最後の作業療法 ㉑ | コンタックの心の中

コンタックの心の中

思いついたら不定期で更新中

印象に残った色々な事を記事にしてます。

また次男坊の神経の病 ジストニアと診断されるまでを書いていきます。


気になる方だけ読んで下さいニコニコ



ねずみ牛トラうさぎ龍ヘビ馬羊猿鳥いのしし



作業療法を受けられた事は、次男坊の大きな収穫となりましたが、根本的な 身体の動きは 治るどころか



作業療法中も、誰が見ても おかしな動きに 片腕が上がり 後ろに反って
足も外側にねじれるので

療法士さんも そうした様子を見て
次男坊に 無理はさせないように
一時的に休ませて 治ると活動参加したり

みんなと一緒に活動したくても すぐに中断してました。

成長するに連れて 色々なプレッシャーや不安が出てきますよね

そのたんびに 身体が言うことを聞かないので
落ち込んでいました。

学校でも、同じクラスじゃない子とたまに活動する時があって

からかわれる事もありました。

数日間は我慢していた様ですが

ある一部の生徒達に、次男坊の
動きを真似された事が悔しかったので腹を立てて
泣きベソかいて 帰宅した時には

私も苛立ちと悲しみで

学校の先生に連絡を入れてやり切れない気持ちを話した。


言ったり真似をした子達 一人一人と次男坊と先生で話合いをして
謝ってくれて 病気に対する理解を深めてもらった事がありました。


その出来事を心理の先生に話したら
エピリファイを飲んだら 精神的に落ち着くんじゃないかな?と処方されましたが効果はなかった

エピリファイ=小児期の自閉スペクトラムに効果があるみたいです。
イライラとかね


体のおかしな動きも改善されないまま
小学校も卒業が近づいてきました。
これじゃ 納得できないな

卒業前になんとかしたい!

そう思いながら ネットで 次男坊の動きについて あれこれと検索する日々が続きました。

てんかんでもない
愛情不足とかでもない
アスペルガーも関係ない 作業療法でよその子を見ても 不思議な動きは次男坊だけだから
こうした 動きなんだろう

「緊張 ねじれる 動き…」
そんな 言葉を 次々と入れて パソコンとにらめっこする


すると ジストニア やジスキネジーって病名がヒットした

他にも 舞踏病 もでてきました。


きっとこの子は アルペルガーはあるのは発達検査でちゃんと出ているから間違いないんだけど

動きに関しては 神経の病気できっと間違いないだろうと
ジストニアに関係する色んな記事をネットで見ては確信が持てる様になって来ました。



次で最後の作業療法です。
通い詰めた病院での作業療法は、小学生までなので、

グループ内で卒業証書をいただきました。
困難もありましたが 同じ障がいを持つ子たちとのコミュニケーションを持てた事はかけがえの無い時間でした。


その後 最後の診察を入れてました。

残念ながら小学生までしか ここでは作業療法が出来ないから

この後継続するのであれば

小樽の札樽病院か コドモックル か楡の会クリニックですね

どうしますか?

少しだけ考えましたが、中学生になると
あまり早退もさせたくなかったし

なにより 紹介された3つの病院は家からだと 交通機関を使って行くので
通うのが これまた大きな負担になります。


勉強に力を入れたいので
断りました。


お母さんで、次男坊の発作的身体のねじれや
おかしな動きは


インターネットで 調べた結果
神経の病気じゃないかと私は思うんですが

と先生に伝えてみました。

すると、先生は

ショボーンごめんなさい
私は神経の病気については 全くと言っていいほど分からないんです。

お母さんジストニアじゃないかなと思うんですが、病名もわからないですか?


ショボーンすいません…。

でも、お母さんが色々調べてそれが近いと思うのであれば

また札医大に通う事になるけど
小児神経科の先生に伝えて日にち調整してあげるから


男性のとっても優しい先生だから
次男坊くんも緊張しないで大丈夫



そこにまた通う様になれば 何か困り感があったとしても また私の診察も予約入れてくれたら診てあげられるからね


日程が決まり次第 ご連絡しますね

お母さんでは お願いします。




結局 小学生の間は おかしな動きは謎のままだったけど

私自身で調べて動いた事によってまた道が切り開かれたと思う出来事だった。


続くウインク