生後2723日目〜外来&桜の下見 | 18トリソミー空くんとママの毎日

18トリソミー空くんとママの毎日

2015.10.1生まれの18トリソミーの空くんとの毎日を綴っていましたが、
2023.3.28にお空に旅立ちました。
その後、仕事のストレスでうつ病に…
回復に向けて日常を記録したいと思います。(2/2)

今日(3/16)は総合診療科と循環器科の外来でした。

久しぶりの心電図。

とくに前回と変わりなしでした。

バギーに乗ったまま心電図ニコニコ
頑張りましたキラキラ

空くんは心室中隔欠損症です。
心室に穴が空いてます。
もし穴が空いてなかったら、血流が止まっていたかもしれないという話を聞きました。
開いてて良かったなんて!!思ったけど、
よーく考えたら開いてなかったら、肺高血圧症にもなってないし、サチュレーションが低いこともなかったはず。

やっぱりすべてはこの心室中隔欠損が1番の問題だったのかな…
すぐに手術が出来ていたら、今の病院じゃなかったら、もっと都会で出産してたら、こんな苦しいことにはなっていなかったのかもしれない。
今でもそれだけは後悔しています。と言っても、出来るだけのことはしてきたはずだけど…
医療格差が深刻な問題です。

思い出したら、書きたいことも出てくるけど、今日はママの想いは置いといて、今日あったことだけを記しておこうと思います。

総合診療科ではいつもの主治医が診察。
肺の音もキレイということで安心しました。
体重は9115g、身長は91.6センチ
なかなか体重は増えませんアセアセ

しばらく(1年半)注入量変えてないから、変えようかと主治医。
4回注入を3回へ。
ママの負担が減るでしょと。

確かにそうだけど、逆に1回量が増えたら空くんの負担が増えるでしょということで、
今回は変えないことにしました。

それじゃなくても1週間前は胃残が多くて困ってたのにガーン


そして、思ったよりは早めに終わった外来。
今日は暖かったので、お外で注入して、お散歩して帰って来ました。
白い椿の下でおねがい
空くんは眩しいのが苦手で日陰じゃないと駄目なの〜アセアセ

そのあと、大塚池をお散歩おねがい
思ったより桜が咲いていてビックリしました。




そして、一際目立っていたのが辛夷の花ウインク



そして、お散歩のあとは訪問リハビリおねがい
いっぱい身体を動かしました。

かなりのハードスケジュールだったのに、眠りは浅く、コロコロ転がっておりますアセアセ
昨日は全然動かなかったのになぁ~