前回ACTHから半年が過ぎた10月あたま。
半年ぶりの脳波の検査がありました。
れいかはACTHをしても発作はゼロにはなりませんでした。
脳波もてんかんの波がまだまだ沢山。
この半年の間に発作は少しずつ形を変えて、明らかに発作だろうという動きもあれば、これ発作…？という分かりづらいものも多くなりました。
脳波室での検査。
はじめての技士さんでした。
れいかは首が座ってないので寝たまま電極をつけ始めたのですが、どうしても方向を変えるときにコードがつってしまいポロポロ取れてしまいます。
最初はお互いに和やかムードだったのが、いつの間にか無言でピリピリムードに…(/ー￣;)
時間が経ってしまうとれいかもぐずつき、なかなか思うように進みません。
もうっ！早くして～(((￣へ￣井)ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ
私もイライラしてしまいました。
やっと始まった検査中順調に睡眠時脳波は取れたので良かったのですが、れいかはグッスリ寝入っていて、覚醒したときの脳波を撮るために起こそうと声をかけたり、揺すっても全く動じず…。
最後の手段で氷を身体にあてて刺激するも、それでもモゾモゾはするものの起きることはありませんでした。
れいか、強者かもしれません！(＃￣З￣)
脳波を撮り終えて、午後からは診察。
H先生がパラパラ脳波の結果の用紙をめくりながら
「点頭てんかん特有の波が出てますね。
このスパイキーなギザギザしたものと静かな波が繰り返すのが特長なんですよね。」
と言いました。
「これ、発作ありましたね。発作の波なんですよ。」
と指差した箇所は波がギザギザ乱れています。
脳波検査中、少し「あ～！」と声を出すことはあっても私が発作だと認識していたあの「カクンっ」とした発作はありませんでした。
まさか、発作だったの？
「あ～！」と声を出すのはいつものことで
赤ちゃんがよく声を出しているものと同じだと思っていたのに、あれは発作だったなんて。
3月に撮った脳波より今回は悪化していました。
私はその事実よりも、発作だと認識していなかった動きまで発作だったこと、いつもそばにいる私がわかってあげれなかった事がショックでした。
本当に難しい病気、点頭てんかん。
今に見てろ～！倒してやる!!
早く倒したい。ドラクエみたいに、攻略法があれば片っ端からやっつけるのに!!
誰か早く倒しかたを教えて下さい。
病気で苦しむみんなの願いを叶えて。
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