ACTH決行 | めんこい日記

めんこい日記

岩手ののんびりした田舎で子育て中です(*^^*)


2011年と2012年に長女、次女、三女を出産。
三女のれいかは生後2ヶ月半で点頭てんかん〈ウエスト症候群〉の診断を受けました。
主にれいかのことや子供たち、家族のことなどを綴っています。

デパケンとビタミンB6を服用していたれいかは肝機能障害との診断を受け、一旦両方の服用をストップしました。


するとやはり徐々に発作はさらに強く、回数も増えていきました。


やっぱり薬は効いていたんだ…


そして次の市立病院受診の日、M先生から

「リボトリールという薬を開始しましょう。」

と指示がありスタート。

内服を開始すると、徐々にではありますが発作は弱くなってきている傾向にありました。

ある一定のところまではコントロール出来ても発作は毎日あり…


その事をM先生に話すと、

「服用を開始してから大きく発作に変動は無いようなのでACTHをしていきましょうか?
ただし予防接種も当面は出来ませんし、副作用などリスクはありますがよろしいですか?」


と言われましたが、


私も旦那さんも即答で

「お願いします!」

と伝えました。



やっと点頭てんかんの特効薬とも言えるACTHが出来る!


これで発作とはさようなら出来るかもしれない…!


入院治療には子供たちを頼まなければいけないので、みれいは私の実家、くれあは嫁ぎ先でとそれぞれお願いしました。


入院期間は1ヶ月~2ヶ月。その間私は付き添い入院。


家族総出でACTH療法に挑みました。



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