教えて下さい~循環器科 | 18トリソミー空くんとママの毎日

18トリソミー空くんとママの毎日

2015.10.1生まれの18トリソミーの空くんとの毎日を綴っていましたが、
2023.3.28にお空に旅立ちました。
その後、仕事のストレスでうつ病に…
回復に向けて日常を記録したいと思います。(2/2)

最近、ずっともやもやしていることがありますおねがい
今朝も5時に目が覚めてから、ずっとそのことばかり考えていてガーン
いっそのこと、みんなに聞いてみようと思い記事を書いていますおねがい

空くんは月2の定期外来で状態を診てもらっています。

この前の退院の際に循環器科の外来もお願いしたいと伝えて帰ってきましたウインク
そして、先日、薬の処方間違いのために外来へショボーン

その時に循環器科の受診の話を聞いたのですが…

空くんの場合はたまに入院するので、その時にお顔を見ているので、時に外来は必要ないとのことでした。と…

それはいつも診てくれている○○先生の判断ですか?

循環器チームの判断です。と…


この日は空くん、ぐずぐずしてたので、それ以上の話はできなかったのですが、ずっともやもやしてますショボーンショボーン

そこで教えて欲しいのが、
18っ子ちゃんで循環器科を受診しているかどうかと
どのくらいの頻度で受診しているか。
そして受診内容なんですが…
心エコーは毎回しているとか2ヶ月に1度とかですおねがい

空くんの場合、先日埼玉医大にセカンドオピニオンに行く前に、循環器科のドクターが心エコーをしてくれまして、まさかの1年2ヶ月ぶりの循環器医の心エコーでしたガーン

いつも入院した際に私からそろそろ心エコー診てもらいたいと伝えて、循環器医に依頼されるのですが、
2日経っても3日経っても忙しくて診られなかったを理由にしてもらえず、
最終的には総合診療科のドクターが心エコーをしてくれて、『大きな変化はありませんでした』
と説明されてきましたおねがい

悪化はしてないと信じて安心していたのですが、
今年5月に肺炎を起こした際に、
『心肥大が進んでいて、肺が圧迫されている状態でそこに細菌が繁殖してしまうので、肺炎は繰り返すと思います』と…

えっ?ってなりましたよ。
心臓は変化なしだったんじゃないんですか??
急になった訳じゃないですよねびっくり

素人考えではその小さな変化を診てもらうための循環器科であって、心肥大を未然に防ぐ方法はなかったのかと思ってしまうのですよ…
心肥大を完全に防ぐことはできないにしろ、最小限にゆっくり進ませる治療方法はないんでしょうか…

すみませんm(._.)m
お忙しいかと思いますが循環器科の受診について教えては頂けないでしょうか?
皆さんがどんな治療をされているのか気になりますおねがい