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長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。

娘がCMLです。子どもには稀な病気なので気持ちを共有できる方がいません。それなら自ら発信してみようとblogに挑戦してみました。
1日1日浮き沈みのある自分の気持ちを飾らずに…。宜しくお願い致します。

今日は家族でshoppingに行きました。
子どもの服やヘアアクセサリーを買い、ランチをしておやつを食べて…
帰ってバタバタと夕食お風呂寝かしつけが終わり私の家事が終わり、布団に入り考えます。

あれ?今日子どもの病気のこと考えたかな?

服薬以外は普通の日常。言わなければ病気だとは絶対に分からない子どもの姿。

この気持ちの捉え方がまだ定まっていません。

毎日心配して側に置いておきたくて泣く日々は子どもにプラスにはならないでしょう。
子どもの元気な姿に甘え病気のことを考えず過ごすのは子どものプラスでしょうか?

病気のことを考えて注意しながら見守る。

なかなかできません。
できる日もありますが満足しません。後悔の日々ばかりです。
毎日 3人の子ども相手に過ごしながら家事は完璧にしたい性格です。
叱ることもよくあります。

一生治らない、でも治るかもしれない、治したい、でもいつかは分からない。良い薬が出来て未来は明るくなってきているのは分かります。でもいつ本当に明るくなるのかは分からない。

分からないことがあればiPad等ですぐに調べることのできる時代です。私は調べることが好きです。
いくら調べても分からないことがあるのがこんなに苦しいとは知りませんでした。

新しい研究をしている方はいつ分かるか分からないことに対してどのように自分と向き合っているのですか?

「それでいいんだよ。大丈夫だよ。」と言ってくれる妖精がいればいいのに…と思います。