ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)、中度知的障害がありまして(と判定されてます)。
18歳、一応「高校」3年生ですが、そこは支援学校。一般の小・中学校において、学校(先生)と生徒、家庭(保護者)間で遣り取りされているような「連絡帳」なるものがあります。
今回はその1月分から、恒例の傑作選を。赤字は先生のコメントです。
1月7日(月)
3学期の学校が始まりました。HRのじゅぎょうが一番楽しかったです。そして、帰りは新しくなった友だちの、K君!といっしょに帰りました。もちろん帰りの時には、Yさんもいっしょにつれて、かえりました。
「いっしょにつれて」ってアナタ・・・Yさん同級生なのでは?
ちなみに、原本はこういう体裁。
ご覧のとおり、V3 さんの「今日一日をふりかえって」は、その溢れる思い欄外まではみ出ています。実は、ほとんど毎日です。
1月9日(水)
Aちゃんに大切な事を教えてもらいました。かんしゃをするのはもちろん、かぞくや友だち、先生や、しんせきの方にも、おれいをする事が、大事なんだなー。と思いました。
改めて大切なことを学びましたね!
V3、18歳です!!
というか、たぶん下記記事のこと。
*ext.226 友達に言われたからこそ響くこともある・・・ってことで。
→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12431826417.html
1月11日(金)
パフォーマンス部の外の発表がぜんぶおわりました。今回は、〇〇ちくしみんかん!と言うことで、お父さんがみに来て来れました。とても楽しかったです。又いきたいです。(←13日夕方に書いてます)
良かったですね! がんばっている姿を見てもらえたかな?
はい、ちゃんと見ました。
1月16日(水)
昨日、作業の時に、今まで言えなかった「うしろをとおってもいいですか?」が言えるようになりました。△△(←卒業後の進路先)に行ってからもそれを言えるようにしたいです。
大切なことですね!!
大切なことです!! 2号(次姉:壁を背にしてゲームやらDVD鑑賞やらするくせに「前を通っていいですか?」と聞かれるだけでキレたりする)にも教えてやって。
1月18日(金)
体験学習では、特に、カラオケが一ばん楽しかったです。マジマジョピュアーズやミラクルちゅーんずの歌も、もちろん歌う事ができて、とてもうれしかったです。
【学校からの連絡】体験学習については、自分の好きな歌を歌い、友達の歌のときも盛り上げてくれました。
今年度の第2回体験学習は、買い物とカラオケ・・・だったんですが、いやまあ、そういった体験をさせてやれないご家庭もあるとは思いますが・・・ともかく、V3 にとっては、カラオケ中のマナーも含めて、文字通り楽勝の体験学習でした。
1月24日(木)
学校のクラスと皆にあう事ができて、うれしかったです。そして、今後私が学校にいない時は、私の事をおもいだしてくれるとありがたいです。しんぱいかけてくれて、ありがとうございました。
「しんぱいかけてくれて」は「心配してくれて」ですね。
何の話かというと、V3 の祖父(Mommy の父)が亡くなりまして、22、23の2日間、学校を忌引したんでございます。同居していたわけではないので、喪失感切実、でもないみたいですが、それでもやはり、V3 なりに思うところはあるようです。
1月30日(水)
給食の時間に、あらしさんの話が出てきましたね。その時にEさんはあらしさんの中で全員が好きだったので「じゃあ1人で好きな人は?」ときいたら「1人じゃなくて、全員だよ!」言っていたので「おい、1人じゃなくて、全員なのかい。」と言っておどろきました。
微妙に言い回しが違ってますけど、こちら関連記事です。
*ext.229 「みんなが好き」は「誰も好きじゃない」と同じ・・・かもよ?
→https://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12437473401.html
1月31日(木)
作業では、新しい仕事! せい本のお仕事をしました。そして、相談委員さんのOさんが来てくれたので、少しきんちょうしましたが、明るく話(し)かけてくれたので、安心しました。そして、せい本の方では、上と右にそろえなきゃいけないので、大変だと思いました。
Oさんが明るい人で良かったですね!
Oさんというのは、今後お世話になる「相談支援機関」の「相談支援専門員」さんです。この日、学校での V3 の様子を見て、後に我が家にご来訪、「指定特定相談支援・指定障害児相談支援利用契約書」を交わしました。
・・・という V3(と我が家)の平成31年1月。でもって、学校生活の残りもあと1ヶ月。何か「いよいよ」って言うか「良いのか」って言うか、そんな気分です。
特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!
育児の悩み、障碍も定型もありません。
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
2月14日はバレンタインデー・・・なんだけど、実は斯々然々、関係団体の皆さんが、2月の第2月曜日を「世界てんかんの日」としているそうです。
〜〜〜その中でIBEとILAEは、2015年から2月の第2月曜日を「世界てんかんの日(International Epilepsy Day:IED)」に定めました。これは、ヨーロッパを中心に聖ヴァレンタインをてんかんのある人々を庇護した聖人として称えており、バレンタインデー直前の月曜日を記念日としたのです。
(IBE は国際てんかん協会、ILAE は国際抗てんかん連盟)
*日本てんかん協会:世界てんかんの日とは
→https://www.jea-net.jp/jea/public/epilepsyday
てんかんの症状にも様々あるでしょうし、その全てを知ることなんてできないのだけれども、例えば、目の前にいるその人を理解する、それと同じ気持ちで、少しで良いから、いろんなことと繋がりを持てたらなあと思います。
こちら、昨年のイベントに当たって寄せられたビデオメッセージだそうです。
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鶯の声はまだだけれど、寒風をついて庭の梅一輪咲きました。