Open sesame!

ロイス・ディーツ症候群の息子がいます。
少し前までマルファン2型と呼ばれていたものです。
息子の成長記録と、同じ疾患の方と情報交換ができればと思っています。
ロイスディーツの方はもちろん、マルファンの方のお話も是非聞きたいです。
よろしくお願いします。


テーマ:
先日、NHKのハートネットTVという番組で、マルファン症候群でマジシャンの藤田大知さんの事を放送していました。

この方はご自身がマルファン症候群で、マジシャンとして活躍しながらマルファンの事を広めて下さっています。

テレビを見た後、藤田さんのブログを見に行き、彼の人柄や病気に対しての考え方がとても素敵だと思いました。

ブログに病気のことを面白く、分かりやすく、前向きに書かれています。





自分の病気を周りに知ってもらう事の大切さや、セカンドオピニオンの大切さ等とても勉強になりました。




ハートネットTV、見逃した方は明日!
10月20日(木曜)13:05〜再放送があります。Eテレですニコニコ
ぜひご覧くださいキラキラ

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