☆5月19日のこと☆ 

ひなたんが再び熱性けいれんにで救急車呼んだり、、母が風邪引いたり、友達と会ったりで、面会になかなかこれませんでした。
4日ぶりのひまりん。


ちなみに17日は高校の友達と久しぶりにお茶。
その子と会うのは今年に入って初かな。
限られた時間しかなかったんだけど、おしゃべりを堪能しました。
やっぱり友達と会うのはいいね。
先月も友達に会えたし、良い息抜きになる。
引っ越ししたら外でお茶するとか難しくなるから、今だな。
母にひなたんを預けてゆっくり友達とお茶だなんて、なんて幸せな時間な時間なんだ。
ちなみに、友達とは幸せのパンケーキを食べてきました。
女子率が高いお店。
なんで女子って、こんなにパンケーキ好きなんだろう?
フフフ。
やっぱり私は星乃珈琲店のパンケーキが好き。



さてさて19日、旦那が仕事で徹夜だったこともあり、遅めの時間に待ち合わせ。
一人スタバでお茶してるところに、旦那が登場。
二人でお手てつないで病院へ向かいました。

なんだかGCUなのに、閉鎖型保育器がどーんと5台くらいはいってる。
ひまりんと同じ開放型保育器もありで、ここはGCUなの?NICUなのって感じ。
NICUに入りきらなくなってしまったのね。
みんな頑張れ!


ひまりんは相変わらず鼻のをつけたままスヤスヤ寝てました。
やっぱりはずす時間が減ってるな。
起こすのもかわいそう。
でも触りたい。
ペタペタ、さわさわ、旦那とほっぺや手足を触ります。
看護師さんがやってきて『おむつ替えお願いしてもいいですか?』と。

旦那にやってもらいました。
私はにぎにぎにお絵かき。
ひまりんも目を覚ます。
目がぱっちりになり、鼻のをはずそうとする。
ピーピー鳴り出す。

あれ?デジャヴ。

幸いにもサチュレーションは下がってないので、ピーピー鳴るのを防ぐため鼻にちゃんとつける。
でもやっばりはずされる。
サチュも下がってないし、ピーピーうるさいけどほっときました。
看護師さんも特に気にしてないみたいで、鳴っててもこないし。
重要視してないのかしら?
着けてる意味ある?

でもピーピーうるさいし、旦那に適度に直してもらいました。
そこへ担当看護師さんが久々にやってきた。
『ママー、やっと会えたー』
と第一声。
確かに今週一度も会えてない。
てか私も面会来てなかったし。

小児慢性疾患のことと、退院に向けての練習の話をしたかったみたい。

小児慢性疾患は、申請して審査が通って手元に届くまでに、長いと3ヶ月かかることもある。
だから前に言った、ひまりんだけこっちに転入して申請した方がいいんじゃないかという。
審査が月に一度なので、詳しく役所に聞いてみなければならない。
看護師さんは言う。
『みんな命に限りはあるけど、ひまりんちゃんは人よりも短いかもしれない。だから、なるべく早く家族みんなで過ごしてほしい。手続き待ちで退院できないとか、そういう時間はなくしたい』

そうね。
当たり前に未来があるわけじゃないもの。
早くおうちに連れて帰ってあげたい。
無駄な時間は無くしたい。 

週明けに旦那に聞いてもらわなきゃ。

そしてそして、近々チューブの入れ替え練習が始まりそう。
来週の面会の時に、練習の予定をたてるつもり。
わぁーどきどきするなー。
うまくできないだろうけど楽しみだ。


この後は久々に抱っこ。
保育器にいるときは落ち着かず、声をだして騒いでいたのに、抱っこしたら落ち着いてくれました。
ポーッとしてた。
かわえぇ!
しかも嬉しいー。
満足満足。