病気だけではなく、周りと立ち向かう? | 娘と息子の病気から学ぶ毎日。

娘と息子の病気から学ぶ毎日。

長女は先天性の拡張型心筋症で、幾度に重なる生死を彷徨い奇跡を起こして二歳で天使となりました。娘が亡くなり次男が生まれました…次男も同じく拡張型心筋症です。今なら思います…病気は決して不幸なことではないと。誰もが成し得ない試練を乗り越えてる子供たちです。

ずっーと雨雨で…気分も憂鬱ですねショボーン

そんな毎日毎日の中、元気な子供たち

が唯一の楽しみ。

さて、雨雨…だと長男の送り迎えも車。

次男が健康児なら濡れても自転車で

行ってるでしょうー。

車の送り迎えの何が嫌って…借りてる

駐車場のマナーが悪すぎるムキー

特に朝…夕方は4時半からの人達は

決まっていて少ないので、いいけど

朝はみんな路駐ー。

私は路駐は嫌なので、二つしかない

駐車場の順番待ち。

…なのに、路駐なのか駐車待ちなのか

ハザードだけじゃ全くわからず、

いつも抜かされてく。

そのことを会長や役員に訴えた。

…なのに、検討すらもしてくれない。

腹立つなぁームキームキームキー

みんな路駐は何も気にしてないので、

家族ぐるみで毎朝協力してる人もいて

家族が車内で待機もあって、それが

余計に駐車待ちなのかわからなくする。

抜かした人もきっと私が待ってるのか

知らないんだろう…待つ人いないし。

空いてたら入るみたいなノリ。

順番待ちの人など考えずに、他のママと

立ち話する人…プンプンそんなのは車どけて

からやれ!!

会長らはその時間帯知らないんだろう。

それが今までのノリのようで知らんぷり

路駐が雨の日は5台は当たり前にズラ~

と並ぶ。朝はトラックやらも通るし、

本当危ない。いつか事故るなー。

逆に事故ってコトの危険さを知れ!とも

思ってしまう(笑)

そう…そんななんだか非常識が多いここ

…そんな彼らに次男のことを話しても

特別視されることもなく、逆にだから?

なんて言われそう。

私も次男の病気なければ何も気にしない

で済むけど…冬になり寒くなると余計に

敏感なるし、スムーズにしてくれないと

すぐ風邪になる。

保育園行かせなくていいやーとか思う

けど、やっぱり長男見ると楽しそうに

してる。

これがきっと始まりで…

これから次男が社会にでればでるほど、

理不尽なこと増えるだろう。

娘は病院内で何かと全て優先してもらっ

てた。それだけ重症だからなんだけど、

それだけ周りの理解があったから。

それでも何度も娘の命のこともあって

何度も何度も訴えてた。親バカだろうが、

クレーマーだろうが関係なかった。

理解してもらうには訴えることも必要

だけど、話しを頭のキレるひとはすぐ

理解するけど、全くバカは理解しない。

理解したつもりはあるだけで、できない。

その度に何度も訴えないといけない

んだなぁー。

それが私と次男の今後の試練でもある

のだろう。

一見、本当に健康児となんら変わらない

今年2歳。来年は3歳…。普通の幼稚園

に行かすのがどんどんと怖くなる。

来週、心臓病のサークルに参加する予定!

心臓病でもいろいろな種類がありすぎる

から、きっと心筋症はいないだろうなショボーン