また先延ばしか~【膠原病科】 | cotori room

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毎日をテキトーに楽しむ難病持ち専業主婦です♪
全身性エリテマトーデスと関節リウマチを
37歳で発症しました。
ステロイド治療で大腿骨壊死となり現在手術を控えています。たまーに落ち込みますが1日をそこそこ大切に生きてます☆


こんばんはちょうちょcotoriです

久しぶりに
病気や治療のお話しです上差し

お付き合い頂けると
うれしいです(人´ з`*)♪


ガーベラリウマチ・膠原病科受診


血液検査の結果は

まぁまぁ普通でしたスター


しかし、体調は良くない凝視

色んなところが痛い
左足は痺れていて
毎日なんか不快感。

いやだなー痛いなーって
思いながら過ごす
気持ちが沈まないよう
小さな幸せはないかと
日々探しまくりイエローハート
6月あたりが毎年あかんね
みんなも一緒かなにっこり

主治医に、左膝が痛くて
5月は杖を使う日もあったけど
今は大丈夫やと伝えたら

腫れていないか膝を見て
(腫れてないよ)
すぐレントゲンの予約を
入れてくれましたが

もう、痛くないんだけどなうさぎ

関節が破壊されていないか
変形していないか
確認してくれるのだろうか

そして今日もまた
減薬したそう笑
先生ブツブツ言いだした

ベンリスタな~
ゼロにしたいけどな~
でもリウマチがな~
リツキサンか~
でもな~う~ん
ブツブツブツブツ。
まぁ、
レントゲン確認してから
決めよう!


(((*≧艸≦)ププッ


わたしの場合、SLEに加え
関節リウマチがあるので

プレドニンを減薬しちゃうと
リウマチ因子が
暴走しだす可能性が高く
そこらへんの兼ね合いが
ちょっと難しいみたいです

先生、毎回
悩んでますけどね(*≧з≦)

現在プラケニル1錠と
プレドニン2ミリで
SLEもリウマチも数値は安定中花
わたしとしても現状維持でと
望みたいところですが

プレドニン0ミリを目指して
主治医とともに
1歩を踏み出さねばならない
そんな時期が近づいている
腹くくらなきゃな~と
思っています黒猫オッドアイ猫

次は8月の末に受診ですチューリップ


ガーベラリツキサンとはなんじゃ?


初めて主治医の口から

リツキサンという言葉が

出てきました星


聞いた瞬間
リツキサンとは何なのか
どんな薬なのか
おそらく免疫抑制剤的な?
わからないけど。でも。

リツキサン
という言葉だけを知っていたので
記憶して帰ってきましたバレエ

そう、ブロともさんの
記事で何度も見たからだーキラキラ

SLEの先輩たちが使っていたり
治療方針のひとつとして
リツキサンを取り入れるか
迷っているブロともさんもいたり
とにかくリツキサンという言葉に
馴染みがありましたバレエ

みなさまの情報のおかげで
理解も深まるし
不安もぬぐえるし
本当に感謝ですお願いお願いお願い
ありがとうございます:*(〃∇〃人)*:

わたしも今後の治療の様子を
引き続き書かせて下さいねスター


長々と最後まで
お読みいただき
本日もありがとうございました星


皆さんの痛みも
あたしの痛みも指差し
少しでも緩和されますように
6月もどうかお元気で



ガーベラメガ割で小さな幸せみつける


通勤用のかばん

保育士時代から使っていた

ロンシャンのバッグ


底の角4つに穴があいた(*≧з≦)

穴があいてからも2年使用笑

もったいない病末期

もう替えますデレデレ





お色選び中~無難にネイビーか
いや、冒険してみるか?







迷うニヤニヤ
ずっと眺めてる

あー見てるだけでも楽しい
あたしの小さな幸せですハート