こんなわたしのブログを見ていただいてありがとうございます!!
そこで皆さんにお願いです。
まだまだ認知度の低いウエスト症候群を多くの方に知って欲しいし、障害についても理解して頂きたいです。
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さて、先日のぽけっとの会の続編です。
賛助会員さんたちと子供の親たちは別室で懇親会をしました。
内容としては自己紹介、活動経過報告、
これからの活動について、今後の目標、質問や現状思っていることについて。
沢山のお話を聞くことが出来ました。
発足から16年。現在に至るまで病院や市議会、施設など色々な場所で意見や現状、要望を伝えて努力を重ねてきたことを知りました。
そしてそれをメインで行っているのは、重度障がいを持った子供のお母さん方。
自分の家庭のこと、子供さんのことでも大変なのにこういった活動を懸命にやって来たそのパワー、本当に素晴らしいことです。
自分の子供の事で手一杯になっているわたしはまだまだです。
中にはれいかと同じウエスト症候群の女の子のママで、教育委員会や学校に何度も何度も掛け合ってなんと、普通小学校に子供さんが通っている事も知りました。
その子は双子の一人がウエストで、もう一人は健常な子供さんです。
どうして一人は普通小学校なのにもう一人はダメなの？
どちらもわたしの可愛い大切な我が子なのに!!
その想いだけでそのママは今日まで、そしてこれからも努力を重ねて行っています。
こういう努力をしてくださっているママさんやこのぽけっとの会に触れたことで、れいかには将来こういった道もあるんだと知ることが出来ました。
本当に本当に心強いです。
もちろん、れいかが良くなることを目指していくのは当たり前です。
楽しくて笑ってる姿や遊んでる姿をイメージし続けます。
これから、もう少し心に余裕を持てるようになったらこのぽけっとの会に何かしらの形でわたしも関わって行こうと思いました!!
この場を借りて、本当にありがとうございました＼(^_^)(^_^)／
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