『あかん！発作や』と、エスクレを用意する程の激しい全身のミオクロニーが何度か続き

部屋を暗くして抱っこしてると、大発作を何とか免れて少し落ち着いてくる。

ことぶきが自ら動き出す頃は、小発作はまだ続いてるけど

そこまで激しくなく、見守れる程度になる。

たまにミオクロニーになるけど、目を隠したり動きを止めたりするだけで回避できる。

30～50分後は、外に出ても平気なほどに復活する。

この1日1回～2回ある激しい脳波の乱れが、マイスタン減量の影響なのだと思います。

別に『発達、発達』と望んでるわけじゃない。

薬を飲んで発作が抑制されるなら、ある程度は仕方ないと思ってる。

でもマイスタン減量してから、どんどん増える笑顔や発語。

面白い事をした時くらいしか、笑ってくれなかったことぶきが

目が合うだけでニコっとする。

『たーたん』『じゃー』『ママ』と決まった言葉しか発しなかったことぶきが

『よーかいしゅしゅしぇ…よーかいしゅしゅしぇ…』と、何か言ってたりする。

この『脳波の乱れ』がマイスタンが足りないから、とかじゃなくて

離脱で反応してるだけで、少しでも落ち着いてくれれば

静岡で何を言われても『マイスタン0にします』と強く言える。

ここで判断を間違えると、ことぶきに負担がかかる。

『離脱かどうか見極めるには、お母さんがどこまで我慢できるかの話』

静岡の主治医が言ってましたが続けて、こうも言いました。

『効いてたと思いますけどね』

静岡No.2の言う事が正しいのか、母親の勘が合ってるのか。

マイスタン効いてないんじゃないか、もしくは耐性ができてるんじゃないか、と

先生に言って欲しかったーー！←本音の希望(笑)

でも、まぁ…半年に1回検査だけで合ってる先生ですから♪

地元病院の主治医は『効いてないんじゃないかなー』と言ってくれたし♪

♪マークを使う程、本当は元気でも明るくもありません。

あ～どうしよう…悩む。

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