生後1797日目〜4歳11ヶ月おめでとう♡ | 18トリソミー空くんとママの毎日

18トリソミー空くんとママの毎日

2015.10.1生まれの18トリソミーの空くんとの毎日を綴っていましたが、
2023.3.28にお空に旅立ちました。
その後、仕事のストレスでうつ病に…
回復に向けて日常を記録したいと思います。(2/2)

本日、4歳11か月を迎えた空くんですおねがい
7月はかなり危険な状態までいったので、8月は不安な日々を送っていました。(ママだけ💦)
本人はとっても元気でママそんな心配してたの??って感じだと思いますが、
心配だったよ…
続けて肺炎おこしたら、今度こそは…って思ってた。
でも、この9月も難題の月です。
確か、昨年は自分の体調も悪くて、本当に辛かったような…

でも、とりあえずあと1ヶ月、しっかり管理していかなくちゃ。

今日は外来でした。
体重:7695グラム(+80)
身長:82.9センチ(+0.5)

2週間でブラス80って増え過ぎだよねガーン
便秘気味だから、増えるか…

1番心配なのは整腸剤も便を軟らかくするお薬も浣腸しても出ないっていうう○ちのこと、相談したら、即『摘便しようか!』と自ら準備に行った主治医。
手袋して、潤滑油つけて、いざ先生の小指が空くんのお尻にびっくり
痛すぎて仰け反った空くん…
こんな話、聞いてない!!って感じだよね…

ママは座薬ですら、痛そうで避けてるのに、はるかに小指の方が太いよねえーんえーん
怖い怖すぎる。
私も数年前に大腸がん検診したときに痛みに耐えられず麻酔使ってもらったもんショボーンショボーン

結果、便が溜まってる訳ではなさそうなので、様子をみることに。
とりあえず、便がかたくならないように水分を増やすことにしました。

エネーボ120+白湯30を白湯40に。
トータル160cc×1日4回

こちらはお風呂から出て寝る前の空くん。
しまじろうがお気に入りです。
たぶん、パペットなので手足が動いて、ママの声もするから好きなんじゃないかなって思っています。
今月の手作りケーキは抹茶チーズケーキに勝手にキウイ乗せてデコレーションルンルン
本当は訪問看護師さんにも食べてもらおうと思っていたのですが、写真が撮り終わらないと切れなかったのに、
空くんがなかなか起きなくて、時間がなくなっちゃったガーン


アンパンマンのシャカシャカ持たせて、かろうじて笑ってくれた空くんルンルン


どんより曇り空で台風接近中だから、ダルいのか外来から帰ってきてからは寝てばかりでした。
周りでガタガタしても、全然起きなくて、ちょっといつもと違う感じでした。
こんな日もあるよね…
ただ眠いだけ、そう思いたい。



そして外来後、初カンファレンス。
狭い個室にみんなで10人ほど。

訪問看護師さんとデイの看護師さんと相談員さんが来て下さり、主治医から説明。
主治医の話ではある事業所さんから呼吸器についての先生の見解を聞きたいということから始まったという今日のカンファレンス。

質問ありますか?って言われて、私が質問しちゃったよ…
でも、今思い出すと、何を聞いて、何と答えてくれたのか全然思い出せないショボーンショボーン

空くんの肺と心臓の話は難しいです。その場ではわかった気がするけど、全然身についてない。

今日のカンファレンスは意味があったのかな…
理解できてないのは私だけなのか💦

1つだけ、『サチュレーションはいくつまで下がったら危険なんですか?たまに30とかなりますが…』
『いくつでも。戻れば大丈夫』と主治医は言った。
もう夏は超えたから、5歳は大丈夫だろう。と主治医は言ってるけど、その先の1年がどう過ごせるかだねと。

どんなことがあっても全力でサポートするしかないですね。
二人で頑張ろう♡
世界で1番愛しい空くんラブラブ



興味ないかもしれないけど、2年前の空くん集めましたルンルン
今よりプクプクしてたなぁ…