焦りばかり | めんこい日記

めんこい日記

岩手ののんびりした田舎で子育て中です(*^^*)


2011年と2012年に長女、次女、三女を出産。
三女のれいかは生後2ヶ月半で点頭てんかん〈ウエスト症候群〉の診断を受けました。
主にれいかのことや子供たち、家族のことなどを綴っています。

初めてのデパケン。

期待しながら服用を開始しましたが、はじめは少量からということもあってかれいかの発作は変わりませんでした。

市立病院を受診しながら、少しずつ増量していくも効果は見られず…

次にプラスされた薬はビタミンB6。

赤ちゃんにとってはかなり多い量を服用することで発作を抑制する効果があるということでした。

少量のミルクに溶かして飲ませてみましたが、飲みづらいらしく少し時間がたつと発作とともに吐かれることが多くなりました。

その頃の発作も目の上転、カクンと頭が下がり四肢が上にビクンと動いていました。

れいかは本当に苦しそうで、何度も吐いてしまいわたしもどうして良いかわからず辛い毎日でした。

先生に発作が変わらないことを伝えビタミンB6増量すると、れいかはずっと寝続けるようになっていました。
寝ていることがほとんどで顔色も青白くグッタリしていました。


確かに発作は無いようだけど、何かがおかしい…。


原因はビタミンB6の、大量服用による肝機能障害でした。

M先生から

「血液検査の結果肝機能障害の数値が出たので直ちにストップして下さい。」

と電話が鳴ったのです。

れいかが薬を内服しはじめてからすでに1ヶ月が経っても、発作が止まることはありませんでした。


1ヶ月。


ACTHをするなら発症から1ヶ月以内が有効だという情報をネットから得ていた私は焦っていました。


「れいかに有効なら早くACTHをしたいのですが。」

と先生に伝えても

「治療には段階があるから、もう少し様子をみながらACTHも1つの手段として考えて行きましょう。」


との返答。


なかなか前に進めないもどかしさと焦りばかりが先行していました。


れいかを助けたいだけなのに。



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