先日耳から汁が出ていた息子。
ごく軽い外耳炎でした。
耳から汁が出たから
病院で耳を診てもらうよ。
痛いことはしないからね。と
伝えておいたのですが
診察前は痛いことする?大丈夫?と
心配していたけれど、
ただみるだけ。
痛くないよ。と
再び伝えると。
椅子に1人で腰掛け動かずに
耳をみせることができました。
我慢がだいぶできるようになっています。


抗生剤入の軟膏を朝夕2回塗ってね。
と出されたのが

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デルモゾールG軟膏。
塗った翌日にはかなり良くなっていた
ように感じました。
子どもの治りは早い!


金曜日は2ヶ月ぶりの神経外来。
毎月かかっているので
予定が合わず2ヶ月も開くのが
わたしも主治医も大丈夫か?と
ドキドキ。
何かあった時のために発作が増えた時は
臭化ナトリウム増量して。と
カルテに書いて置いてくれている
そうです。
主治医は大学病院から月に2度
派遣されてきているので
発作を起こして救急搬送されても
いたことがないのです


ディアコミットを夕方(250mg)
減らし、少量臭化ナトリウムを増やしてから
発作はどうか?
このか2ヶ月間意識がなくなったり
嘔吐を伴う大きな発作はなしです。
たぶん臭化物がいい仕事をして
くれているんじゃないか?との見解。
量はまだまだ少量だけど
今の状態なら薬は増やさず様子を
見ることになりました。

目をいじってぼーっとしたりすることは
週に何度か見られます。
通常時喋り続けて止まらないので
プツッと途切れるのはやはりおかしい。
たぶん発作を起こしているんだとは
思うけどごくごく小さなものだと思うので
良しとしたいところですね〜・・・
ほんとは0にしたいけどと
主治医は言うけれど発作0にするのは
厳しいなーと以前言われているので
良しとします。


始業式の日に朝方腕のピクつき。
ピクピク。と私の体にあたり目が覚める。
え?と様子を伺う。またピクピクと
手が当たる。目は薄目を開けて上を向く。
その話で
ミオクロニーでしょうか?と聞いてみると
んー薄目も開けてたんだよねー?
複雑部分発作のような気もするけど・・・
発作と思っていいよ。と
もう1ヶ月も前の話なんですが

小さい発作は週単位であるけれど
大きい発作になると月単位で
数えられるようになっているから
状態は良いと言えるのかな?
相変わらずの光過敏性発作はあるけれど
光が入ると見てられない感じになり
本人も辛そうでなんとか光から
逃れようとする様子を見ると
なんとかならないかなーと毎度思います。
そこから大発作につながっていないので
本人は辛いとしても
今の薬でなんとか頑張ってもらうしか
ないのでしょうな

来月末は脳波です。
1歳前は脳波に異常は見られなかったのに
いつからか毎度同じような波が
出てくるようになりました。
きっと今回も変わらないのだろう。
強い光の点滅を当てるので
それが一番怖い。
わたしも目をつぶっていても
具合が悪くなりそうな点滅。
あれ苦手だな〜
息子の発作が誘発されないことを願います。




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