クローン病と潰瘍性大腸炎の生活情報誌
日本で唯一のIBD(炎症性腸疾患)の専門マガジン
「CCJAPAN」最新号では、
 
私のクローン病人生や経験を
お話させていただきました~ニコニコ
 
 
 

 

こんにちは

福岡市で「編み物」を教えています

保育士で編み物講師の羽田野まゆみですニコニコ

 

 

●クローン病という、炎症性腸疾患を
発病したのは、
20代半ばでした。
 
病気を宣告されたときの
主治医の言葉はこんな感じでした・・・
 
一生治りません!
 
国に難病指定された病気です!
 
鼻からチューブをして栄養を取る生活になります。
 
手術を受ける確率は○○です!
 
 
 
こんな言われ方をすると、
お先真っ暗~ガーン
 
 
ってなってしまいそうですが・・・・
 
 
私の場合、
 
 
病名が付いたことに
安心したのが、本心でした。
 
 
そんな私が、
病気を持っていても、
編み物教室をとおして
 
 
病気のこともかくさずに、
楽しみながら、
日々の生活をブログに
綴っていると
 
 
CC JAPAの編集者の方が
私を見つけてくださいました。
 
 
 
 
●クローン病は、
食事療法がメインの治療法です。
 
食事治療法をきちんと守ったからといって
病気が治るわけではなくいのです。
 
 
お腹の調子が、少しでもいい状態を
長く保つため・・・・
お腹が痛くならないように・・・
 
お腹に刺激や負担をかけないような
食事内容と量にします。
 
 
 
 
●長い病歴(20年以上)の中では
入退院も繰り返しました。
一度入院すると2か月の完全絶食です。
(私の場合)
 
 
●2016年6月には
大腸全摘+人工肛門造設手術を受けました。
現在ストーマ生活中
 
 
 
●治らない、病気を持っていると
 
結婚できないかも・・・
就職でいないかも・・・
子供が産めないかも・・・
子供も同じ病気になるんじゃないか・・・

 
と、ご本人はもとより
ご家族も不安になったりするものです。
 
 
 
それでも、
 
私はなんとかなるかな~と思っていましたし、
 
仕事も自分の体と相談しながら、
みつけてきました。
 
結婚もすることができました。旦那さんに感謝です。
 
子供には恵まれませんでしたが、
それは、病気(クローン病)が原因ではありません。
 
 
保育士として、大好きな仕事を見つけて、働くこともきているし、
好きな編み物を仕事にすることもできました。
 
 
今回は、「編み物」をする私を
「難病患者らしくない人たち」として掲載してくださいました。
 
 
 
 
 
 
カラー表紙と
中に4ページにもわたって、
私の今までの人生を
上手にまとめてくださっています。
 
 
 
 
 
病気とともに生きているので
ちょこちょこ、病気ネタブログかいていました。
 
 
同じクローン病でも
一人一人症状も違うし、重症度も違います。
お薬や、食事療法も違うので
 
私のように、楽観的にばっかり
なれない方も多くいらっしゃると思います。
 
大変な時もあると思います。
 
クローン病は
まだまだ、珍しい病気だとされています。
 
ストーマ生活で悩んでいらっしゃる方も
いると思います。
 
私のような人もいるんだな~
そんな人生もあるんだな~と
少しでも、気楽になってもらえたらと思い、
 
ブログで発信したり
今回は、雑誌の取材をお受けしました・・・・ニコニコ
 

 

 

 

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