つい先日、8月に申請していた特別児童扶養手当の決定通知が届きました。
遠方までの通院が多いので、本当に有り難いです。
れいかがウエスト症候群を発症してから、今まで当たり前だと思っていたことが当たり前ではないことを知りました。
病気と今も闘っている子どもたちの存在。
行政の様々なサポートやぽけっとの会のような存在。
ブログ村てんかん界の皆さん。
わたしがれいかの発症当時に必死で無我夢中でネット検索してたどり着いたブログは読んでいて救われました。
当事者しか理解し得ない気持ちに共感し、泣いたこともありました。
我が子が病気に遭うことは自分以上に苦しく辛いことですが、一般的に言われる「普通」が本当は「普通」ではないと知った今はれいかのほんの少しの成長もうれしい。
れいか、いっちょ前に歯が生えてきました！
れいか、左右に首を動かせるようになりました☆
れいか、手を握ってくれるようになりました☆
きっと乱れ放題の脳波で、成長することは実は健常な子以上の努力が必要なんだと思います。
今に至るまでにハンディのある子どもたちや大人たちもすごい努力を積み重ねてきている。
この事を教えてくれた事に感謝します！
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