障害児を育てる、とは! | むすめ、脳性麻痺だってよ

むすめ、脳性麻痺だってよ

28wから切迫早産のため入院を経て、34wでMDツインの女の子を出産しました。
次女がPVL.脳室周囲白質軟化症、脳性麻痺です。
双子妊娠&入院&出産記録→→途中からリハビリ記録になってます。



障害児を育てる。


我が子は幸いにも、
脳性麻痺だけど軽度で、

2歳を目前にしてまだ全然歩けずだけれど、

それでも普通に意思疎通できて
言葉も出ていて
まぁいつか歩けるでしょう


って言われてて

それだけでもう
それだけでもう!

幸せなことだよな⁈⁈⁈

っておもうんですよ。


でも
軽度だとしても普通保育は難しい、と。


なので母子通園の療育に専念する、と。


私の収入ゼロになる、と!!!


今まで正社員でバリバリやってたから
一気に10万ちょっとの
収入が減るわけです。


困る。
実に困る。


けれども母子通園。
働くことは不可能である。


特別児童扶養手当は
また詳しく聞きに行くけれど

なんだか軽度では
出なさそう???
な気配。



困るやんけ マジで!


軽度ですよ。
いいことですよ。
もちろんね。


お金は貰えなくてもいいから
重度じゃなく少しでも軽くなって欲しい


って言ってた方も知っている。



だけどよ、
軽度でも日常生活には支障が出てきてて
働きたくても働けぬ。


そんな人もいるんだよな。


なんかそういうの
ちゃんと聞きに行かないとな。


障害児の母ちゃん
初心者だからよぉ!!!


わからないことだらけです



乱れ双子。
妹の邪魔をする姉。




追記。
後で気づいたけど
正社員でバリバリ働いてて…
って書いたけど
手取り10万ちょっとって
少なくない?
バリバリ働いててこれだけ。
正社員で。
書いてて恥ずかしいわ。
おい。
ちなみに保育士。
おい。

おい!!!!