• 16 Nov
    • なんでもない日常

      なんでもないネタ。妹(娘)に毎日2回(朝・お風呂あがり)してあげていることは、手の甲へのおえかき。あんぱんまんの女の子バージョンをきにいり、あとは色々描いていたら家がきにいり、次は2階だてがいいといいだし、娘と色々空想し、ここにドア、ここに出窓、ここにいぬごや、名前はなににする?お月様がいい?太陽?など聞きながら描いています。朝起きて消えてると、、、泣きます。だからまた大急ぎで描いてみつあみして、あさごはん。(手の甲の皮を動かすと絵も動くから余計に面白いらしいです。指輪も描いてあげたことがありますがボールペンが痛かったらしくもう描いていません)息子はちょっとかわっていて、グルグルかいて、とか模様を指定してきたりしますが、娘ほど描いてといってはこないです。娘の手は毎日入れ墨なみ・・・。今日は思い切ってミッキーミニー、シンデレラ城を描いてみようと描き始めたら泣かれてしまいました。アンパンマン子(女の子)が好きなようで。私は空想・妄想が昔から好きです。絵も好き。(コミカルなもの限定)似顔絵もよく描いていました。(旦那の似顔絵は結婚式の2次会でだしたら大爆笑されました)だって実現できないことも実現?できるから。だから自分の理想の服やドレスやら、おもちゃいっぱいの自分の部屋を描いていました。(小・中学生のとき)子供たちとお風呂にはいるときも、私が湯船では<船>になります。船に子供2人のせて、<さあ、どこへいく?><うーんと、遊園地!><じゃあ、いこう!!>しばらくユラユラ。<あ!さめがきた!にげろー!>で、思いきりゆれるとお湯が顔にかかるけど大喜び。遊園地につきました。なににのる?はじめはメリーゴーランド!どの馬に乗る?など。遊園地にいったシチュエーション、おばあちゃんち、保育園など色々でてきて、私が主に妄想し、話しかけています。そんな毎日は楽しいです。娘は次はバービーが好きになりました。エプロンはもうミニーちゃんがなくなりバービーに。いつもこのキティちゃんの携帯をいれて、おでかけ。コートもこんなかんじが好きで、私と好みが同じ!!!洋服の話合いそうだわ!(で、娘にだけ買ってしまいそう)ちょっとは華やかになったかな。(毎日子供2人にコンセントいれられたり、それで2人でケンカになったりするから、かざりなど毎日まがったり倒れたりです)

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  • 14 Nov
    • おばあちゃんの息子に対する心意気は親以上のもの

      今日、旦那側のおばあちゃんと私は、息子の育児の話をしていて、息子によく私が言う<もう4歳なんだから>はかわいそうだといわれた。この子は入院していた1年がある。この子はまだ3歳かそれ以下でいいんだよ。そういいながら、おばあちゃんは思いっきり息子を甘えさせ、(甘やかすとは違う。だめなこともきちんというし約束事もさせて、守れなかったらなぜまもれなかったか、守れなかったらおばあちゃんは悲しいという伝え方もしている)14キロをだっこひもでおんぶしながら、息子のために野菜を細かくきざんだハンバーグと、お花などかわいいかたちにかたどったにんじんやブロッコリーをゆでたものなどを作っていました。もうおばあちゃん70すぎです。(でも趣味のお花やら旅行やらもしている元気すぎる方ですが)旦那が、<ムリして体こわしてもいけないからおんぶはいいよ>といったらしいのですが、おばあちゃんはにっこりしながらそのままだったそう。もうあの感じは、親以上のものだ。親以上に親でした。根性もすべて。これで会社経営もしてるんだもんな、私が疲れたとかいえない。(いったことないけど)なのに、私が仕事から帰り息子をお迎えに行くと<お疲れ様、大変だったろう>といいながらお茶とごはんをだしてくれるおばあちゃん。親だって、14キロをおんぶしながらあんな凝った料理なかなか作れないと思う。(のはわたしだけ??)私以上に息子のことを思いやれてわかっていて行動できているのは、旦那側のおばあちゃんだった。ああ、このおばあちゃんとでなければ、乗り越えていけなかった。よかった本当にこんな素晴らしいおばあちゃんで。私は私で、よし、よく反省し色々見なおそう。(ちなみに娘((妹))のことについては1分くらい。あの子はほんとに世話かからないね~。で、終わり・・・・)まだかきたい話がありますがかけず。今日は以上。

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  • 13 Nov
    • 維持療法23週目/外来/私の不安

      外来日でしたがまた後日くわしくかきますが。やっぱり私の想定内で白血球は4800にしか減っていない。検査結果をいわれる前に大先生に4000くらいでは?と聞きました。さすが、お母さん、と大先生。また25%増量といわれたが、25%って刻みがおおくないですか?もっと10%くらいづつから徐々に増やしたりできないものですかね?といってはみたが、結局また25%増量。君はなかなか安定しないねーって大先生。いやー、私は維持療法で安定してすぐ月1外来になるなんてはじめから思ってなかったよ。こんな小さな体ですぐ安定するわけないっしょ。しかも25%って・・・・。もっと細かくしてくれよ。安定しないならもっと交渉します。これじゃ意味なくね?肝機能などは減っていましたがびっくりしたのはIgG。1100にもなっていました。今までみたことない数字。ガンマ投与したってこんな風にはならなかった。先生にびっくりして<休薬して回復したのですかね?>ときくと<普通こんな早くここまで回復しないんだけどね>で終わり。ん?芽球がでてきてるとかそうゆう可能性もあるのかしら。なんもいわれなかったけどさ。そもそも休薬前白血球1100 たった2週間休薬しただけで白血球6900にも回復した息子の骨髄。ある意味怖い。看護師さんにも入院中から骨髄強いねといわれていたし。骨髄抑制はかからないけれどそのかわり維持療法終了してバクハツ的に回復し始めて6900どころか1万2万とかまでいっちゃったらどうしよう。そんな心配があります。あとは息子のお肉のついたお顔。ぽっこりおなか。中枢神経再発の症状として 急に太りだす 吐く 頭痛 といわれてまして結構心配していました。ぽっこりおなかは休薬→治療再開してからまた便通が整わなくなり それでかもしれない。お顔の件は、保育園のO看護師は<むくみ>といっていました。息子のむくんだ顔をみて、休薬から治療を再開したんだなとすぐわかったとおっしゃっていました。毎日顔みてると、わからないな。。。やっぱり、維持療法が終わる時が一番怖いかもしれない。うれしいのと怖さがある。怖さは一生続く。いつなにがあるかわからない。だからこそ、息子には1日でも1時間でも1分でも長く、大好きな保育園にいってほしい。息子の大好きなことをたくさんしてあげたい。幸せにしてあげたい。今日は息子は妹のクラスと遊んだそうで、2人でおいかけっこしてて、それは自宅でも楽しそうにやっていました。息子は妹にベタベタしていました。保育園でごはんをたべているときもニッコニコ。通わせたい。たくさん幸せをかんじてほしい。クラスメイトもしょっちゅう、今日は●くんくる?ときいてくる。息子をきにかけてくれる。幸せ者だ。

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    • <ちりょうがんばったよ。ちがぐるぐるまわっていたよ。>

      昨日は、また私の友達たちとその子供たちを自宅に招待。2年ぶりだろうか。会うまえから、私は自分の友達に伝えてることは・子供や友達の体調確認・息子は感染に弱いから、万が一子供が鼻水やくしゃみしたら消毒マスクしたり隔離したりするかもということ。・子供のまえで病名をいわないということ。2年ぶりかな。息子をみて元気そうだね髪の毛ふさふさ!と喜んでくれました。ずっとうちの庭で遊び庭でごはん、また庭で遊び帰っていきました。たまに旦那さんに子供たちの相手を頼みながら友達と今回の病気のことについても話しました。やっぱり、同級生で白血病で亡くなった人がいるから、友達もやばい?状況なんだろうと思っていたそう。そして、もう一人別の友達は、自分の前の会社の上司・近所の人でも白血病の人がいたといっていた。(慢性だったり型は違いますが)私の実家の近所にも臍帯血移植をした方もいるし義母の知り合いにも何人かいるし・・・。10万人に4.5人 なんて発症率じゃないんじゃないの?ってずっと思っていましたが、友達もそう思うといっていました。もっといるはず。決して珍しい病気ではないと思う。そして、息子は私の友達とお話していく中で、<ベットと布団どっちがいいか>という話になり<布団>とこたえたそう。きっと自宅がいいという意味かな。と思ったがそのわりに外来にいきベットに横になってといわれると<ベット!>といい喜ぶしナースコールがあると懐かしんでおしそうになる。そして自分から<〇くん、治療頑張ったよ。痛かった。点滴で、血がぐるぐるまわっていたの>といったそう。ああ、輸血のことなんだな。と思いました。覚えてるんだな。そしてやっぱり痛かったことも覚えてる。それらを頑張ったと誇れるんだな。でも、一番本人にとってショッキングだったであろう、脱毛のことはいわなかったそう。心のケア、これからの精神面、男の世界??のことは、主に旦那に任せようと思う。旦那もそのつもりみたいだし。私より寄り添えるだろうし息子もなにかあっても私よりは同じ男の旦那のほうが相談しやすいはず。私は娘(妹)の女の世界??のケアをしていかなければな。息子・妹ははおともだちたちと一緒にボールやら砂場やらで遊び、帰ってしまっても興奮さめらやぬかんじで17:30には夕飯・お風呂をすませ一気にねてしまいました。(ロイケリンで起こすのかわいそうだった。でも最近はごはんのあとしばらくすると自分から おくすりは?と聞いてきます。偉いな。)息子・妹ともに、すっごくたのしかった!!とあとからきいたら言っていました。楽しいのが一番。よかった。今日で保育園登園も退院してから42回目。今日は畑にいくそうで大喜びでいきました。キッザニアにいったという子供がいて、じゃあ今度いきたいな!というとママに伝えてくれたようで、ラインがきてました。ああ、軽々いってしもた。今はとてもでないがいけない。来年皆で気兼ねなく、ママたち園児たちとBBQやキッザニア、いきたいね。ディズニーもみんなでいきたいね。アンパンマンショーまたみにいこうねって何度もいってくれる園児がいて、(以前一緒にみた子)そうゆうのうれしい。息子も、ハロウインパーティで園児ととった写真を、写真たてにいれたいといいだしました。それもうれしい。もっとおともだちといっしょにいたいよね。来月からは朝は妹と同じ8時からの保育になります。感染にかかるリスクもあがるけれど。毎日の楽しそうな笑顔の息子をみると、行かせてあげたいです。保育園だいすきだもんね。そこで妹をみつけるとさらにうれしいよね。今日は<小学校にいく!>といいだしました。(大好きな姪に会いたいという意味だと思いますが)だいすきな人、いっぱいいていいね。幸せだね。

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  • 11 Nov
    • <フォローアップダイアリー>

      会社にて少しづつお昼休みに記入し、切り張りし、最後のページは<これはあなたの勲章だ。胸をはって生きていけ>という内容のことをかいておきました。病名はあえて誰にでもすぐわかる<白血病>という書き方はやめました。基本息子はこの土地でずっと暮らすようになるだろうから今の病院を離れることはないだろうが(いや、好きな場所に住み好きなことたくさんしてこい。ずっとここにいろといってるんじゃないぞ)ほかの歯医者耳鼻科眼科だったりにかかったときにすぐわかるようにと作りました。しかし専門分野でない医者たちが、このノートをどの程度理解してくれるか。何かあったときこのノートの知識でなにか役にたつことがあればいいのだけれど。(本当はなにもないのが一番いいけれどね)でも、もうこれって一生もの・・・。こんな簡単なノートでいいのだろうか?スキャンしてディスクに焼いておくのがいいのかな。保存方法に悩みます。たくさん笑ってたくさん人生楽しんでね!

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  • 09 Nov
    • 陽は昇る。そして沈む。また昇る。

      これは保育園のツリー。下は下駄箱上の壁面、トトロ。息子は今トトロが大好きだからおおはしゃぎだったそう。クリスマス会も乳児クラス、幼児クラスそれぞれあります。(親参加)去年は妹のクリスマス会には私はいきました。しかし息子は再寛解1と治療中。複雑でした。息子のクラスの子たちもいて、ダンスして楽しそうな発表会。ここに息子もいるはずなのに。来年息子は幼児クラスで、このクリパにでられるのか。そもそも生きて退院できるのか。そんな状態でした。まわりはハッピーオーラだったし。ただ事情をしってるママたちはそんな感じ私にはださなかった。正直あんま楽しくなかったけれど、妹のために参加。でも、妹に申し訳ないことをしたなと思う。今年は思いっきり楽しもう。息子も妹もね。(今年からは分園がふえたため乳児クラス幼児クラスともに公民館をかしきって行うそう。)ここのサロンで各クラスそろって皆で毎日お昼ご飯をたべる。今日は妹が息子をみつけて、おーい!!といったそう。息子もきづいてニコニコしたそう。そして、おばあちゃんに、一番好きな人は誰?ときかれた息子は。なんと。妹の名前をいったそう。今もベタベタハグをして、チューまでしそうになるくらい。焦ります・・・。でも、良かったな。顔も似てきたし声も親も聞き間違えるくらい似てきた2人。背格好も似ている。外見はまさしく双子。よくまちがわれます。やっぱり、はるちゃん(妹)は幸くん(息子の亡くなった双子の兄)なの??先日は園外遠足が月1はある年長さんクラスの、ディズニー遠足でした。ほかのママたちは自分が休みがとれる人はそのまま休み、その年長さんの兄弟とべつくちでディズニーへいき、そのまま現地解散となったらホテルに家族で宿泊したりするそう。いいないいな。園外遠足は年中さんの6月からかなり増えていきます。ジブリ美術館、葛西臨海水族館など結構いいところ!!スキー合宿プール合宿もあります。親はいきません。息子、ぜひ色々いこうね。早くこころから楽しんで保育園いけるようになりたいね。もうすぐだからね。年中からハロウインにしても、クリスマスにしても、盛大にやる保育園。飾りもすごいし普通の感覚で送迎していればすごく楽しい気分で保育園に足を踏み入れられます。(私は去年は普通の感覚ではないため非常につらかったですが)これは去年のセールのとき、半額で買ったディズニーのツリー。さっきだしました。これを購入した時。去年の妹のクリスマス会のとき。去年のハロウインやらクリスマスやらシーズンの妹の保育園送迎の時。私はどんな気持ちだったかな。ただ、来年を見ていました。来年は、来年こそは。それだけ思っていました。来年どうしようかなとか。そしてその来年が無事にきました。病院では入院中、ハロウインパーティはなかったけど飾りつけはすごくかわいかったな。クリスマスシーズンはツリーを病棟にもおいてくれたし、たくさん飾りつけしてくれてクリスマス会もいきました。おばあちゃん、妹もつれていきました。院内学級の子たちの発表は本当に泣けました。すごい、すごすぎた。頑張るってこのことだろうってね。息子は好中球も十分あったから、いけました。そして、その次の日から再寛解1がはじまりました。再寛解1というきつい治療の前に少しでも楽しめたと思う。終わってもしばらくは余韻にひたって、トナカイやらサンタさんになったお医者さんたちと写真たくさんとりました。なかなか病室から帰ろうともせず、もらった長靴のお菓子やらバルーンアートでもらった剣、もってたね。息子に、去年の病院にクリスマス会楽しかったね~!っていってみたら、うん!といってくれました。そして、さっき、脱毛していたときにかぶっていた医療用の帽子を思い切ってみせてみました。これ、よく似合ってたけど、今年も寒くなってきたしどう?かぶってみない?というと、嬉しそうにかぶる。おお、そこまで拒絶反応がない。再寛解やら辛い治療のときは、同じ病気と闘い、今は元気にしてる子のブログばかりみていました。そこから希望を見出しました。うちも絶対この家族みたいになろうって。そして夢を描いていました。あとは、あいた時間で記録をしていこうと、旦那と私の出会いから結婚、なぜ子供がほしくなったか、ひいおばあちゃんの話まで、私の感じたことを息子がねたあとに記録していました。(いつか子供たちにみせようと思って)不妊治療からはここにアップしましたが。息子が副作用で辛くておんぶのことが多かった。点滴ピーピーいったり色々ありながらも、私は私で今できることを今やろうと、未来につながる今できることはなにか。そうやって探してもいました。でもしんどいときは、壁にはったディズニーのかわいいポスターたちをひたすら眺めていましたしハワイの画像とかかわいい女の子のお部屋とかそうゆう関係のないものをおんぶしながらみていました。息子に話しかけながら。病室部屋も自分たちでアンパンマンやらコッシーやらいろいろ張り紙しちゃっていました。ディズニーなど私も気持ちがあがるようなものも壁にはっていましたね。うちは恵まれていたので旦那と交代で付き添いをし、2日に1回は妹と自宅で過ごし就寝できました。(旦那の会社=社長の義父の配慮)そんな余裕があったからこそ、できたこと。ありがたいです。おばあちゃんちが大好きでいつも洗濯機をのぞき込む。そしてトイレに書いてある六波羅密。いつもこれをみて、すごい言葉だなあと思う。経営者に響く言葉なのだろうなと思いました。これをよんですぐに義父が必要とするものなのだろうと思いました。(旦那一家は、自宅でも皆、義父を<社長>とよんでいました。びっくりしました。しかし今は孫の手前いってないようですが)とにかく陽は昇る。そして沈む。そしてまた朝がくる。こうして過ぎ去っていく時間。いつのまにか、治療がああ終わったって、思いたい。

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  • 06 Nov
  • 01 Nov
    • 独り言

      ただの私目線完全ぼやきです。やっぱり闘病されてる方のブログはどうしても気になってしまいます。現実、仕事家事育児バタバタあっても、やっぱり特に夜は拝見しにいかないと気になってしまいます。現実の世界では、最近は中学生のときの2倍成人式(もう来年は40歳の学年。私は早生まれでまだ38歳ですが)企画で同窓会の話が持ち上がりました。皆が、自分と子供とのライン写真、または子供のライン写真をアップしていたし、懐かしい顔ぶれ(ラインでですが)がたくさんいて、ああ、楽しそうだなあ。そう思いました。中学の同級生で、白血病で30歳で亡くなった男の子がいます。皆知っています。息子が白血病としったら皆どんな表情をするでしょう。まあ、知ってる仲間もいますがもうひろめるきはありませんが。少し、脳の中が和らいだ気持ちで、今日は仕事がはかどりました。この話が去年あったら、きっと私は確実にいけなかった。でも今年こんな大型同窓会の話もきた。やっぱ私はラッキー!と思いながら。ここに初恋の人もいながら。しかしラインよりアメブロを開いてしまいます。ここを開くともうねむれなくなります。やめればいいのに・・・・。見てしまう。色々な思いが沸き起こりながら。それを整理して、なにか自分のなかでひとつのかたちになるというか答えが出たら、いいのだけれど。そこにたどつけずにもがいています。

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  • 30 Oct
    • 追記10/30

      ・息子はいまだにおはしは使おうとしない、ウンチはオムツでしかできない。オムツがウンチのとき以外とれたのだって最近です。10月です。オンブやだっこをせがみ甘ったれ。ごはんもおばあちゃんに食べさせてもらったり、保育園まで、駐車場からおばあちゃんにオンブしてもらっていたり。(それに比べ2歳の妹はおはしが使えるし自分でしっかりなんでもやろうとします。しっかり歩いて登園降園しています)でも、まあ小学校あがるくらいには羞恥心も覚えるだろうし、周囲がみえてくるだろう。そのくらいに、皆においつけばいいかなと思いムリには色々やらせていません。・採血のとき今日も1回失敗、2回目でできました。(最近腕からやっていますが1回失敗は必ずあります。毎回大泣き。しかし手の甲よりは痛くないらしい)その後、付き添いの私側のおばあちゃんに、息子は自分の頑張りを報告しおばあちゃんによく頑張ったね、とほめられハグ。息子は満足そうに、そのあとはおやつを一緒に食べさせてもらっていました。おばあちゃんがいるって本当にいいことだな。これだけで満たされた顔になっていました。(たぶん)自宅でも戻ると旦那に採血頑張った話してたし。そうだよな、これ大事だね。息子はほかの子にくらべ色々できないし(できないというかやるきなし)、やろうとしない、甘ったれ。でもほかのことをたくさん頑張ってきた。ほかの子が経験しないような辛い治療も頑張ってきた。今も色々制約があり普通の生活・体調ではない。でも頑張ってるんだ小さな体で。そこをきちんと覚えててあげなきゃ。おばあちゃんたちはそれができている気がします。(というかただ甘やかしてることもあるかもしれないが息子には必要なことだと思う。おばあちゃんてそうゆう存在だよな。)最近は寒いからオマルでおしっこします。トイレは寒いからね。リビングから離れてるし。今年の冬はおまるにしよう。シート代かかるけど。おまるでウンチもしてくれるようになれば、いいなあ。

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    • 維持療法22週目/外来/治療再開

      ごめんなさい、時間がなく手短に。白血球6900。休薬していたからそりゃあがるわな。あとの血小板やヘモも問題ないが肝機能が案外おちていなかった。あとはIgGは今回みていなかった。フェリチンの値、ALTの値だけまだでていなかったが診察・投薬され外来は終わった。次はまた2週間後の月曜11/13。またこの日も午前は保育園でお昼ご飯ののち外来の手順の予定。インフル予防接種は明日うってOK。間違って??抗体がつくことがあるからね、やる価値はあるよと。この点については医者によりそれぞれ方針が違うようですね。家族は接種しろというのは統一されているようですが、患者本人が打ってもムダだからしなくていいというお医者さん。いや、案外抗体つくことがあるんだよというお医者さん。息子の主治医は後者。そして息子を感染から守るだけではなく、この時期(2-4歳)習得する大事なものがあることもわかっていて息子のQOLを高める生活をさせてくれる、息子の気持ちになにより寄り添ってくれる大先生です。結構柔軟な考えをお持ちの方だと、私は思っています。私はこの先生が好きだし信頼しています。(まあ??と思うことがあるが信じるしかない)ちょっと間違ったりもするから、そこは維持療法の知識を得ている私もツッコミいれたり修正しながら(?)進めていってるつもりです。治療再開の時の投薬量は、お医者さんは皆悩むようですね。息子の主治医も悩み、結局維持療法当初の0.29グラムから再開。私の予想では、4000くらいまでしか下がらないのではないかなと。かぜをひいたら別だけど。息子の白血球の上がり下がりが激しく、なかなか既定の2000-3000にはいらない旨を話しました。結構、日本人てそうみたいだよね。欧米の人は違うんだけれどね、規定量にはいる幅が狭いという特徴があるみたいだね。といわれました。とりあえずは再開でよかった。

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    • ”僕の大事な友達へ”

      こころにすごく、しみわたりました。しみわたって、涙がとまらない。これから息子の外来なのによ~。

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  • 28 Oct
    • 近況報告

      ・ハロウインパーティは雨のため室内開催になり、よって人混みの中1時間半いた。・それのせいか?妹からの感染か?妹が軽く咳・鼻水があり病院にいくとRSかもね、でも2歳すぎてるから大丈夫とクリニックにいわれる。問題は息子。隔離するか?迷ったがしなかったがすでに菌をもらっていたらしくすぐに息子も咳と鼻水。軽かったので病院にいかなかったが2日連続夜足にだけ蕁麻疹がでる。平日会社を休み私が外来へ連れて行くと、おそらくウイルスと闘ってるのかもしれないと。風邪薬をもらう。(ただRSなら薬はきかない)今は少しよくなってきたが息子はもちろん、10/23日以来、保育園は休み。(妹はガッツリいけましたが)保育園にいきたいようなことをおばあちゃんにいってたそう。いずれにせよ2人とも発熱なし。元気。しかし、両家おばあちゃん、今の元気な息子の日中の相手本当に疲れると思います。昼寝なしだし、外遊びだし。(最近は雨でしたが)本人は普通なのに色々制約もあるし普通の体の子ではない。本当に感謝しています。・最近、子供2人して夜泣きというかそうゆうものがあり、旦那も私もきちんと睡眠がとれないまま仕事。・そんななか、私は24日、旦那と妹は本日、インフル予防接種をする。弱っていたからか私は2日間くらい体調不良だった。とりあえず仕事はいったが。・妹は次は11/18に2回目接種予定。・息子は1回目接種が10/23の予定だったが10/31に変更。10/30の外来でOKでれば接種。早く息子のぶん接種させたい。・各ジジババたちの予防接種も問題。旦那側のジジババたちは経営者という体調を崩してはいけない立場から必ず予防接種をしている。私側のジジババはインフルにかかったこともなく、予防接種もしたことなく金銭的な余裕もあるわけではない。どうするかな・・・。(接種してもらうならこちらが負担しなければいけないし、万が一ジジババも予防接種すらうったことないから副作用でてしまったら・・・と懸念事項がある)どちらにしろ旦那側ジジババがメインだからいいかな・・・。・最近は妹もウイルスイオンでブロク+マスクをしたがる。おでかけのときは常に妹もマスクをしてくれて助かる。・色々私も仕事を4年休んでいたので資格取得のため勉強がある。・夢の<ワーママ>となった今、<創意工夫>をし効率よく毎日をすすめて息子の維持療法もすすめていかないといけない。ほかにも毎日色々考えることだらけ。備忘録ノートはすでにグチャグチャ状態。この先あまりブログ更新ができない可能性大。とりあえず10/30からまた維持療法再開できればいいな。☆幸せは自分のこころがきめる☆この言葉に出会ったときには色々な問題のすべての打開策となったきがしたが最近またふと思い出した。ここは絶対に人生の基礎なんだよな。☆創意工夫☆この言葉はところジョージがいってたけど、尊敬するうちの会社のセンター長もいってる言葉。しかも今回のセンター長かなりいいぞ。口だけじゃない。無駄に会議もしない。しても要約されポイントをおさえすぐに終わる。ああ、そうか、と人生のヒントすらいただいたこともある。<気合でどうの、とかそんな問題じゃないからね。状況は変わらないし変えられない。ならこちらから変えていかなければいけない。仕事もまわるように、皆が残業ばかりにならないようにこれからの仕事は創意工夫が必要。>そうゆうお話をダラダラ系ではなく、ピシャっといっていました。すっごい頭にはいってくる。すごい。このセンター長のときに復帰できてよかったよ。

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  • 19 Oct
    • 休薬4日目/息子の変化

      またこれも私ようのメモですが・・・。・月曜から休薬。旦那さんより。息子の顔色がとてもいいこと。今日も保育園でお昼をバクバク食べたこと。夕ご飯も3杯もごはんおかわりをおばあちゃんちでしたこと。排泄もしたが緩かったこと。(おそらく抗がん剤がぬけたからかな?酸化マグネシウムを1日2回から1回に減らしてみます。前は減らしたらまたすぐ便秘ぎみになったりしたが今回はどうかな)なのでやはり副作用があるものなんだな、と実感したといっています。息子は何もいえないし感じてることをうまく伝えられないけれど顔色が悪かったりだるそうだったりはしたことがあります。が、実際に吐いたりこちらがわかる明らかな副作用はわからなかったがそれでも、副作用との闘いだったのだな、とつくづく思いました。そして休薬があけまた抗がん剤を飲まないといけないことがかわいそうに思えてしまいました。1年3ケ月も。でも仕方ない。敵を倒すため。・インフルエンザ予防接種はやはり予約がとれにくいそう。ワクチンが少ない状態らしく、1回しかうてない子が今後でてくるかもと。息子は優先的にうたせてもらわなければ。でも妹も感染予防は大事だからうたせなければ。私の会社では、今年からインフルエンザ予防接種は補助が半額でます。(家族はでません。わたしだけ)それだけ、大人だってインフル感染し広がると、業務にも支障がでるから会社はそうしたのだと思う。剣つきでした!!なんという完成度のたかさ!!上は子供たちが作った保育園での今日の作品。息子は黙々と作っていたそう。工作は夢中になり、お友達に教えてもらいながら行っていたそう。コミュニケーションもきちんととれていますよと。下は保育園ママ友が作ってくれたハロウインパーティ仮装の、ピーターパン、ウエンディ、あと剣。しかし、小さいので作り直す!とママがいってくれました。間に合うのかな・・・・。そこまでしていただいて・・・。自分の子供たちとおそろいで作ってくれました。マスクはやはり保育士さんたちは、息子が保育園にいる間つけてくれているように思いました。今日、妹をお迎えに行ったときにはマスクは皆保育士さんは外されていました。看護師さんはつけていたりいなかったり。O看護師さんは、仮装を〇〇ちゃんママがうちのぶんまで作ってくれた話を知りまたウルウルしてくれました。よかったね!今年は楽しんでね!と。自分のことのように喜んでくれました。保育士さんたちの、心遣いにも感謝。お昼も最後まで食べている息子にマンツーでつきあい、ずっと食べさせてくれている保育士さん。お給料だって、高くないはず。なのに息子に皆尽くしていただいて。うれしいというかなんといったらいいかわからないしどうお礼をしたらいいかわからない。でも一番のお礼は、息子と家族、皆健康にしっかり生きること。楽しんで生きること。感謝の言葉を口にすること。(保育園で毎日私は感謝の言葉はいっているつもりですが足りないかもしれません)幸せを感じること。ジジババ、保育士さんたち、私の会社旦那の会社の皆、私たちを支えてくれるママ友などの仲間たち皆へのそれが一番の恩返し。前向きに前向きに。子供たちを幸せで笑顔の絶えない人生にしてあげられるように。

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  • 18 Oct
    • 最近の息子の様子(ただのメモ)

      ほかの方にイイネできてないのにここにまた記事をあげすいません。マキで今のことをメモします。あくまで私よう。・息子はやはりたくさん動かないと排泄できないよう。ここ数日雨で動けなく排泄も停滞。血流も悪かった様子。しかし今日は晴れ。保育園でさつまいもほりの日。やはり保育園にいきたがらなかったとおばあちゃんはいっていたが、入院する前以来、久しぶりに保育園のバスにのってさつまいもほりにいけるとわかると一目散にバスに乗っていったそう。そしてとても楽しそうにさつまいもほりをした話をおばあちゃんにしたそう。(ばあちゃんちでもさつまいも堀りはできるが保育園の皆とやるとさぞ楽しいだろうな)好中球・白血球ともに少ないので今日はお昼ご飯は保育園でたべるのはやめておばあちゃんちで。そして排泄もモリモリし元気いっぱいになったそう。よかった、いかせて。明日は普通に保育園でたべさせます。休薬3日しました。少しはあがってるだろうと賭けです。(O看護師と血液検査結果をみて相談した結果)・(追記)最近、息子のクラスの保育士さん全員・看護師さんも皆マスク着用をしている。昨日のさつまいもほりや屋外で遊ぶときも外さない。息子と全く同じことをしてくれている。きっと、息子のためにやってくれているのかきいても、そうだとはいわないだろうから聞かないがきっと息子の気持ちに寄り添うためにしてくれている行為かもしれない。マスクをつけると体感温度も変わるし、そうゆうことの理解をしようとしてる、あとは保育園にいきたがらない原因の1つかなと思われるマスク着用について少しでも息子の気持ちが和らげばという保育園側の配慮かもしれない。ありがたい・・・・。というかありがたい、という言葉だけではいいきれない。・インフルエンザ予防接種について電話をしてみるとすでに予約がうまっていた。何件かあたり、一番金額的に高いのだが信頼できる医療センターが予約がとれたので息子のみお願いする。(妹や私はあとでもいいや。息子が優先。)しかしそこは予防接種もへんてこな時間で、私がギリギリ午後休をとりすっとんでおばあちゃんちに息子をひきとりにいき、すっとんでいけばギリギリセーフで受けられそう。接種回数は2回。2-3週間あけて2回目接種があるから、またそこの日も外来とぶつからないようにし午後休ですっとんで病院にかけこみ接種だな。・・・時間がないから私の昼はウイダーインゼリーだな。ほかのクリニックはインフル予防接種の値段は安く、少しまてばとれそうなのでほかの家族3人はほかのクリニックの予約待ち。土曜に接種もしくは平日夜の接種にするつもり。・いつもお世話になりすぎている両家ジジババ。こんなにも自分たちを犠牲にし孫に尽くしてくれるジジババほかにいないと思っています。日頃のお礼の気持ちをこめ、奮発してちょっといい料亭でいいコース料理で個室を予約しました。お酒ものめるよう、私と旦那両方車をだし、この日は両家ジジババにたくさん尽くすつもりです。しかし子供たちがいるから・・・どうなるかしら。でも、伝えたら、両家ジジババ、とっても嬉しそうでした。よかった!あとは実行できるよう祈るのみ。(誰も体調をくずしませんように)しかし11月は753シーズン。かなり激込みらしいが、個室だから大丈夫だろうと判断しましたが・・・。(旦那が・・)・2歳児のときに歯にフッ素塗りをしてもらった息子。(だから今回抗がん剤投与しても歯のトラブルがなかったのかなとも??勝手に思います)こども医療費でタダでまたできるそうなので、妹も含め、歯科検診にいくことにしました。2人ともフッ素塗りしてもらい、(妹ははじめてのフッ素塗)口腔内・歯の健康診断をしていただきます。息子の治療については電話で話しました。保育園での年1歯科検診がありますが、息子は半年に1回は自主的にいこうと思っています。・保育園ママ友がつくってくれました。かぼちゃのお菓子入れも今年も手作りでした。中にお菓子もはいっていました。やられた。作ってくれた衣装代のかわりにこちらも色々用意したのに・・・。あとはどんなお礼をしようか考え中。とりあえず次遊んだ時にゴチるくらいか?この衣装はピーターパンにでてくるウエンディだそう。中身のタイツなどは私がくみあわせました。剣もあります。なんという完成度のたかさ・・・・!!!本当は妹は去年これをきるはずでした。(トイザラスで1000円で購入)でももういまは着られない。

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  • 16 Oct
    • 維持療法21週目/外来/結果2週間休薬

      なんと白血球1100。好中球540・・・。2週間休薬。7月終わりあたりから、極端にあがったりさがったり。なかなか安定しない白血球。IgGは横ばいなので、400台でずっと風邪ひいたりしていたらガンマをいれるがそうでないから今はまた様子見。400台でキープできていたらいいなと。血小板はあがってきた。ああ、ここにきて休薬・・・2週間、維持療法が延長決定に。来年こそ、保育園のプールで思いきり遊ばせたいのだが。休薬となるから血球たちあがりすると予想し特に保育園はいかないでという指示はされなかったが親は考えてしまう。今日も保育園にいってきてご飯をモリモリ食べていた息子。なにもないといいね~・・・・。明日は私側のおばあちゃんちだからまだ菌は少ないだろうけれど・・・。さあ、どんな生活にしようか・・・。最近は、半日休暇で外来も考えましたが時間的に不可能なのと、朝の混雑(駐車場・受付機)などがあるから朝から外来→私側のおばあちゃんちお昼ご飯パターンはいまはやめて、保育園→外来パターンにしています、それなら、旦那側のおばあちゃんが息子の面倒をみなくてはいけない日が少なくなっていくはず。次の外来は10/30といわれる。しかしこの日は私の人間ドックの日とかさなり、いったんは11/1となった。(10/31は大先生の都合のより外来不可と)しかし、そうなると規定より2日多い16日の休薬になる。人間ドックはあとからどうにでもなるし1日も早く治療再開したいため、私の人間ドックをずらすことにし、病院へ変更の連絡をいれた。(ドックの変更連絡はまだしてないけどどうにかなるだろ。)息子は外来の待ち時間もじっとしていられない。私側のおばあちゃんをつれて階段上り下り。エレベーターにものる。次は私と。遊ぶものじゃないからやめてねというと次はひたすら歩いていく。この体力・・・・。きっと旦那側のおばあちゃんちで培ったものだね。最近寒くなり、両方のジジババから息子へお洋服のプレゼントがありました。(息子にはおさがりばかりなのしってたかたかな)でもでも。。。それなら妹にもほしいよ~妹かわいそう。。。(何気にいったら気づいたように買ってくるね、といっていました)最近は旦那側のおばあちゃんちでバブをいれてのお風呂が日課の息子。・・・・私もとうとう入浴剤解禁し買ってきてしまった。旅の宿シリーズパック。温泉気分少しでも味わえたらいいな。疲れをとりたい。それにしても。実は息子の顔色が悪かったときは本当に怖かった。今回の外来でいつもと違うことがおこる気がしてました。また息子は家に帰れるのか?そんな不安がたくさんありました。結果白血球がかなり減少していただけ。(だけでもないけど)旦那さん側のおばあちゃんとは外来結果を電話ではなして、ちょっとほっとしていました。顔色のわるさをきにしていたから。今はほんのりいいんだけどね、やはり妹の謎の夜泣きかな~。きまった時間に必ずなく。起こされて血色不良、寝不足になるのかな。私なんかすぐまた寝ちゃうけど息子はそこから眠れなくなってしまうみたい。

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  • 15 Oct
    • だらーんとしている息子

      最近の状況・ここ1週間顔色・唇のいろが悪いことも多く、長風呂になってきたりウンチがでなくなってきたり・・・雨で動けないせいもあるのかもしれないしとりあえず今日は1日旦那実家へ。ウンチをがまんしているともいってて、理由はわからないがラキソベラン2滴たしたら夜、大好きな餃子をばあちゃんちでたらふくたべたらウンチがでました。そしてその前にはお風呂もはいりそこらへんから顔色が戻ってきました。昨日は旦那の実家にいかず、車検の相談でプレールームにいたり電気屋さんいったりしたくらいで、たいした運動はたしかにしていなかった。金曜も雨だったから私側のおじいちゃんがの車で色々つれていってくれたらしいが運動にはなっていない。たくさん動かないと排泄できない子らしい。・妹の謎の夜泣きが先月からすごい。そのせいで皆寝不足。息子もそれで顔いろ悪かったのかもしれず、お昼寝も、今夜も、おばあちゃんちでゆったり寝てもらうことにしました。妹も皆で昼・夕ご飯までおばあちゃんちでいただきましたがその後寝るのはやはり自分のおうちがいいよう。・息子の体調不良、不機嫌など、たいがい旦那実家にいくと解決される。ありがたい。・今日もおばあちゃんに接着剤。だっこひもみたいなものでおぶされておばあちゃんは台所の片づけをしていたからびっくり。4歳ですけど・・・・・でもおばあちゃんにぴったり寄り添い満足そう。洗い物終わったら会社の事務所にいるおじいちゃんのとこにいくと約束したそう。この子なりに今不安を抱えてるのかな、何か感じてるのかな(相変わらず ここに黒い猫がいる、といったりしています)私はわからない。でもおばあちゃんのぬくもりがきっと安心させるんだろうな。じいちゃん ばあちゃん 旦那 私 息子 妹 皆でご飯を食べると皆うれしそう。じいちゃんも表情が柔らかくなっているしばあちゃんもひっつかれて仕方ないな~といいながらニコニコいいねこの笑顔の食卓が大好き皆でたべるご飯はおいしいねいつまでもこの皆の笑顔をみていたいばあちゃん 今の私では息子を支えきれない。(どうしても母親の私が4歳をおんぶなんてできない。おばあちゃんだからこそしていいことかなと思う)今夜は息子をよろしくお願いします。(いつも腕枕でねているらしい)

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  • 14 Oct
    • 本人への告知

      ここについて今詰めておりまして我が家はそんなに遅くにならない時期に本人に伝えるつもりです。<脱毛>が本人の記憶に強烈に残っていること、(抗がん剤=脱毛の情報がはいれば本人はすぐ気づくと思う)我が家の置かれている環境、まわりから本人の耳にはいる可能性が非常に高いこと、まずは絶対まわりから自分の病気の情報がはいることは避けたい。そしてどこまでどんな言葉を使い伝えるか。一番本人へ伝えたいのは堂々としていてほしいこと。引け目を感じないでほしいこと。本人はなにも悪くないこと。息子に普通に接すると宣言した私ですが、どこまで普通に接するかの線引きにも悩みます。やはり脱毛していたときの写真はもう本人の目にふれない場所に隠していますがそれもどうなのか。ただ私が今みても痛々しい写真です。病院、楽しかったね、たくさん治療頑張って看護師さんにかわいいかわいいしてもらって、毎日病院にいってびろーん、をCV保護シールにかいてもらっていたね、って写真みながら普通にいいたいけれど・・・。息子はこの1年間取り戻すかのように今非常になににおいても<伸びて>いっています。理解力も早いし日に日に成長する息子にびっくりする毎日。それをみていると、何気なく早めにサラっていっとくのがいいのかな?いやでも今から背負わせるのか?両家のジジババも同じです。ジジババたちには再発率・生存率・晩期障害・2次がんなどの話はしていません。する必要がないと思うから。背負わせる必要はない。心配かけなくていい。でもやはり旦那側のジジババにはすべて言わなくてはいけないかもしれないと思う出来事がたびたびあります。でも、もうジジババ残り少ない人生。余計な心配事はかけたくないし。かわいい孫が大きくなって・・・そうだなうちの子たちが中学生になるあたりまで、元気な姿を見せていられたらいなあって思います。元気になったね、よかった、安心してあの世にいける。そんな風に思ってほしい。(実際はそうならないだろうが)でもねひいばあちゃんもずっと息子が気がかりのまま、真実を伝えないまま亡くなったんだよな。ひいばあちゃんにも真実を伝えないままで果たして本当によかったのか。どうするかな・・・。

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  • 11 Oct
    • 生きてるんだからそれで良くない?

      すいません。疲れてるはずなのに眠れないのでぼやかせてください。私はもともと、極端な性格。白か黒かしかない。だいぶ今は大人になり緩和されてきたはずですが。仕事をする。社会復帰する。ここは病院ではない。仕事をする場所。しかし、皆さんの闘病ブログも拝見させていただき、毎日通勤自転車で色々考えさせていただいています。そうすると、仕事で色々問題などおこっても、いいんじゃない。うまくやっていこうよ。だって生きてるじゃん。で終わってしまう私。いや、でも皆それだと<仕事>にはならない。<社会>ではなくない?生きてればいいじゃんって、経済がまわらないじゃん。パートさんなどの意見もわかるんです。でもよくない?生きてるじゃん。でもこんなこと会社の皆は意味不明です。病院で命がけで戦ってる方たち退院していたって戦ったり命の不安を抱えてる方たちそれを考えてなんだか仕事が どうでもよくなる瞬間がどうしてもでてきます。これは私の極端な性格に原因があります。うまくバランスをとりながら社会人として働いていき、でも闘病してる方たちのことも思いながらそうやって過ごしていければいいのでしょうね。でも実際なんだか今どうでもよくなってしまっている。私がどうでもよくなっても、私がどうでも、戦ってる皆が治るわけじゃないしなんのメリットもないのにね。とにかく生きてほしい戦ってる皆生きてほしいです絶対絶対生きて楽しい幸せな人生おくってください念力を送ります(どこへ・・・?)

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  • 08 Oct
    • 祈祷

      ものすごいイヤイヤ絶頂期の妹と、息子と4人でなんとか祈祷しにいけました。ただ祈祷してもらうだけで行ったのに、クタクタ・・・。去年の今頃は、再発の可能性をいわれ、神頼みでこの寺院を訪れ、祈祷。すると、そのおかげなのか再発ではなかったし順調にここまでこられました。この寺院は毎年子供を授かる前から初詣にいっていましたが、2016年だけはいけませんでした。妹がまだ小さすぎて寒いし。いつも行っているこうゆう大事なことは、やはり途中でやめてはいけないんだ。と旦那はつくづく言っていました。そしてその旦那。若かりし頃にバイクで飲酒で大事故を起こし、瀕死状態になった経験があります。今とは性格も価値観も違い、自信もあったそうでテングだったのかな。よく、旦那は<丸くなったな><子育てそんなにしてるのが信じられない>など友達によく言われています。過去は全く違う人格だったよう。(車横転など事故も何回もして、しょっちゅう義親は警察から呼び出されていたそう)しかし今回は相当の大事故。その時に、義父母は、もう命はないな、と葬儀の手配まで考えていたそう。それほど様態の悪かった当時の旦那。足がもげそうに??なっているのに、担架で運ばれながら<この俺が事故るわけねえ>と叫んでいたそうで、あとで看護師さんから聞いたそう。ベジータかよ??足は切断。瀕死状態。助かってももう一生歩けないかも。正座なんてできない。そう宣告されていたそう。意識が戻り、その話を告知された旦那。この俺が負けるわけない。そんな感じでまだリハビリするなといわれているのに血眼になって足を動かしたり色々努力したそう。怒られてはまたムリをしてやって・・・。当時お見舞いにきていた旦那の友達もそのことをよく知っていました。今は・・・・。普通の生活ができるしジョギングもしています。今回の祈祷中も普通に正座。得意げに<俺、正座できないっていわれてたんだけど余裕。医者は色々いってもね、絶対じゃない。努力で未来を変えられることだってある。>と祈祷前に熱く語っていました。(旦那は基本精神論大好き)そっか、きっとこの旦那の体験は、息子の未来に役立つかもしれない。ちなみに・・・・。去年6月、息子の白血病告知がされましたが旦那、義父はなんとなく肝が据わっているようにみえました。しかし義父は、寛解導入を終え義父宅にきた孫(息子)をみて、もうだめかもしれないなと思っていたそう。(副作用のひどいむくみなど外見の変化)なにがあっても絶対顔にはださない。慌てない。そんな義父。そして私よりずっと息子の看護をし、愚痴もいわず常に息子の気持ちに寄り添い献身的だった旦那。なんでそんな風になれるの??疑問でしたが、やはり経験値の違いかも。医者のいう言葉にずっと怯えていた私。旦那は私とはまったく違う発想で医者の話を聞けていたし義両親も旦那と同じでした。平凡に自由に、自分の思い通りの人生をずっと歩んできた私はやっぱりうたれ弱い母親です。今もまだまだ。

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  • 07 Oct
    • のびのび育てる環境

      今日は旦那さんフル出勤。私は元気すぎる子供二人をつれて私は朝一スーパーにいったけどイヤイヤ絶頂期の妹が大変で・・・カート2つ2人のせでお買い物。トイザラスがすいていたから朝なので2人遊ばせてから、自宅でお昼ご飯。お昼寝の後はやっぱり旦那側のおばあちゃんちへ。いこうと車を用意していると、また姪がきた。自分の作ったものをもってきてくれて、そのまま一緒におばあちゃんちへ。息子と妹は、姪と実家の畑へ。(会社やっててまだ農業ができるのはすごい体力・・・。孫の世話に趣味の花や旅行ゴルフもやってるしどれだけ超人のジジババなんだろう)会社の倉庫後ろは畑にしていて、色々収穫していました。私は畑が新鮮だし、収穫なんてしたことない。だから私も次のさといもの収穫、やりたいな。やっぱり自然の中はいいな。ブルーベリーの木、柿や栗の木もありました。今日は旦那の会社、運送部門はお休み。倉庫の中にあるものでスケートみたいに遊ぶ子供たち。妹は上手にできませんでしたが息子ははじめからうまく乗れていたようでお義父さんが褒めていました。(でもこれ仕事で使うのでしょう・・・?)こうゆう旦那さんの実家の環境をみていると。。。。それはそれは、子供たちにはいい環境なのだなと思う。これでは確かに体力つくね動ける場所たくさんあるし。一方私側の実家は普通のこせまい住宅街の中だしここまでおもしろいこと、おもしろい体験できないよなあ~。旦那も帰り、夕飯をごちそうになり、息子は泊まっていきたかったらしくおばあちゃんも泊めたかったようだが姪も母親がおむかえにきたので帰ってきました。イヤイヤ絶頂期の妹、血液検査結果が微妙な息子のことでスカイバスは延期。明日は祈祷しにいくことにしました。(前回も大量メソの最中にいったお寺にいき、当病平癒祈願です)

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プロフィール

ケロケロ

自己紹介:
主に急性リンパ性白血病(B-ALL 高2倍体)に罹患した息子の治療のことを中心に書いています。 ...

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