我が家の娘。3歳ともうすぐ5ヶ月。
絶賛「私がー、私がっ、私が、私が♡！！」と自己主張します。
毎日のケアも、吸入準備から、胃瘻ケアのアズノールのふたの開け閉めまで「私がやってあげる！」
体温計も自分で測るから大丈夫！
ちゅるちゅる（吸引チューブ）を拭くからアル綿頂戴！あとお水も！
注入のシリンジも私が空気を抜くから！
チューブの合体も私が！
靴下も自分で履く！
髪の毛も自分で！洗うからお手々上げて？石鹸だしてー！
（※ すべて行動の一部始終に介助が必要です）
……
毎日の家事も、
「私も床掃除やる！」
「私が机拭く！」
「私がこのゴミ（髪の毛とか使用済みメプチンとか）をゴミ箱に捨てるわ！」
「私が洗濯機に洗剤を入れてあげるわ！」
洗濯物干しも「私がやってあげる！」
こうやってパンパンってして、しわをのばしてー！洗濯バサミするのよね(^^)！
と、とっても楽しそう。
口癖は、「だって わたし おてつだい隊だもん！（byし○じろう）」♡
やることはきっちり理解していて、ものすごい意欲は感じますが、
しかし …………
やはり一人で出来ることは何もありません。
ゴミを捨てるにしても、ゴミ箱を彼女の手元まで持っていって、かつゴミを落とす場所へ手を誘導してあげなくてはいけません。
やらせるには、私の手（時間含む）が足りないことが多いのが現実です。
彼女は真剣ですが、
全介助の娘は、自分の力ではバンザイすら出来ません。（まれーに超調子が良いとあげられますが）
握力が弱いため、一人では満足に物も持てません。
濡れた子供用靴下一本、自力では持ち上げられないのに、洗濯干しをすると言って聞きません。
手伝ってあげたら出来る、のレベルでは全くありません。
こういうのってどこまで付き合うべきですかね。
そして、「いーよいーよ、おかあさんやるよ。お母さんのお仕事だから任せて！
」とお手伝いを断るとギャン泣き。
「○○ちゃんがやりたかったぁあああああああ!!!」
そして、SPO2をガックリ落として吸引吸引吸引です。
気持ちは、大変嬉しい。
素晴らしい成長だとも思います。
だからこそ、本当に私も苦しい。
でも、万事が万事、介助しながら、、、時間をドブにすてるように、うーーーーーんと時間をかけてやらせる必要はあるのだろうか……と思ってしまう日も結構ある。
これもリハビリと思っておつきあいすることも多いですが、
５分で出来ることを、３０分以上掛けてやらせて（更にあとでこっそり見えない所で手直しして）
こういうのは心に余裕が無いとできません。
いつかは自立できる可能性があるのであれば、それは投資でしょう。
やる価値がある。
でも、娘はどうなのかな？
確定診断のない状態では未来予想図はなく、海の物とも山の物ともつかぬ そのものの娘。
でも、おそらく楽観的な未来でもないでしょう。
ここまでを総括すると、出来るようにならなかったとは言わないまでも、全体的には負け越しみたいなもの。
不思議な身体硬直でゼロに戻ること多々。
体の成長に筋肉が追いつかないために、出来なくなること多々。
そんなふうに捉えています。
こういう子供の意欲には、どういった代償を差し出したらよいのか？？
どのように導いていけばいいのか？
こういう悩みを相談する場所が、切実に欲しい。
難しいとは分かっていても、やっぱりすっごく最近欲しいです。
かくていしんだん、、、、ほしーーーーーーーーっ！！！！！
目下、台所での手伝いを狙っている娘。
彼女の最近のブームはお料理です。
えんえんと、
しろくまちゃんのほっとけーきを繰り返し読み、
ペネロペのクッキーをやくを繰り返し見て、
クックルンを見て、
ジャッキーのパンやさんを読んでいます。
「アズキのお助けメモ、チラッ✫」 とか言いながら、
ワンポイントアドバイスを教えてくれます。(^^;)
完璧に暗唱をしており、手順バッチリに台所で作業する日を狙っています。。。
どうしたものでしょうか……
こういうのを療育に頼りたいのですけれど、果たしてこの願いは叶うのか。。。どうでしょう？
↑こちらは、人生初の双子ちゃん卵でした。