05/20 DAY459(移植後339) 暗雲立ち込め、最終決戦へ【5721追記あり】 | 健太の白血病闘病記~余命半年を生き抜く~ブログ

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余命半年を生き抜く混合性急性白血病患者の闘病記

予後不良タイプで余命宣告を受ける。また、末梢血の白血病細胞(ブラスト)の数が、54万個/μLと、病院の最高記録を大幅に更新した。(もはや、血液機能は失われており、いつ死んでもおかしくない状態だった。)


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急展開と相成りました。

会話が出来ないほどの状態になってしまいました。厳しい戦いが始まりした。



今持って病名は、主治医から確定的には説明、治療方針を受けていませんが、CT検査の所見には「ニューモシスチス肺炎」とあり、現在の治療内容も当該肺炎に沿っているので、ほぼ間違いないと思います。



この肺炎は、昔からあるのですが、非常に珍しく、戦後の栄養不足や免疫疾患で、化学療法やステロイド長期内服により免疫力が落ちた時に感染することが判ってきました。日和見感染する酵母様真菌「ニューモシスチス・イロベェチ」という、人間誰もが肺に常在している菌です



一時、エイズ患者の80%がカリニ肺炎になり、その後、「ニューモシスチス・イロベェチ」と遺伝子構造が同じため「ニューモシスチス肺炎」に統一されていますが、別扱いしている医療関係者もおおいですが、治療法は基本的には変わらないと思われます



かつて白血病で16%、造血幹細胞移植後では5~15%の発症率が報告されていましたが、近年予防策がガイドライン化され、発症率は1/10程度に大幅に低下し、珍しい症状となっていました



私が感染した理由は、その直前に、これまた珍しい器質化肺炎(BOOP)という、免疫ん拒絶反応による肺炎の治療のため、ステロイドの短期・集中投与と強力な免疫抑制剤の投与により、まさに免疫機能が低下していたためです。

そこに、誰の肺にも常在する酵母様真菌に増殖する機会を与えてしまった、と推察されます。


日本のガイドラインではA-DROPシステムによって重症度を分類する。(イギリス方式)

①男性60歳以上、女性75歳以上。

②BUN21mg/dl以上、または脱水を認める。

③SpO2 90%以下(PaO2 60mmHg以下)。

④意識障害

⑤収縮期血圧(高い方)90mmHg以下


上記5項目のうち該当がなければ軽症、該当が1~2個ならば中等度、該当が3個ならば重症、該当が4~5個ならば超重症とする。なおショックが認められれば1項目でもえん該当すれば超重症とする。A-DROPシステムの点数でどのような治療を行うべきかも述べられており、


A-DROPスコア 重症度 治療場所
0 軽症 外来
1~2 中等症 外来あるいは入院
3 重症 入院
4~5 超重症 ICU


私の自己採点は「4」ですが、ICU(又は無菌室)ではなく、一般病棟、かつ、人間ドック等の患者を収容すつ病棟しか空きが部屋がなく、多少の不安はありますが・・・。



現在受けている治療法は抗菌剤「バクタ」1剤とクリンダマイシンですが、他の感染症を併発させないために、多様な抗ウイルス剤、抗生物質を予防的投与を受けています。


バクタに劣る薬が2剤ありますが、バクタが21日間しか使用できず、副作用発症率93%で半数がバスタ投与が中止されており、その代替薬という位置づけです。また、これらの薬剤投与により、造血機能が低下したため、輸血、血小板輸血も頻回に行われています。


バクタの副作用や発症期間は次のとおり

健太の白血病闘病記~余命半年を生き抜く~ブログ-中止となる副作用の発現率

健太の白血病闘病記~余命半年を生き抜く~ブログ-副作用が発発現するまでの例数と期間
国立国際医療センター エイズ治療・研究開発センターHPより



【5/21追記】

バクタ配合剤の製薬メーカーの添付文書によれば、承認時における安全性評価対象例2,204例中、臨床検査値の異常変動を含む副作用は208例(9.44%)に認められた。市販後における安全性評価対象例69,372例中、臨床検査値の異常変動を含む副作用は7,340例(10.58%)に認められた。


いずれにしても、高い確率で副作用はできるのには違いない。


発症率は低いですが、死亡率は、1か月あたりの死亡率は非HIV感染者で約40%、特に人工呼吸管理を必要とする患者では約60%に達するという推計もあります。無治療は100%死にます。



この肺炎には、ほかの感染症肺炎に見られない特有の病態があり、動脈血酸素飽和度(SpO2)の低下が顕著に現れることです。(他にもJDHの上昇が認められますが、割愛します)

健常であれば、酸素飽和度は97~100%ですが、感染者は異常値92%を大きく割り込み、70%、80%代まで下がります。

実際のところ、94%、95%でも息苦しさを感じる場合があるようですが。



現在、私は酸素吸入(人工呼吸管理)を行っており、ベッドで一切動かず、常に深呼吸で酸素を取り入れることで90%台を確保しています。少し動いたり、会話をしただけで、70%代に下がり、看護師による完全介護(下の世話まで)を今朝から受けています。



この3週間で、勝負がつきます。ひょっとしたら、投与中止で短い期間になるかもしれません、


もう自分に出来ることはありませんが、気持ちだけは負けない、挑みます。アスファルトの割れ目から伸びる、ど根性!!ジャガイモ、大根のように、逞しくありたいと思います。



今回だけは主治医に聞く勇気が無く、ネット情報に依拠していますが、なんとぞご容赦ください。


フジテレビの大塚キャスターの本のタイトルどおり、「耐えて花を咲かしたい」と思います。


【21:00 追記】

主治医から次の説明がありました。

・カリニ肺炎と診断した

・一気に菌を殺しているので、酸素が下がる

・今がピークで、良くなるから頑張れ!!


8日目に副作用のピークがあることを知った上での、心強い発言と受け止めました。頑張ります。


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骨髄バンク  骨髄ドナーキャンペーン  さい帯血バンク  全国骨髄バンク推進連絡協議会


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