夏休み(*^▽^*)

約2ヶ月ぶりの更新(-_-;)

なんだか色々とありました…

が、、、

娘は夏休みを満喫してます！

私も仕事と遊びを満喫(笑)


今年は入院の事を考えなくて良いし！！（しばらく入院はしませーん！）←勝手にね(笑)

例年にない愉しい予定たっぷりの夏ですね～( ´艸｀)(笑)




色々考えても頭痛くなるだけだし…

病気の事はそっちのけで(笑)

今しかできないことを！

今だから経験出来ることを優先に！目一杯毎日を楽しんでます(*^_^*)

不思議と病気は落ち着いてます！

もしかしたらこのまま病気が無くなっちゃうかも～( ´艸｀)

な～んて(笑)

もしかしたら！！！

もしかするかも～！！！！！


医学では治らないとされているこの病気。

でも医学では証明されないことが起こっても不思議じゃない！

奇跡は起こすモノ！！！

最高の仲間たちと飲んで騒いで(≧∀≦)

笑顔と笑いを沢山貰ってます♡♡

仕事と学校と、遊びのメリハリつけて！

毎日が充実感たっぷりです！

明日もがんばろ(*^O^*)




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お詫び

先日の記事にて不適切なものがありました。
読者様のご指摘にて削除させていただきました。

この場を借りてお詫び致します。

申し訳ありませんでした。



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いよいよ明日！

明日厚生労働省への署名提出です！

頑張ってきます！



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大好きなおじいちゃん

先日私の祖父が亡くなりました。
86歳でした。

小さい頃から大好きで、おじいちゃんおばあちゃんと3人で暮らしていた頃もあり、とても大切な家族でした。

娘が産まれてからも良く遊びに行き、娘の病気の事もいつも心配してくれていました。

そんなおじいちゃんが癌を患い、娘の手術の時には札幌から一番に連絡をいれていました。

『手術頑張ったよ！！おじいちゃんも病気に勝ってね！』

術後でやっと話せる状態にもかかわらず、娘からおじいちゃんに報告するのが日課にもなっていました。

優しくて皆から愛されていたおじいちゃん。

亡くなった時の顔もとても穏やかで笑っているようでした。


もう話が出来ないことは寂しいけど、沢山の思い出を残してくれたおじいちゃんに感謝してます。

亡くなる10日前“お母さんの写真がみたい…”と言って、しばらく眺めていました


お父さんお母さん兄姉と、再会出来ましたか？
数十年振りの再会はどうでしたか？？


私達はおじいちゃんとの約束をしっかり果たすよ！

そしていつかまた会えた時に報告するね！

おじいちゃん♡
たくさんたくさんありがとう(*^_^*)



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ほったらかしのblog

かれこれ約5ヶ月ぶりの更新

なんだか沢山色々ありました～

前回更新の直後に私が倒れ…

ドタバタな状態で年が明け…

年明けから娘の白斑治療が始まり…

医療講演会で九州へ行き…

何だかんだで、娘は5年生になりました。

かなりの省略…



白斑治療は毎週二回

車で一時間掛けて通ってます

かれこれ4ヶ月が過ぎましたが、効果は…よく分からない…

まぁ。時間が必要ですね

何ヶ月かかるのか…何年かかるのか…

　
血管奇形の、難病指定を求める署名活動も、次回提出に向けて集計作業に入りました

沢山の方々から頂いた想いも一緒に提出してきます

いつもいつも感謝の気持ちでいっぱいです

今回でこの、難病指定を求める署名活動は打ち切りになります

と言うのも、今年度でこの難病指定制度が打ち切りになり、新制度に変わるらしいのです

来年度、新制度になるときに血管奇形の疾患が含まれるように全力で訴えかけをしてきます

頑張ってきます



娘の最近の調子は良好のようです(*^o^*)

色々な葛藤はありますが、うまく身体をコントロール出来て居るみたいです！

私の体調はなかなか戻りませんが、気力でなんとか頑張れてます！！


今やれることを　今やる

それだけですね！！


いつでも笑顔で(*'▽'*)


これからも私たち親子を見守っていて下さい(*^o^*)/~

宜しくお願いします！



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