空くん、ちょうど寝たところを車に乗せ、朝７時半、出発
が…５分ほどで泣き出し、本泣きになってきたので、LAWSONで休憩
まだ、10分しか進んでいません
せっかくなので、初コンビニと思い、空くんとお買いもの
興味津々で回りを見ていました
ママの朝食はたまごサンドとカフェオレ
空くんとイートインしました
さて、あっという間に30分経ってしまい、大慌て
10分走って、30分休憩してたら、いつ着くんでしょう
そのあとは水戸インターから高速に乗りました
運よく落ち着いて、目がとろんとしてきたので、SAで止まらず、突っ走りました
起きなかったので、あっという間に病院
予約の２時間前に着きました
でも、受付をし問診票を書いて落ち着いた時には空くん、クタクタ
ヤバイ顔してました
呼吸も苦しそう
受け付け後、酸素ボンベを病院の酸素に切り替えてもらい、そのまま処置室で休ませてもらいました
ベットに横にさせてもらったら、ぐっすり寝ちゃって、そのままミルクの注入もさせてもらいました
ミルクが終わったら、診察で、
最初は紹介状を見ただけでのお話だったんですが、
エコーとか診てもらえますか
とお願いし、時間がかかるから、先生は遠慮してたみたいだけど、本人を診てくれなかったら連れてきた意味ないですもんね
やっぱり18っ子の予後は心疾患の度合いで決まりますと
長く生きられてる子は心疾患が軽いと
そうですよね～やっぱり心臓がしっかりしてたら、生きられるんだ～って思いました
エコーの結果は
心室の穴は10mm～13mm
動脈菅はかなり太いらしい。
だけど、先生は姑息手術ならできるんじゃないか？？と
思いもよらない言葉にびっくり
ただ、カテーテル検査できちんと調べてみないと、何とも言えないと
でも、手術するなら、今の病院の方が手術件数も多いし、いいんじゃないの
って言われましたが、あんまり外科の先生とお話もしましたが、自信無さそうなんです。それに18トリソミーの子の手術はいまだ行ったことがないみたいですよと伝えました
とりあえず、帰って循環器の先生とよく相談してみてと言われて…
まず、自分が手術適応と言われて、手術に踏み切るのかやめるのかを決めないと先進まないと思います
手術しないなら、リスクのある検査もいらないですから。
手術できるならしたいが私の希望でしたが、他のセカンドオピニオンでもずっと肺高血圧が進んでるから、手術は無理と言われ続けてるので、検査結果がダメな気がしてるんですよね～
だとしたら、最初から検査もしない方がいいのかも
う～ん、頭がぐちゃぐちゃです
答えが出せない
明日、またうちの病院の外来があるので、要相談ですね
でも、土浦協同病院の先生、いい先生でしたよ～
８ヶ月頑張ってるのもスゴい
って誉めてくれて、嬉しかったです