2024年2月21日（水）
朝の体温は37.3度、体重は10.10㎏で、微熱は改善されているようでしたが、体重が少し減っていました。
朝9時以降、午前中トータル3回、右肩を痛がり、私に訴えてきました。
主治医の先生2人から、神経芽腫のせいで痛いのかもしれないと言われました。
右肩はこれまでの画像検査でも、転移の指摘がなかった部位です。
アセリオを点滴でいれてもらい、その後、痛みはおさまりました。
朝の血液検査結果はLⅮ334、CRP4.38でした。
息子は痛みに強い子で、1年間の入院中も、
私が「どこか、痛いところない？」と聞くと、
息子は「痛ない、痛ないよ～」と、
いつも返事をしてくれていました。
その息子が自分から痛いと訴えるというこは、よほど痛いのだろうと、私もとても不安でした。
朝の診察時に、主治医の先生に、主人の面会時間の上限30分を延長していただけないか、思いきって、相談してみました。
ナースステーションでは面会は昼からの時間帯でと言われたそうですが、最終的には平日朝から夕方までの間、個室で親子3人で会っていてもよいこととなりました。
主治医の先生が、
「昨日は、つらい思い（息子とパパのつらい別れ）をさせてしまってごめんなさい。」
と言ってくださいました。
これまでも主治医の先生は、ご自身が関与していない出来事についても、謝ってくださるような優しい先生でした。
先生は続けて、
「それに付き添いの方も、たまには１階でコーヒーを買えるぐらいの息抜きができないと、、、2人いれば、どちらか1人が、安心して必要な物を買いに行けますしね」
と言ってくださいました。
息子は咳がひどいため、窒息したら大変だと思い、私は一人で付き添う間は息子のそばを離れられず、部屋をでることができない日々でした。
保育士の先生が平日の30分、息子を見ていてくださっている間は、シャワーに行けましたが、それ以外は部屋を出るのが、とても心配でした。
息子が逐一、食べたがるものを、１階のお店に買いに行くのも心配で、
息子から「行って～、行って～よ～」
と言われても、いつも、行くのを迷っていました。
私たちが言わなくても、現状を憂慮して、ご多忙ななかで、息子のために、急いで交渉してくださったこと、主治医の先生にはとても感謝しています。
在宅医療の調整も進めてくださっており、
「在宅医療の先生とは相性も大切だから、明日のケアマネー ジャーさんからの説明の際は、最初に希望をしっかり伝えたほうが良いですよ」
とアドバイスをいただきました。
午後、主人が面会にきました。
パパにおすわり抱っこされながら、息子はアンパンマンの人形を抱っこして、ベッドに立てかけたタブレットでYouTube動画をみていました。
豆まき用のお豆パックもベッドに、おいていました。
主人がいる間に、 主治医の先生が2人来られ、外出許可をいただいて、アンパンミュージアムやいちご狩りなどに行きたいと、あらためて伝えました。
「楽しそうですね」と言ってくださり、午前中に吸入やステロイドを済ませて、咳を止めたら、行けるのではないかと、実現に向けて、具体的なお話をしてくださいました。
外出だけではなく、在宅医療も整ったら、外泊して、おうちでゆっくり、過ごせるようにしましょうとも言われました。
私に動画でコアラのマーチをみせて欲しがったので、パパに買ってきてもらいましたが、結局、食べてくれませんでした。
昨晩依頼したケロッグユニコーンフルーツループは店頭販売していないそうで、入手に時間がかかりそうとのことでした。この日は終日、目玉グミのことは言いませんでした。
昨日から、病院から借りたアンパンマンの絵本や、映画のDVDもほとんど、見てくれませんでした。
夜19時頃、まぶしいからなのか、部屋の電気を消してほしいと訴えました。また情緒不安定なのか、尿量の計測をしなければならないのに、脱いだオムツを、手放しません。
右肩については、午後はアセリオは使わず、ステロイドだけを使用したことで、右肩が痛いとは言わなくなりました。
夜、SpO2の上がり方が、いつもより時間がかかっていたのが少し気になりました。
〔備考〕
【朝食】食事なし、薬のみ11時36分服用済
【昼食】ごはん３くち、チョコレート１くち、サブウェイのピザ2分の1本
【夕食】食事なし、20時32分タミフル服用済
尿検査；明け方３時台 ±非溶血、朝9時±溶血、１４時 ±非溶血
夜20時台 排便あり（やわらかめ）
午後 体重10.15Kg