こんにちは
寒い寒いー
こたつで丸くなりたい、寒がりのこまきです。
でも、我が家はこたつがありません。
動かなくなるからあえて置いてません(笑)
さて、ちょうど1年前の記事です。
1年前。セカンドオピニオンに行ってましたね〜〜。
色々考えさせられたっけ…
今は…この頃よりも移植について縁遠くなってます。
あっ、良くなっているわけではありませんよ
現状維持
です。(若干、1年前よりも輸血頻度は増えてるはずですが… 月経を止めてないのでね。)
QOL(生活の質)の観点で見ると、
二重丸◎
いや、
花丸💮💯
じゃないかと思います
最近の私のブログのMDSネタの少なさ…
どんだけ色々遊び回っているかわかるでしょう(笑)
こんなに元気な患者もいますよ
輸血しないとぶっ倒れると思いますがね…。逆に輸血していれば割とコントロール出来ているのです。
今も、MDSやセカンドオピニオンなどのキーワードで検索してきてくれている方がいるようで、このブログが何かの足しになってくれていたら本当に嬉しいです。
MDSは症候群というだけあって、それぞれ状態も経過も違います。
そして、人それぞれバックグラウンドも違うので大切にしたいことが違えば治療法も異なります。
移植する人、しない人。出来る人、出来ない人…。どれが正しい…ということは無いのだと思います。
治療法に目が行きがちだけど、(特に経過が早い方は、即治療だし…)
いかに元気になるか（維持するか）
を忘れたらいけないなぁ…なんて思うのです。
これからも毎日生きていることに感謝して、楽しくゆるゆると頑張って生きていきたいなぁと思います。
これからどうなっていくのかは…神のみぞ知る
いつかは移植するかもしれないし、その前にもっと画期的な治療法が現れるかもしれない！！
もしかしたら…事故とかMDS以外の事で命を落とすのかもしれない。
わかんないから、面白い。
面白く生きれた方が楽しいよねー
そんなゆるーい感じでこれからも参ります。
※今、まさに治療に望まれている方で緩さにイラっとされたらごめんなさい。今、頑張っている全ての方が良い方向に向かいますように…お祈りしております。
お祈りしております。