５月２３日の難病の日を前に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(訳称JPA)第１９回総会にて来賓挨拶を致しました。
人間が基軸となる「共生社会」を創ることを基本理念に掲げ、多様性を認め合い互いに支え合う社会の構築を目指しています。難病患者とそのご家族の皆さまが、地域で尊厳をもって生活していくためには、難病の原因究明や治療法の確立を進めるとともに、難病の子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療の充実が必要です。また、難病相談支援センターでの相談体制の充実や質の向上、難病対策地域協議会の設置促進など、地域格差の解消も課題になっております。
昨年の臨時国会で、難病法・児童福祉法が改正されました。医療費助成の前倒しや福祉・就労サービスが円滑に利用できる登録者証の発行など、患者や家族の負担軽減につながる部分はあるものの、多くの課題が残されています。医学的見地に基づく日常生活上の困難さを考慮した指定難病や重症度分類基準の選定、小児慢性特定疾病の指定難病への指定、難病診療連携拠点病院を中心とした医療機関の連携と移行期医療の体制整備、障害者雇用率制度の適用の検討など難病患者の就労環境の整備、登録者証の事務手続きの簡略化、新規治療薬や治療方法の開発と早期治療のための医療提供体制の整備など、附帯決議で挙げた課題を着実に実行していく必要があります。
難病・小児慢性特定疾患患者への支援を拡充するとともに、患者のニーズを踏まえ、難病対策の拡充に取り組みます。さらに、就労支援、相談体制の整備など包括的な難病対策の拡充も、当事者の皆さまのご意見をしっかりと伺いながら、取り組みを進めてまいります。
総会のご盛会と皆様の活動のより一層のご発展を祈念し、また、いのちを守る川田龍平に対する一層のご支援もお願いしまして、メッセージと致しました。