輪廻転生

在日コリアン3世Hyang Suのつれづれ日記、そして
私のもつ難病(多発性硬化症)について。
※ブログアドレスの【kj4rainbow】は、
KはKorea、JはJapan、rainbowは虹。2002年日韓共催サッカーワールドカップからとりました。


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と、タイトルとはいきなり関係ありませんが。

(そしてそこに行くつくまでがとても長いですが)

こないだ地元のイオンにくまもんがきてた。

何も知らずにでくわしたもんで、びっくり。

こんなささやかなうちの近所にまでくまもんが現れるなんて…

それにしてもすんごい人気で、思わずぱちり。(かなり遠目からのズーム)



今日は一日休みで、予約してた矯正歯科の説明を受けにいった。

実はすでにもう一つ受けていたのだけど、こんな高い買い物、たったひとつの検討だけで

決められっかよ!と思い、いくつかで比較してみようと思った。


そもそも矯正するかどうか、ずーっと迷っている。

でもずーっと悩みでもあった。小さなコンプレックス。

そのために大金払うものかどうかも迷いだし、時間がかかる、痛みがある、なども

迷わせる理由たちだった。


が、矯正しよう!とようやく決意。

あとはどこで受けるか、ということである。

あと消費税増税になる前に決めたい…


そのあとはワコールのセミオーダーブラを作りにデパートへ。

姉の紹介で行ったが奇しくも姉と同じデザインになってしまった(笑)

一緒に温泉に行くときは気をつけよう。


大人になるとメンテナンスにお金がかかる。

しかしこれからはこれにお金を費やしていこう。

洋服や化粧品(メイク道具)のアップデートより、身体とお肌のメンテナンス。


ワコールのあとは、ついでにと思いデパートの化粧品売り場をうろうろ。

乳液を買おうと思っていただけなのに軽く1時間以上経過…

試供品を大量にもらい帰宅。



「難病(ALS)」をテーマにした三浦春馬主演のドラマがちょうどやっている。

開始から見始め、いろいろとうーむと思うことはありながらも、

毎回涙を流していることに気がついた。

ドラマの中ではもちろん三浦春馬はイケメンすぎだし、実家は医者でお金にも不自由がなく、

恵まれた環境設定である。

が、やはり共感してしまう部分も多く、緻密な感情の表現など上手にできていると思う。

特に家族とのつながりに重点を置いていて、難病患者において家族や身近な人の支えや理解は

本当に大切だ。

逆を返せが、それがない人たちにとっては厳しい状況に置かれているということだ。

地域や行政、NPOや患者同士の団体などがなくては生活もできない。

もちろん「制度」も。


ドラマの今回(3/5)の放送を観てはっとしたことは、

「ALSに自分のしたいことまで奪われたくないんだ」という主人公のセリフ。

(少し違っているかもしれません。記憶があいまい)

主人公の拓人は、ほんとうに強い。

つらい病気の困難に直面しながらも、毎回その壁を乗り越えようと努力していく。

あきらめようとしない。

「生きることを」というより「生きていくことを」あきらめない。


私も気づかされた。


病気のせいで、「もう自分はこれ以上できない」「これはできない」と

思い込んでいた。

もちろん、無理は本当に危険だ。今は薬で抑えている「多発性硬化症」がいつ再発するかは

わからない。

原因もわからないため、何に気をつけたらよいかわからないが、

身体を無理させないこと、ストレスを溜めないこと、食事などに気をつかうこと、など。

だから仕事ももう、フルタイムで働くなんて無理だと思っていたし、正社員になることも諦めていた。


でもどこかでまたバリバリと仕事をしたい自分がいる。

新しいことに挑戦したい自分がいる。

そんな自分を病気に奪われたくない。


着物の着付けを習おう。せっかくプロが身近にいるのだから。

お茶も習いたい。あの背筋がぴんと伸びる感じ、合うと思う。

そして中・高と続けた華道の再開。

韓国人でありながら「和」の道なんて不思議だけど、やはり和を習得したい。


あきらめたくない。

あきらめちゃいけない。


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ひゃんすの難病nikki


記事とは無関係ですが、マイラック。

正確に言うならば姉がD.I.Y.して実家に置いていった棚である。

姉はD.I.Y.が得意だったなぁと思う。

これも本棚だったみたいだけど、姉なき(実家を出ている)今は、

わたしは美容グッズを置くラックとして使っている。


無印のカゴがちょうどよくはまるんだな!

おなじく無印の透明アクセケースもばっちりの奥行で置ける。

姉よ、無印に合わせたのか?(本棚だっつーの)


そんなわけでここには香水とかメイク道具とか、シュシュとか

アクセサリー、マニキュアを並べている。

お気に入りのスペース。



さて、そんなことはさておき、

家から徒歩3分のところにジムが出来、母が法人会員となったため

いつでも行き放題となりました!

ただ行っちゃあ病気が悪化して体調を崩したりして、なかなか通えずにいた。

今もまだ本調子じゃないけど、退院後、少しずつ散歩して体力を回復。

暖かい季節になってきたし、また通うことに。


ちょっと体調や体力に不安があるので、プロに相談してメニューを組んでもらった。

持病のことや薬を服用していること、副作用があることもすべてきちんと話したうえで

無理のない体力向上と、副作用で(と信じたい)増えてしまった体重を戻すべく、

筋トレ&有酸素運動!!!


5種類くらいのマシンと、ランニングマシーン、ストレッチがメイン。

と言ってもまだランニングはきついのでウォーキング。

慣れてきたらスタジオプログラムにも出よう。

実は・・・プールにも申し込んでしまった。

やるっきゃないね。

くれぐれも無理すんなよと自分に言い聞かせて。

(張り切りすぎるのが悪い癖)


メニューを組んでくれたお姉さんがめちゃくちゃ良い人で、

(私好みのしゃきっとしたスポーツウーマン。フルマラソン毎年出場していて、

接客対応も良くて一気に好きになった。勝手に意気投合したと思っている)

目標もしっかり立てて、ジムに行けば声をかけてくれるので張り切り甲斐がある。

単純だから、誰かに見られてるって思うとがんばっちゃうよね。


一日おきくらいに行けたらと思う。

今日も小一時間、がんばって汗をかいたら、めちゃくちゃすっきりした!



終わったあと、「あ、これだ」って思った。

なんというか、やっと自分らしい、と思えた。

じっとしているのは苦手だ。

体を動かすのはやっぱり、すき。

運動は得意じゃないけれど、すきなのは間違いないと思えた。

この感覚。だいじ!

忘れてたけど、自分らしい自分に戻れた気がした。

やっぱり体調崩してあまり動けないでいた時は、それがむしゃくしゃしてたんだな。

季節的なもんもあるかな、今まで寒かったし、やっと暖かくなって

新緑の季節だから。


とにかく爽快で、久々に味わう気分だった。


皇居を週2~3で走ってハーフマラソンに出てた頃は、

どんだけ食べても太らなかった。

あー、理想の生活。

やっぱり食べることも好きだからやめられない。

食べて動いてっていうのが理想だ!

その私に戻れるように頑張ろう。

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と言っても本格的なことではありません。

図書館で本を借りてきて、書き写してるだけです。

まずはステロイドの本を借りました。


2年前に多発性硬化症に罹ってから、ほぼずっと飲んでいる薬。

今は15mg/day。

2年前よりも副作用が強く出ている気がして、ふと恐ろしくなった。

もちろん病気の症状を良くするために今は欠かせないし、

すぐに止めることの出来ない薬なのでもうしばらくは飲んでいくけれど、

無知なまま自分の体に取り入れることが、とても怖くなった。


私たちはふだん、あまり知らないまま自分という大切な箱の中に

いろんなものを放り込んでいることが、多い。

薬だけではなく、食べ物も。

食べ物や食品添加物のこともこれから勉強していきたい。

まずはその前に、薬のこと。


素人だけど、素人なりに、素人だからこそ

自分で知識を得なければ。

知らないことは本当に怖い。

知らないことで悲しい思いもした。

だから学ぼうと思った。


自分の体は自分しか守れない。

逆に言えば、自分で選ぶもので守れるってこと!

薬の勉強なんて生まれて初めてしたけど、それがやってみると面白い。

もちろん医学的用語とか訳のわからないことだらけで、暗号みたいだけど

そして本当に役に立っているのか謎だけど、

自己満足です。完全に。



photo:01


母が今、原因不明のじんましんに毎日襲われていて、
とりあえず皮膚科に行って処方された抗ヒスタミン剤を飲んで抑えているのだけど、
それについても調べた。
じんましんの原因は突き止めることがなかなか難しく、
(病院ではストレスと言われた母。その「ストレス」って決まり文句イヤじゃー!)
とりあえずと、薬を一ヵ月分処方されたそうだ。
その後徐々に減らしましょう、と。
飲みたくないと母は言っていたが、夜中にずっと続く痒みに負けて
飲むことにした。
もちろん痒みは辛いし、一時的にしのげるなら良いと思う。
だから副作用などもきちんと調べておかないとね。

そこから派生して、じんましんについても調べ。
私もアレルギー体質。ひどくはないが、花粉症と日光アレルギーがある。
日光アレルギーは非アレルギー性じんましんなので、
(食べ物や植物、虫、薬剤などのじんましんはアレルギー性じんましん)
それを避けていれば良いのだけれど、本来の治療はアレルギー体質であることを治すこと
なんだろうな。
それも必ず出来るはず。
おそらく食事療法でしょう!

薬がまったく嫌だ!怖い!ってわけではなく、
何も知らずにぽんぽんと飲むのが嫌だ。
きちんと理解して納得して上手く付き合っていきたい。

そんなわけで最近図書館で借りてきた本を元に勉強していると、
2~3時間あっという間に経っている。
この集中力が10年前にあればなぁ・・・
ま、たぶん病気を体験してこその興味という原動力で、出来るんだろうな。

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本気で太ってきた。


入院して一時期、体重が6キロ近く落ちたときもあった。

最初はほとんど何も食べられなかったし、途中も水すら口に出来ないときもあって

ガリガリ?くらいにまでなった。


なにより病院食はすごく美味しかったけど、元気になるにつれて物足りなさも出てきて、

40日間の入院中の楽しみといえば、料理番組やグルメ番組を観ることだった。

退院したら何食べようってことばかり考えてた。


で、正月前に退院したこともあって、ずっと食べてばっか。

ま~、いいじゃない。今は健康第一で食べられる幸せを感じられるだけ

回復したってことじゃないと思って、思う存分食べた結果・・・・・・


あっという間に元どおり!

(いや、少し増量中)


病気治療のために飲んでいる薬には副作用があり、その中には

「食欲増進」という副作用もあります。(これ以外にもたっくさんの副作用がある。詳しくはまた)

そのせい・・?ということにしたいけど、副作用が出るほどの薬の量でもないみたい。


とにかく今はまだあまり出かけられないし、仕事もできないし、激しいスポーツもできないので、

散歩するしかなく。

散歩から徐々にウォーキングへ移行し(毎日30分歩くことを日課にする)、

そしてもう一つ取り入れることに。



ひゃんすの難病nikki-image.jpeg

カーヴィーダンス。


今さら?遅い?

割とこういう系の流行りエクササイズにすぐ飛びつくタイプです。

でも8割方飽きるタイプです。

飽きずに続いたのはランニングくらい。


難しかったり覚えられないのはどうやら苦手。

ヨガは何度チャレンジしても、1人だとすぐやめてしまう。

走るとか歩くとか単純なスポーツは好き。

あと楽しいもの。


で、これは・・・

今のところ買ってから毎日続けられている。

最初はひととおりやってみたけど、長いし覚えられないので

step1だけ繰り返しやることに。

そしたら3日でダンスの振りをある程度覚えられて、覚えると楽しくなってくる。


買うとき内容が少ないかな~?と思ったけどその分安いし(1000円)

このくらいの方が覚えられて軽い気持ちで出来るから、負担にならなくてグー。


すんごい売れてるわけがわかった。


いろいろ持っていたエクササイズブックもこれを機にBOOK OFFに売りました。
何より「痩せたい(体重を軽くしたい)」わけじゃない。

だって健康じゃなくなってしまったら、ごはんがおいしいと思えなくなったら

嫌だから。

何よりもそれが第一優先。

むしろふっくらしててもいいと思う。女だしね。

持って生まれた骨格や体質もあるし、太れない人もいるしがっちりした人もいる。

変えられないものは生かしていくしかないし、変えなくていいんだよね。

病気もそう。

できるだけならないように、でもなってしまっても上手に付き合っていけるように。


そんなわけでカーヴィーBodyを目指します。









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