５月末から、割りと調子の良かった空くん
チューブが抜けて、１度救急外来に行った以外は病院に行くこともなく、穏やかに過ごせていました
凄いぞ
空くん
６月頭には旅行にも行ってこれて幸せな日々を送っておりました
しかし、１週間前から呼吸が苦しそうな様子が見られ、ちょっと心配していたんです
受付をしたら、びっしり予定が入っていました
いつもと同じ、新生児科と小児科の診察
さらに、リハビリと心エコー、最後に小児循環器の診察
終わったのは４時でした
６時間
でも、ちゃんと循環器の診察が入っていたので嬉しかったです
なかなか今までちゃんと診てもらえなかったので
新生児科はいつも通り終わりました
呼吸は確かに苦しそうな感じはするけど…
新生児科は呼吸が苦しそう。って言ったら、きっとそういう時期に入ったんでしょう。ってバッサリ
リハビリは順調に成長していますよと
関節も固くなってないし
そして、最後の循環器、エコーのあと、ゆっくり話したいから、全部の外来が終わってからにしましょうって言われ、ドキドキ
アイゼンメンジャー症候群の状態です
内服でコントロールできないかを今回は相談していたのですが、
肺血管拡張薬の服用で延命できると報告されているが、18トリソミーに関しての報告はない。
今は、比較的バランスが取れているので、
病院側としては薬の提案はできませんが、ご家族がご希望なら使ってみましょう
と…最後に小児科の主治医が来て、次回の入院の時に今後のことをお話しましょう
って…来週、『うまれる』の上映会に行きたくて、空くんをお預かりしてもらう予定です
来週、金曜日から月曜日まで３泊４日で入院です
でも、主治医にもう余り時間がないと思います
と言われました最期をどこで過ごしますか
って。ご自宅でも、病院でも可能です
簡単には答えがでません。
最近、呼吸が苦しそうなのもあるので、
それだけでも、見ていて胸が苦しくなります
それを来週までに考えてきてと
本当に最期が近いのだとしたら、私はこの子に何をしてあげたらいいんだろうと悩んでいます