起立性調節障害を発症して10ヶ月の中2息子。
薬はメトリジン、インデラル、睡眠用のロゼレム、漢方医の漢方、吐き気用に頓服でナウゼリン、トラベルミン。
いろいろ処方してもらっています。
どの薬も効果を感じず、長期的にいずれ効いてくれるといいな、という感じで、どうすりゃいいのさと思います。
折にふれ私が体調は多少はマシになってきた？とたずねると、100％返ってくる息子の答えは、
んなわけない、下降してる、、、。
あれだけ料理できちゃったりして、さぞかし体調は幾らかマシになってるのではと、アウトプットの良さから推測してしまいますが、息子曰く、
体調の下降は時が経つにつれバージョンアップしてる、、、とのこと。
発症してすぐにODの診断を受けましたが、本人曰く、そこから体調がどんどん急下降しており、下落カーブはいくらか緩やかになったものの、未だに下落し続けているのだそうです。
私はてっきり、突然学校へ行けなくなってODと診断された頃がどん底で、医師から処方された薬や非薬物療法生活によってゆるやかに回復していく上昇カーブを思い描いていたので、状況が真逆だと知り、ギャップに驚いています。
かかりつけの医師から診察のたびに目標は現状維持ですよ、と言われ、理解できてませんでしたが、こういうことなんですね。
家族の私でさえ息子の体調は本人の言葉からでしかわからないです。
元気そうに見える一面から体調がよくなってきたかのように想像で結びつけてしまう自分の安直さを反省しています。
世の中ではサボりと勘違いされやすい、周囲から理解されにくいのがODなんだな、とあらためて思います。
日本の医学や世界の医学はさぞかし最先端に違いない、くらいの先入観を持っていた私にとって、ODがまだまだ研究途上で、特効薬のない疾病ということにかなり落胆しています。
こうなったら無理はせず、本人の体調を第一にして、療養生活を地道に継続していくっきゃないですね。
早くよくなりますように。