早朝4時半に起床しましたが
朝早出からの緊張感で私は
早速学校から受け取った宿題に取り掛かる次男坊
昨夜はなかなか寝つけませんでした。
6時に家を出て病院へ 6時半に病棟に着いたら 次男坊は起きたてホヤホヤ
もうとっくに顔洗ってると思っていたのに
いそいそと準備
学校指定のピカピカスニーカーに紐を通し だけど学生服は中学時が指定という
着替えて いざ 外出
看護師さんに まだ足を着いてのリハビリをしていないし
松葉杖練習でも100mくらいしか行ってないから
くれぐれも 気をつけて 学校には全然歩けないアピールでお願いしてくださいねと
何度も念押しされました。
車椅子で駐車場へ行き 車椅子乗り捨て車に乗りかえ
借りた松葉杖を持って 出発
少し早くに着いたので 朝マックでドライブスルー
セブンの駐車場で食べました
まず、第一難所は職員玄関で松葉杖
たったの3段しかない階段でしたが
なんとバランスを崩し 早速
手から松葉杖が離れてしまい
転んでしまった
後でよく見たらスロープがあったのよ
うまくお尻から尻もち着いたから足には影響なかったけど
たち直すも、グラグラして 危ないので
松葉杖は片方だけにして反対の腕は夫に支えてもらって
玄関の中へ行けました。
第二難所は、靴の脱ぎ履き
職員玄関からだったので 事務員さんから椅子を借りて
座らせようと 置いてくれたのですが 座り位置がズレてしまい
そこでも、危なく尻もちつきそうになり
ヒヤヒヤ
松葉杖借りたのがどうも身長と合わなかったらしくて なんだかぎこちない
どうにか教室に入り椅子に座ってやっと落ち着きました。
教科書代金と引き換えに ピカピカの重たい教科書をリュックに詰めて
健康診断書やら家庭環境調査書を提出
ウチを含めて5名が今日オリエンテーションの日にしたのか
教科書があったけど
次男坊の状態を見て 他の方の時間か日にちをずらしたのか？
とにかく 行って説明を受けてる間は誰も来なくて
ウチだけでした。
配慮だったとしたら 他の方に迷惑がかからなかったので本当に良かったです。
一斉に行うオリエンテーションじゃなかったので 話もだいぶショートカットで進めてくれたので 9時半には
一連の流れが終わりました。
そうそう！入学して17日〜19日まで2泊3日で宿泊研修があるんです。
内容は、新入生同士の交流を図ることが目的なんですが 学年レクでハイキングで長い距離数キロを移動するんです。
それはさすがに、病院がOK出さないだろうと
まぁ、一応聞いてみると
後はうちが、これからの事を学校にお願いする説明をするのに 時間をとっくれました。
まず、病院では 足を着いて歩くのが
19日までダメと言われているので
先生たちには、次男坊のサポートをしてもらわなければならない事
例えば 登下校の際に 玄関先で椅子を借りて靴の脱ぎ履き からはじまり
教室まではエレベーターが無いので5階まで必ず 誰方か手の空いた先生でサポートをしていただきたい。
移動教室でも同様
入学式は もし病院から車椅子を借りる事が可能なら使わせて貰う
そして、松葉杖がうまく使えない理由の根底にはアスペルガー症候群という発達障害があるから 人より運動神経が劣る部分がある
そして、難病疾患である遺伝性ジストニア を持っていて その特性に付いての説明
半月板損傷もジストニア からの二次障害が始まりで1年のうちに3度目だということも話して来ました。
筋緊張がもしも起きたら 大げさに騒がす ある程度の時間経過で落ち着いたら治る場合が多い事
新しい事やストレスによって出現する事が多い話をしました。
学年主任の先生と おそらく担任？なのかな？と思える先生の二人が対応してくれました。
特に学年主任の先生は 以前に半月板損傷手術をして しばらく足を付けないという次男坊と全く同じ経験をしたから
気持ちがわかってくれて 5階まで上がる大変さを共感してくれました。
私たちが帰宅した後に、全体会議を職員でしてから その結果サポートをする体制が整うか 電話をくれる事になりました。
オリエンテーションは、かなり予定よりも早く終わったので
久しぶりに少しだけ家に帰りました。
小児病棟でシャワーを浴びるには時間制限もあるから
ゆっくり浴びさせて
少し自宅を満喫してもらいましたよ
もう病院に戻りたく無いなぁと言ってたけど
そうもいかないからね
そうこうしている間に学校から連絡が来ました。
全職員に通達のもと サポートする場面においては配慮してもらえる事になりました。
入学式の教室席は廊下側の一番後ろでみんなより最後に出る
体育館でも一番後ろとします。
本来は出席番号順らしい
クラスのみんなにも、先生から水飲みとトイレに付き添うように言ってくれるそうです。
足を着いても大丈夫な時まで続けていただけるそうで
ありがたいですね。
ただ、どうしても職員の足りない時は 欠席してもらう事も想定しないとならないそうです。
入学式については、生徒玄関は 保護者も入る事になるから
職員玄関で対応したり
自家用車の搬入も本来は 制限があって敷地内NGですが
事情が事情ということでOKとなりました。
後は、病院に着いて整形の担当医に確認を取って 宿泊研修参加の結果を聞いて
また連絡を入れる事で
電話を切りました。
病院に戻る時間になり
コンビニで買い物をしていたら偶然にも整形の担当医の先生が
やっぱり、松葉杖がうまく出来なかった話をしたら
なんとなく予感はしていたよって
5日までは、車椅子で病院内での松葉杖は絶対条件として
退院以降は仕方ないので、もう装具で歩くしか無いね
松葉杖使う方が次男坊はリスクが大きいんだから
だけど、本当に極力は歩かないでね
車椅子の貸し出しは病棟の看護師さんの管轄だから 退院までに聞いてみてと言われました。
宿泊研修の参加は見送って下さい
そんな歩くまで足が仕上がってないからって やはりな回答でした。
5日の退院は最後のリハビリをしっかりとやってからだからね
なんなら翌日土曜日でもいいと僕は思ってますがねって
でも、支払いとかもしたいので、5日に退院するつもりですけどね。
整形病棟に預けていた荷物を受け取り
小児病棟へ引っ越しました。
以前にも書いたけど小児病棟の病室ってベッド間にパーテーションがあるから狭いし
車椅子操作が下手くそな次男坊は ゴツゴツとあてちゃうんですよね
部屋の扉も 感染症予防だと思うのですが、二重扉なんで、（整形の扉はいつでもオープン）今までトイレなど移動も一人で出来ていたんですが
自分で扉を開けても車椅子でもたついているうちにすぐに閉まっちゃうので
誰かが押さえてないと難しい
なるべくなら看護師さんの手をわずらわせたくないのですが
周りに迷惑かける事が予想できるので
トイレや洗面は看護師さんにお願いする事にしました。
今日は、よく次男坊をかまってくれる看護師さんが担当になったので
高校の話をしたり楽しそうにしている次男坊を久しぶりに見れました。
元々から居る看護師さんもいるにはいるので良かったですが
春の移動でメンバーも変わってちょっと寂しいかな
まぁ、基本的に小児病棟のスタッフさんは緊張感を解いてくれるトークが上手なので
すぐにジストニア を起こしやすい次男坊には優しいので 移れて良かったですね
入学式翌々日には宿題からテストが出題されるんだって