさんの発病以降、『脳腫瘍』とか『脳腫瘍の治療法』という病気自体のことばかり夢中に調べてきてたけど、
『高次脳機能障がい』の方にもそろそろ目を向けようかと。
闘病生活も長くなってきて、
『病気を抱えながらも、障がいがある中で、どう上手く過ごしていくか。』ということも大事なんじゃないかな…と。
高次脳機能障がいのリハビリや就労支援を専門とされている医師従事者の方々からの話。
そして、高次脳機能障がいを抱えながらもスポーツの分野で活躍している当事者の方からの話。
【リハビリから就労への流れ】ということが主なテーマだったので、就労を考えられる段階ではなさそうなだーさんには当てはまらない話もあったけど。
(この障がいの主な原因は、脳血管障がいや怪我などによる脳損傷。そういった方の症状は悪くなることはなく、年単位で回復すると言われている。だから、急性期病院→リハビリ病院→就労支援→社会復帰と、簡単ではないだろうけど一連の流れができつつある。一方で、脳腫瘍が原因であるだーさんの症状は…病気とともに進行してしまうからさ…。)
当事者の方からの話のポイント。
『元に戻ろうと思わなくなったときに、新しい自分になれた気がする。』
『好きなことをやって楽しいと感じる心を持てた時に、目に生気が戻った。』
『障がいを持って苦しいこともたくさんあったけど、今は、それ以上に、たくさんの喜びや嬉しさを与えてもらっていると感じる。』と。
だーさんは、まだ、元のように働きたいって思ってるしな…。
自立訓練センターに行っても楽しくないって言うしな…。
前からの趣味にも興味を示さないしな…。
自発性が低下した人が【楽しいと感じる心】を取り戻す方法。ぜひ教えてほしいー。
医療者からの話のポイント。
『リハビリから就労への移行にあたって大事なのは、本人のリハビリや治療(だけ)ではなく、周囲の環境を整えることである。』
『周りで支える家族や職場が、障がいをきちんと理解して適切な接し方をする必要がある。』
そして、
すごくドキッとしたのが、
『1番の支えになるはずの家族が、本人の回復の妨げとなっているケースもある』との言葉。
心配性で、
面倒くさい性格で、
いざって時に踏み出せない私…。
私はだーさんの回復の足かせになってないだろうか…
なってるのかも…
もう少し、この障がいのことを勉強しないとな。だーさんの回復につながるような環境を考えていかないとな。
今回の講演会、当事者や家族の方ばかりでなく、医療従事者の方の聴講も多かったらしい。それだけ注目されてきている、ってことかな。
『高次脳機能障がい』は、その言葉ができ認識されるようになって、まだ十数年。
社会への啓発活動がますます進みますように。
以上、
『行っただけで満足』と陥りがちなので、備忘録として私なりの感想をまとめてみました。