悲しかったこと。

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私の息子には先天性心疾患があります。

 

心室中隔欠損症といって、右心室と左心室の間に穴が開いていました。

 

幸い、穴は順調に小さくなり、閉鎖に至りましたが、

その影響で大動脈弁がうまく閉じることができず、少量ですが逆流していますので、

今後も定期的に経過観察が必要な状態で、

大人になってから、大動脈弁の手術が必要になるかもしれません。

 

虫歯などを契機に感染性心内膜炎などを起こすリスクもありますので、

本人には、幼いころから疾患のことを説明してきました。

 

とくに恥ずかしいことではないし、隠すことでもないと思っていたので、

周囲のお母さんたちに疾患のことを話したこともありました。

 

でも、それは間違っていたのかもしれません。

 

 

昨日、息子が涙ながらに話してきました。

 

学校で、お友達数名から

「心臓に穴が開いているんだって?それもう死んでるだろ。死んでる。死んでる。」

と言われたそうです。

 

相手もそこまで深く考えないで言った言葉かもしれませんし、

子供の他愛ないやりとりなのかもしれませんが、

息子はとても嫌な思いをしていたし、

私も胸が痛みました。

 

本人から病気の話をしたわけではなく、突然言われたそうなので、

お友達がお母さんから聞いたのかもしれません。

 

私が周囲に話をしていなかったら、こんなことを言われることはななかったかもしれない。

 

 

息子の涙に胸がズキズキと痛むのは、私が息子の病気を自分の責任だと感じているからだと思います。

 

誤解のないように書き添えておきますと、心室中隔欠損症は1000人に3人に発生する代表的な心疾患で、

原因は不明。多因子遺伝によるものと推測されています。

つまり、「妊娠中に母親が何かをしたから病気になったわけではない」のです。

 

でもね。

母親は自分のせいだと思います。

自分の中で育てて、自分が産んだから。

頭の中で理解していても、自分のせいだと感じます。

 

「あなたの心臓は他の子とは違う。

でも、それはダメなことではないし、恥ずかしいことではないよ。

病気のせいで、病院に通ったり、嫌なことを言われることもあるかもしれない。

でも、あなたは心臓に開いた穴と引き換えに、

病気や障害をもっている人の苦しみを理解する優しい心を手に入れたんだと思う。

だから、堂々としていていいんだよ。」

 

と息子に話しました。

 

それは、息子にではなく、自分に向けた言葉でもあったと思います。

 

やっぱり 私はこれからも、息子の病気を隠さないでいこうと思います。