今週からパパの仕事も完全に復活しコボちゃんも外来療育が再開です。



外来は早速こども病院の小児外科。
便秘外来です!
最近は便秘なのに出るときはかなりの下痢になったりお腹の調子がイマイチ。
お薬も追加になりました。
あとは水分が相変わらずとれてないのでまずはそこがクリアになるまでゆっくり待つ事に。








夏休みが終わってからブログが更新できなかった理由はただ1つ!



コボちゃんが荒れてたからチーン

1日中また泣くようになりしまいには大声を出して癇癪。



すっかり手に負えなくなりました。




コボちゃんの特徴をまとめると…
(発作が止まってからの)


星1日中不機嫌
星泣く
星寝ない眠れない
星音にすごい過敏
星人見知り場所見知りがすごい
星目が合わなくなる
星だけど笑ったりはする
星抱っこだと落ち着く
星なのでずっと抱っこ
星人に興味がなくなる
星一緒に遊ぼうとすると泣く(リハビリも含め)
星水分がとれない
星食事はだいぶとれるようになってきた









………これって…




どう考えても発達障害じゃんっ!











強がってるわけでもなんでもないんですが、別に発達障害でも何でもいいんですよ。



ダウン症とわかりウエスト症候群になり発達障害かも?!


我が子にメガネが必要かも?ってぐらいの感覚です←




ショックとかはないし、ここまできたら何でもいいです←




とりあえずこの状況を適切に診断しどう対応すべきなのか教えてほしいです!




発作が止まりこのような症状が少しずつ出てきたときはどの先生もイヤイヤ期とか発作が止まったあるあるとか言ってたけど…


明らかに様子がおかしいというか手に負えないので何かあるはず…




音に敏感すぎること、家に誰か来るとパニックになる、目が全く合わなくなった…



こういうことに対しどうサポートしてあげるのがいいのか、どう関わればいいのか…



今の私の接し方が逆効果なのでは?
コボちゃんが余計につらい思い怖い思いをしてるのでは?



最近このことばかりを考えてます。




昨日近くに住む療育関係のお友達がひょこっと遊びに来てくれました。

ちょこちょこ連絡をとったり会ったりしてるのでコボちゃんのことも私の事もよく知ってくれてるんですが、、、



この感じ…



第2次暗黒期かもよ?と言われたハッハッハッ




無理しないようにアドバイスもらいましたハッ



こうやって何でも話せて共感してくれてアドバイスくれるママ友…ありがたいです。








こんな感じなので何をしてもコボちゃんと上手く向き合えず、近付こうとすればするほど親子関係が悪化してるようにも思える。



前にも書いたけどこういうことはどこで相談するべきなのか?



神経科?

いやうちの主治医は無理だなw




遺伝科?
療育センターの受診?



遺伝科は10月、療育センターは9月にあるのでそこで相談してみて1回専門的な方にアドバイスをもらいたいです。。。



その前に療育園の先生やPTさんにも相談してみよう。






前はバイバイタッチしてくれたのに、、

一緒に遊んでくれたのに、、、


人が大好きだったのに、、、



昔の動画を見てると悲しくなる。



発作が止まってからの方がつらい。



悪いことばかり…



発作がなくなることを目標に頑張ってきた2年間。

ゴールしたらこれって…つらくなるよね。





今年は踏ん張りどきかもです。