PR
こちらのブログで娘のことを書くかは悩みますが
娘が今ちょうど寝なくて苦しいので
障害児家族のQOLとお金の関係について書いていきましょう。
まずは子供の障害程度や傾向次第であるということは注記しておきます。
我が家の娘は中度知的障害を伴う自閉症スペクトラムです。10歳。
会話はあまりできません。短文でのやり取り、意思疎通は可能。
大変なことは日により異なりますが1番大変なのは睡眠障害でしょうか。たまに失禁もあります。
睡眠障害は朝まで完璧に寝ないことも稀にありますが大体は0-3時くらいには寝てくれるかな。
人間は睡眠を奪われるのは本当に辛いもので…それだけで寿命が縮まりそう。
それが毎日とかではないのがまだ良いのかもしれない。
知的障害の程度は軽い、重いどちらが良いのだろうか？考えてしまうことがあります。
何もわからずただただ眠らなかった幼少期も大変でしたが
ある程度知能がついた今はわざと大きな声を出したり、枕をひっぱり親を眠れなくしたりすることもあった。
地獄としか良いようがないと感じることもありますが毎日ではないのでなんとかなっている。それが我が家の現状です。
ちなみに娘の睡眠障害から回避する手段としてはショートステイという一時預かり、もしくは児童相談所に娘を預かっていただくしか方法はない。どちらも利用したことはありません。
今は耳栓をして娘が見ているタブレットの音はだいぶ遮断できているけど、人の会話は通すタイプの耳栓だから娘が話すと意味がない。
たとえばお金があればこの状態をなんとかできるだろうか？
考えるけどたとえば10万あればすぐに娘を預かってくれるサービスとかあるのだろうか。たぶんないんですよね。
お金では変えられない大変さはあります。
それが障害児育児だし
きっと普通のご家族でもお金では変えられない大変なことはありますよね。
そもそもお金で得られる幸せなんか限られているとも私は思っているタイプなのでそれについても記事を書いていきたいです。
いやー
今日はまだ寝ないなあ。
明日は小旅行に行こうと思っていましたが、家族で午前中は寝る感じになりそうですね
