いろはにほへと -3ページ目

いろはにほへと

我が家に産まれてきてくれた愛娘、いろっぺ。
生後4ヶ月の時に『west症候群』を発症。
ACTH治療後、現在は投薬中。プラス高度難聴児。
そんな彼女との日々を記録した日記です。

今日は娘の3歳の誕生日。
お誕生日おめでとう!

気づけば3年…早いな。
いろんなことがありました。
まだ3年なんだけど濃い毎日。
濃すぎるぐらい。笑

病気も障がいも娘の個性だと、少しずつ思えるようになってきました。
時々は気持ちが落ちることもあるけど
周りの人に支えられ、助けてもらいながら、私も娘と一緒に成長していってます。
(はず…)

私たち家族を支えてくれている皆さん、
ありがとうございます。
これからもどうぞ、よろしくお願いします。




最近の娘。
斜視の手術後から変化が見られます。
目が合う。人、物を目で追いかける。
よく声を出す。嬉しいときは特に大声で叫んで表現します。
嬉しいことですよね。
今までほとんどしなかったことをしてくれるって、成長していると改めて感じます。



現在、薬はラミクタール減量中。
MAX 36mg飲んでいたものを
30mgまで減量しています。
薬をいじると発作が増えるのでは無いかと心配していたのですが、微妙に減っているような、そのままのような。
減量し始めた時は頭と体がついていかなかったのか、生活リズムが少し崩れたのですが、最近は以前よりも機嫌がとても良く、寝付きもよく。
減量すると頭がスッキリするのでしょうか。ご機嫌な毎日を過ごしています。

薬はある程度まで減量して、新しい薬を入れる予定なのですが、このまま発作も減ってくれれば少量のラミクタールとデパケンのみで、しばらくは様子見となるのかなぁ…とも期待したり。
でも地元の主治医も静岡の主治医も発作を止めるまでもっていきたいんだろうなとも思うし…

このご機嫌な毎日がいつまでも続くと良いな。